Вы не вошли.
Тема для обсуждения Четы и их творчества.
Главные герои:
Вождь, Ян Фальк, он же Janosh Falk, ThistleArts - многопрофильный эксперт, художник куроногов, хомяковод, специалист по стрижке бабла из воздуха, и преподаватель всего, от пения до курсов по продвижению себя как бренда.
НК, Макс Фальк муж Вождя, он же Maxim Falk, Writing Fever набиватель попис руками, любитель всрать характеры и персонажей. Считает себя недооцененным писателем гей-прозы.
Все известные на данный момент ники Вождя - Janosh Falk, ThistleArts, janfalk, Jann Artie, Janosh, quietfalk, @janoshfalk, @thistle_arts, @drawing.closer, @budapesticlife, wannabeartist, aula-lucis, Lucio Crescent, artandlifebp.
Основной ник Вождя на 2020 - ThistleArts и вариации.
ПУТЕВОДИТЕЛЬ ПО ТРЕДУ, актуальный впроцессник в Гугл-доках
путеводитель в pdf, версия 0.2 (ноябрь 2019)
Перепись анонов - https://holywarsoo.net/viewtopic.php?pi … 7#p5286497

Где-то был пост анона про клинические исследования в Москве и куда мог в теории попасть Вождь. Не могу найти.
Хм, аноны, которыми мы путеводитель по треду собираем, - у нас вроде уже есть подборка ссылок про РС и про глаза? Если кому-нибудь удобно внести, может, осведомлены в памяти?
В крайнем случае я с тапка попытаюсь.
О, вождь разродилась простыней про мордовских грачей-убивцев и преодоление
Чертополох @ThistleArts
За этот чертов 2013-й год я успел пожить и с теорией что у меня рак мозга, и рак глазного дна, и сходить провериться на миастению гравис а это жуткие ощущения я вам скажу (делают укол препарата от которого временно наступает слабость мышц, не можешь глотать, еле стоишь и.тд.) и все это я проверял за свой счет сам искал врачей, проходил исследования и.т.д. Глазам становилось хуже. Это выглядело уже реально страшно. Мои врачи разводили руками. Я много читал и изучал и понял что это явно какой-то имунный процесс. Поэтому я сам назначил себе плазмоферез и сам же его оплатил. По тем ценам это стоило полторы тысячи евро. Курс процедур когда у меня выкачивали мою кровь, очищали ее, и вкалывали обратно очищенную плазму.Потом моя эндокринолог, хорошая, которая меня вытаскивала из этого дерьма, скажет мне что если бы я тогда не принял это решение, с глазами все могло бы быть намного, намного хуже. И потери по зрению были бы необратимы. Я дал себе время этим плазмаферезом, потому что я, пациент, человек без медицинского образования, хотя бы приблизительно понял что дело в аутоимунном процессе и чистка крови его замедлила. В итоге мне удалось отстоять очередь в Гельмгольца куда я пошел сам, без направления, а это тот еще квест, где разумеется просто увидев меня в дверях врач, тоже профессор сказала - так вас надо срочно на преднизолон. Грейвс уже в плохой стадии. И тогда мне хотя бы поставили диагноз. Но Это был не конец. Потому что когда выяснилось что у меня РС и я на клиническом исследовании он сказала что положить меня не может так как не может отвечать за последствия. И лечить меня должны мои врачи по исследованию. И дальше начался футбол когда две профессорши невролог и офтальмолог отфутболивали меня друг к другу а драгоценное время утекало. Когда они наконец договорились преднизолон конечно снял воспаление (хотя побил мне надпочечники страшно. ибо это были очень высокие дозы на протяжении 3-х месяцев и это было уже аккурат весна 2014-го года когда мы решили эмигрировать) но мышечные ткани вокруг глаз были повреждены очень сильно и надежды что глаза вернутся к норме сами уже не было.
Где-то был пост анона про клинические исследования в Москве и куда мог в теории попасть Вождь. Не могу найти.
Пробивай поиском "алемтузумаб".
Кажется, последний пост того анона самый полный -
https://holywarsoo.net/viewtopic.php?pi … 5#p4572255
Интересно, что вождь подразумевает, когда говорит, что сам все оплатил? Он разве когда-то работал, получал зарплату? Выигрыш в лотерею, наследство?
и заканчивая что мне приходилось раз в месяц самому ездить на другойКонец города к 8 утра вне зависимости от моего состояния
Вот уже по этому вижу пиздобола. Чё, типа лаборатория к ней должна была приехать?
наследство?
Трёшку в Мск он в наследство получил.
Чертополох @ThistleArts
И надо было минимум 4 года ждать после курса преднизолона чтоб сделать операцию по восстановлению. Чтоб полностью ушло воспаление и не было шанса рецидива. Да, потом уже эндокринолог в исследовании согласилась что бывают редкие случаи когда грейвс протекает без зоба и на фоне гипотериоза а не гипертериоза. Но она не предполагала что это мой случай. Ага не предполагала она глядя мне прямо в глаза, простите уж за горькую иронию.
Тогда, уехав в Венгрию я уже точно понимал что если я хочу выздороветь мне придется брать это в свои руки.А когда до кучи еще фибромиалгия меня догнала на фоне стресса после переезда и удара по надпочечникам который мне обеспечил курс преднизолона другого выбора не осталось. Но да, первую операцию по коррекции глаз я смог сделать только в прошлом ноябре. Когда сам вывел себя в ремиссию и снизил антитела которые были просто заоблачными до минимума. Так как глаза мне буквально перешивали оба, удаляя кучу фиброзной мышечной ткани, операция идеального результата не дала, хоть дала и очень хороший. Мне по крайней мере видеть уже ничего не мешает. В этом ноябре буду делать коррекцию на один глаз. И не только красоты ради. Но это и мешает. Правый глаз у меня полностью нормально не открывается из-за этого левый компенсаторно таращится. И лицо постоянно напряжено ассиметрично. Это вызывает головные боли и нарушения внимания.
Так что если какая-то мразь хотела знать чего это у меня такие страшные глаза - ну вот теперь он знает так как думает находит способ читать меня даже будучи забаненным.
А заодно знаете и вы все.И мне нечего прятать и скрывать. Да и не скроешь.Я и с глазами похуже жил все эти годы
И если вы хотели знать ОТКУДА я так много знаю про эндокринологию, иммунологию, щитовидку и почему с большим скепсисом отношусь к врачам в системе, теперь вы знаете.
И да, разумеется и операции, и лечение у других врачей и.т.д. я все делаю за свой счет. Никто мне этих денег возвращать и не собирается. Потому что когда я заявил что буду лечиться у других врачей меня вынудили расторгнуть договор. И я больше не в исследовании.
Отредактировано (2019-10-04 09:59:51)
побил мне надпочечники страшно
добавьте их на карту болезней, анончики!
Трёшку в Мск он в наследство получил.
Так он трешкой платил за все плазмофорезы и такси? Тогда ясно.
Я дал себе время этим плазмаферезом, потому что я, пациент, человек без медицинского образования, хотя бы приблизительно понял что дело в аутоимунном процессе и чистка крови его замедлила.
Нелишне напомнить, что целительный воздух Будапешта оказался куда эффективнее
И, что характерно, глазами за две недели в Будапеште стало , чем после 5 процедур плазмафереза в Москве. И решили - да, нам сюда.
Аноны-историки, напомните, когда у Вождя поперли глаза на фотках? Не после переезда?
Как раз тогда, да.
Впрочем, как раз тогда и селфиться он стал в разы активнее.
Хм, аноны, которыми мы путеводитель по треду собираем, - у нас вроде уже есть подборка ссылок про РС и про глаза? Если кому-нибудь удобно внести, может, осведомлены в памяти?
Неполная. Щас внесу, что есть. Перелопатить 8к страниц - не баран чихнул Х)
Отредактировано (2019-10-04 09:58:25)
Итак, что мы уже успели собрать по вехам болезней в гуглдоке (местами там м.б. слишком подробно, мы потом собирались выделить основные вехи):
Нашел
Вот это распидорасило, прям поэма про нищастного страдальца в злобной мордорской медицине.
Вождь, у тебя там, вроде, время работы по графику, нет? И суток не продержался.
Блин, анон бы максимально постарался в такой ситуации сделать вид, что ему похуй, просто чтобы удовольствия "хейтерам" не доставлять (если б, конечно, вообще счел вопрошающих хейтерами). А Вождь прям сам их кормит.
Но хоть поглажек срубит, бедняга.
Анон пишет:Аноны-историки, напомните, когда у Вождя поперли глаза на фотках? Не после переезда?
Как раз тогда, да.
Впрочем, как раз тогда и селфиться он стал в разы активнее.
Не, раньше. Липлом Вождь получал уже с разными глазами и аноны тогда же начали обращать на это внимание, что Вовке стоит сходить к врачу. Вовка сам на это внимание публично никак не обращал, емнип, хотя посиять болячками он любит.
Чертополох @ThistleArts
Так что его кого-то пугают мои глаза, или вызывают отвращение, и желание указать мне на то какой я из-за них страшный, пусть идут и поплачут от ужаса и отвращения в уголке. Я прятаться не собираюсь. То какие сейчас мои глаза это боевые шрамы. А они, как известно, украшают воина Любого пола.
Это не значит что я не буду делать еще одну операцию. Буду. Потому что я хочу жить комфортно.И я хочу вернуть себе максимум утраченного.И это не значит что мне не больно когда мне указывают на это таким тоном и с желанием сделать больно. Но я не буду себя стыдиться.
Так он липлом получал после переезда, я щас как раз подбиваю хронологию - переехали они в сентябре 2014, а диплом защищать летал в октябре (и тогда же у него было еще 2 обследования в разных больницах): https://holywarsoo.net/viewtopic.php?pid=189939#p189939
А про глаза начали замечать до диплома.
Простыня Маши про глаза целиком. Путь настоящего воина.
Светлячок @SvetaKitti
О-ФИ-ГЕ-ТЬ ! Ян , ты прошел через этот АД, не сломался! Ты невероятный умничка!
Чертополох @ThistleArts
В ответ @SvetaKitti
спасибо большое. Какой у меня был выбор? я сломался я бы оставил Макса..а я не мог его оставить. И не хотел быть просто сломанной обузой.
обыкновение. @plscnx
Мне жаль, что вам пришлось все это пережить, но я искренне рада, что вы нашли в себе силы все это пережить. Ещё я безмерно благодарна, что вы делитесь с нами знаниями, которые помогают спасти жизни! Благодаря вам, стала следить за своим здоровьем гораздо более тщательно, Спасибо!
Чертополох @ThistleArts
В ответ @plscnx
передавать знания и помогать людям помогает мне залечить раны от этого. я вижу в этом для себя смысл.
Отредактировано (2019-10-04 10:07:24)
Я прятаться не собираюсь
Нас ждет еще больше подтянутого, здорового Вождя сильно выше среднего
Годдесс блесс Максимку за хорошую камеру!
Анончики, читала оридж и пролистывая комменты наткнулась на комментарий одного из бывших хомячков великих писателей (еще по Герцам). Или у меня уже чета головного мозга, или это нетонкий намек на Машу
Ух ты! Маня расчехлила болезнемёт!
Зато знаю одного Соавтора, который заполонил весь интернет восторгами о своём ах@енном сексе))
Ну, тонким намеком это не назовешь, да 