Холиварофорум
Вы не вошли.
#1 2017-07-19 19:24:20
- Анон
Скандалы вокруг благотворителей
В этой теме обсуждают токсичность, финансовую нечистоплотность и мутные ситуации, созданные отдельными людьми, имеющими отношение к фондам и/или занимающимися благотворительностью. И то, как такая деятельность влияет на благотворительность в целом и фонды.
Очернением фондов в этой теме не занимаются. Отделяйте людей, которые приносят вред (в том числе своим собственным фондам) от других людей и фондов, которые продолжают делать важное дело.
Тема находится на постоянной модерации, как потенциально раковая. В качестве дополнительных правил вводится запрет на разжигание, попытки скатить тему в рак и флуд. Всё вышеперечисленное определяется на усмотрение модератора.
I. Лида Мониава и Коля, фонд помощи и детский хоспис «Дом с маяком»
Upd.: В начале января 2022, спустя полтора года жизни с Мониавой Коля умирает
II. Нюта Федермессер, Фонд помощи хосписам "Вера"
III. Лида Мониава и скандал с выносом информации о родителях ребенка-инвалида
IV. Митя -мы не обязаны проверять факты- Алешковский и информационный портал Такие дела и благотворительный фонд Нужна помощь
V. Нюта Федермессер и "унылые неинтересные по-советски некрасивые тетеньки за прилавком" Почты России
#3076 2022-02-11 22:37:50
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Все же про доктора расследование, а не про препарат. То, что "доктор" это какой-то шарлатан, решивший поиметь свой профит с тему, не означает, что препараты бесполезны.
Препараты не бесполезны в принципе. Абсолютно все. Чтобы стать препаратом, который внесён в реестр лекарственных средств, препарату нужно пройти ряд клинических испытаний, в которых он докажет свою эффективность.
И на основании этих клинических испытаний будет составлена инструкция, в которой будет написано, кому, когда и как нужно его принимать. Нет препарата, который лечит всех от всего.
К Золгенсме эта инструкция тоже есть. Только почему-то на нее все пытаются насрать с высокой башни и рассказать, что можно её не читать.
#3077 2022-02-11 22:45:48
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
https://rusfond.ru/society/347
Тут расследование про Золгенсему и ее главного адепта
Серьезно разобрали, уважуха.
#3078 2022-02-11 22:53:41
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Все же про доктора расследование, а не про препарат. То, что "доктор" это какой-то шарлатан, решивший поиметь свой профит с тему, не означает, что препараты бесполезны.
Да не при чем здесь препараты. Генная терапия - это потрясающе, можно оргазмировать только от факта, что люди этим занимаются.
Но надо понимать, анон, что то, что происходит, это глобальное исследование на безнадежных по своей сути пациентах. Побочки от золгенсма пиздецовые и фатальные, а обещания (читай - эффект от лечения) расплывчаты. Никто не знает ни про отдаленные последствия, ни про фактическую продолжительность жизни пациентов, получивших препарат за $2.5млн.
У нас же всё представляют как "спасительный укол". И вот этими шарлатами эта истерия подпитывается.
Отредактировано (2022-02-11 22:55:24)
#3079 2022-02-12 00:16:36
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Я не знаю, шарлатан ли Курмышкин или вполне себе доктор, но автор статьи могла бы поискать слово neuroglioblastoma и обнаружить его употребление, например, в издании Probe Reports from the NIH Molecular Libraries Program Национального центра биотехнологической информации США https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK55070/. Возможно, такое употребление нетрадиционно, но оно имеет место быть. Если бы я была Курмышкиным, я бы тоже отказалась предоставлять неизвестно кому в интернете по первому требованию какие бы то ни было документы. Делай официальный запрос, привлекай правоохранительные и прочие органы, а так это ни о чем.
Остальное под катом, иначе слишком длинный пост получится.
#3080 2022-02-12 00:48:14
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Если речь идет о работе печени (хотя там есть и другие побочные эффекты),
Причина отказа Марку другая, это очевидно
Очевидно, имхо, поэтому родители и не предъявляют официально заключение консилиума. Разглашать эту информацию могут только они.
Так-то у химиотерапии, например, масса побочных эффектов, она токсична для печени, почек, сердца, она ведет к нейропатиям и от нее можно умереть. Значит ли это, что химию не надо назначать, если состояние пациента позволяет?
Я уже все написала, анон. Каждый онколог, назначая лечение по протоколу, расскажет про риски, осложнения и, главное, выживаемость. Здесь просто таких данных нет, их ожидают, чтобы в дальнейшем начать лечить что-то более перспективное, что-то более распространенное. Возможно, что отдаленные последствия введения будут неудовлетворительные, кто знает.
И только в токсичных сборах при лечении онкологии будут кричать про "спасительный укол" и "помогите стать здоровым". Здесь же, с учётом цены препарата, вот этот культ панацеи и "только доллары отделяют его от полного исцеления" уже покидает галактику Млечный путь и стремится дальше к звёздам.
Отредактировано (2022-02-12 00:50:08)
#3081 2022-02-12 01:32:16
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Моей матери назначали препарат ,в показаниях к которому нет ее болезни. И FDA, на которую любят ссылаться, его не одобрила для случая мамы. Просто терапевт на каком-то семинаре услышала, что есть наблюдения, что он продлевает выживаемость.
Если вам с мамой повезло (я на это надеюсь), не значит, что назначение препарата на основании терапевт-услышала-на-каком-то-семинаре не сделает хуже в другой ситуации с другой мамой. Ну, давайте тогда всём подряд колоть укольчики за 2,5 млн. долларов! Что вам, жалко, что ли? Ну, и что, что диагноз не подходит, вес и возраст больше, чем в инструкции, а пациент на ИВЛ. А вдруг поможет?
#3082 2022-02-12 01:34:08
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
А вдруг поможет?
Ну вот да. Ещё невероятный аргумент "Новартис в курсе". Да Новартису только больше клинматериала будет за ваши же деньги. Чего Новартису быть против?
#3083 2022-02-12 01:40:47
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Ещё невероятный аргумент "Новартис в курсе". Да Новартису только больше клинматериала будет за ваши же деньги. Чего Новартису быть против?
Анон, если бы Новартис был сильно заинтересован в увеличении клинматериала, то ему достаточно было снизить цену. Но они этого не сделали. Вывод?
#3084 2022-02-12 01:53:10
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Новартис был сильно заинтересован в увеличении клинматериала,
Если народ начнет пачками дохнуть от неправильного применения препарата, фирме тоже невыгодно.
#3085 2022-02-12 01:57:31
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Некоторые аноны предполагали, что родителям виднее, потому что это их дети, и если есть хотя бы мизерный шанс... бла-бла-бла.
#3086 2022-02-12 10:23:02
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Но надо понимать, анон, что то, что происходит, это глобальное исследование на безнадежных по своей сути пациентах. Побочки от золгенсма пиздецовые и фатальные, а обещания (читай - эффект от лечения) расплывчаты. Никто не знает ни про отдаленные последствия, ни про фактическую продолжительность жизни пациентов, получивших препарат за $2.5млн.
С удовольствием почитаю исследования на эту тему, а пока все еще не понимаю, почему расследование про "доктора" нужно подавать как "расследование про Золгенсему и ее главного адепта".
А вообще, я в курсе про побочки и то, что препарат не панацея. И если родители и сами безнадежные пациенты согласны быть подопытными свинками, они в своем праве. Только препарат тогда должен стоить других денег, а не банкет за счет свинок, но это уже другая тема.
#3087 2022-02-12 10:24:38
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Некоторые аноны предполагали, что родителям виднее, потому что это их дети, и если есть хотя бы мизерный шанс... бла-бла-бла.
Сколько там мнения родителей, а сколько влияние вот таких вот карамышкиных. Родители слушают тех, кто поет им сладкие песни, о том, что ребенок исцелится, и не слушают настоящих врачей.
Если народ начнет пачками дохнуть от неправильного применения препарата, фирме тоже невыгодно.
Фирма скажет, что препарат назначали вне ее зарегистрированных рекомендаций.
#3088 2022-02-12 10:25:50
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Только препарат тогда должен стоить других денег, а не банкет за счет свинок, но это уже другая тема.
Кому должен? Ценообразование препарата разбирали, он столько и стоит.
#3089 2022-02-12 10:35:09
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Если бы я была Курмышкиным, я бы тоже отказалась предоставлять неизвестно кому в интернете по первому требованию какие бы то ни было документы. Делай официальный запрос, привлекай
Есть волшебная фраза "пруф или пиздишь". Назвался медиком - будь готов по первому требованию показать документы. А то в интернете каждый может хоть президентом Вселенной, хоть главным хирургом страны назваться
#3090 2022-02-12 10:36:10
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Сколько там мнения родителей, а сколько влияние вот таких вот карамышкиных. Родители слушают тех, кто поет им сладкие песни, о том, что ребенок исцелится, и не слушают настоящих врачей.
+много, анон! Родители тоже слушают всё это "спасительный укол" из всех утюгов, а не только лично от этого Карамышкина. Так один токсичный сбор запускает ещё несколько.
#3091 2022-02-12 10:37:34
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Кому должен? Ценообразование препарата разбирали, он столько и стоит.
Подопытным свинкам. Если производитель осознает, что фактически проводит исследования на людях, снижай цену для своих подопытных.
#3092 2022-02-12 10:40:08
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Подопытным свинкам. Если производитель осознает, что фактически проводит исследования на людях, снижай цену для своих подопытных.
Только Новартис не проводит, это родители упорно пихают детей, которым препарат бесполезен, в морские свинки
#3093 2022-02-12 10:57:48
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Только Новартис не проводит, это родители упорно пихают детей, которым препарат бесполезен, в морские свинки
У меня, честно говоря, все равно подгорает от такой стоимости препарата. Мне все же кажется, что на такие случаи, когда больных меньше процента населения земли, должны быть особые фонды.
#3094 2022-02-12 10:57:57
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Подопытным свинкам. Если производитель осознает, что фактически проводит исследования на людях, снижай цену для своих подопытных.
С хуя? Это бизнес.
Только ради денег производитель в это ввязался. Скажем спасибо изобретателям и производителю, нет?
#3095 2022-02-12 11:02:12
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Подопытным свинкам. Если производитель осознает, что фактически проводит исследования на людях, снижай цену для своих подопытных.
Производитель четко высказал свое мнение в рекомендациях, объяснив, что используя эти критерии, он достиг клинического эффекта! Желающие расширили эти показания по своей воле, производитель не против. Почему нет? Желающие платят, он наблюдает.
упд когда препарат раздавался по программе производителя бесплатно, критерии включения были четкими.
Отредактировано (2022-02-12 11:05:13)
#3096 2022-02-12 11:16:31
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
И если родители и сами безнадежные пациенты согласны быть подопытными свинками, они в своем праве.
Нельзя, блядь. Запрещены у нас эксперименты на детях, даже если ебанутые родители очень за.
#3097 2022-02-12 11:52:03
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Запрещены у нас эксперименты на детях, даже если ебанутые родители очень за.
Ну, я понимаю тех родителей. Либо сработает хоть как-то и сделает жизнь ребенка лучше, либо ребенок отмучается. Когда живешь в таком вот каждый день, иначе смотришь на многие вещи.
Отредактировано (2022-02-12 11:52:11)
#3098 2022-02-12 11:56:52
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Либо сработает хоть как-то и сделает жизнь ребенка лучше,
Анон, производитель обещает буквально 9 секунд сидения без поддержки как результатный результат в немного осложненном случае болезни. Без дальнейшего улучшения этого показателя. Учитывая, что у смайликов сохранен интеллект, это не канаванцы, у которых мозг в желе с рождения, очень классная жизнь будет у этих детей впоследствии. (
#3099 2022-02-12 11:57:35
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Правильно десять лет назад писали - все эти последние шансы - это не про детей, это про почесушки эго родителей.
#3100 2022-02-12 12:06:17
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Учитывая, что у смайликов сохранен интеллект
Ты из бана вышел что ли?