Холиварофорум
Вы не вошли.
Объявление
Внимание! Если у вас в последнее время были проблемы с получением автоматических писем при регистрации или восстановлении пароля, пожалуйста, прочитайте пояснения
#1 2017-07-19 19:24:20
- Анон
Скандалы вокруг благотворителей
В этой теме обсуждают токсичность, финансовую нечистоплотность и мутные ситуации, созданные отдельными людьми, имеющими отношение к фондам и/или занимающимися благотворительностью. И то, как такая деятельность влияет на благотворительность в целом и фонды.
Очернением фондов в этой теме не занимаются. Отделяйте людей, которые приносят вред (в том числе своим собственным фондам) от других людей и фондов, которые продолжают делать важное дело.
Тема находится на постоянной модерации, как потенциально раковая. В качестве дополнительных правил вводится запрет на разжигание, попытки скатить тему в рак и флуд. Всё вышеперечисленное определяется на усмотрение модератора.
I. Лида Мониава и Коля, фонд помощи и детский хоспис «Дом с маяком»
Upd.: В начале января 2022, спустя полтора года жизни с Мониавой Коля умирает
II. Нюта Федермессер, Фонд помощи хосписам "Вера"
III. Лида Мониава и скандал с выносом информации о родителях ребенка-инвалида
IV. Митя -мы не обязаны проверять факты- Алешковский и информационный портал Такие дела и благотворительный фонд Нужна помощь
V. Нюта Федермессер и "унылые неинтересные по-советски некрасивые тетеньки за прилавком" Почты России
#2951 2022-02-05 18:09:40
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Да, в принципе, лечение орфанных заболеваний, как тот же СМА, нецелесообразно. Куча бабла вылетает в никуда. Другое дело, что повсеместных генетических тестов для будущих родителей тоже нет...
Тебя кормить и лечить в старости тоже нецелесообразно и что? Кучу бабла на какую-то бабку тратить, которую можно просто нахуй послать 
#2952 2022-02-05 18:11:59
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
По сути после 18 человеку с сма, который не получил золг,
Ни один ребенок, получивший золг, еще не дожил до этого возраста, чтоб так безапелляционно утверждать, что одного укола точно-точно хватит хотя бы до 18 лет, не говоря уже о 88.
#2953 2022-02-05 18:13:14
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
И насчет этой Золгесмы. Она вылечивает или останавливает процесс?
Второе. Как и спинраза и рисдиплам. Дефект никуда не девается, он с ребенком на всю его жизнь.
#2954 2022-02-05 18:19:19
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Анон, любая комиссия объясняет родителям все от и до. Под их роспись - мною прочитано, понято, дата, роспись
Позволю себе усомниться. Во всяком случае, для взрослых так не работает - сколько моя мать не ходила на комиссии по лечению, нигде и никогда она не расписывалась.
Я по диагонали посмотрела, что говорит отец мальчика. Он говорит, что его краснодарская комиссия проинформировала об отказе, но сам отказ был дан на федеральном уровне. Там формулировка - нецелесообразно ,потому что у ребенка есть прогресс на текущем препарате. Бумажку я не видела, но думаю, выложат, если нужно будет.
#2955 2022-02-05 18:19:46
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Тебя кормить и лечить в старости тоже нецелесообразно и что? Кучу бабла на какую-то бабку тратить, которую можно просто нахуй послать
Эта бабка как минимум работала и платила налоги. А что сделал смайлик кроме того, что лупал глазками ну и заодно зарабатывал родителям на безбедную жизнь?
Предупреждение за провокацию срача в модерируемом треде, сбавь обороты, пожалуйста, это не тред хейта инвалидов и детей с неизлечимыми болезнями
#2956 2022-02-05 18:20:04
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Ты думаешь, те, кто жертвует, не знают, на что жертвуют? Или ты думаешь, что они такие "нет ножек? нет денежек!"
Анон, не фейспалмь. Они именно что не знают. Им скормили сказочку о волшебном уколе, который сразу же поставит условного ванечку, который с рождения сам не дышит, не шевелится и имеет кучу сопутствующих диагнозов, на ножки и он радостно побежит по дорожке плясать на олимпийском льду. И когда этот ванечка после вожделенного укола так и не встает и даже попыток не предпринимает - у фей ничего не ёкает.
#2957 2022-02-05 18:22:06
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
И когда этот ванечка после вожделенного укола так и не встает и даже попыток не предпринимает - у фей ничего не ёкает.
Феи просто плавно перетекают в стадию "надо насобирать еще бабла на реабилитацию".
#2958 2022-02-05 18:22:37
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Бумажку я не видела, но думаю, выложат, если нужно будет.
Так вот не выкладывают, и это смущает больше всегосименно в конкретном сборе. Тут немного отклонились в сборы по СМА вообще, но если говорить конкретно про этот - родители не выкладывают документы (а никто больше это сделать не может), но все кричат, что плохие чиновники зажали. Выглядит со стороны, как борьба жадной жабы с бюрократической гадюкой, если не поддаваться на эмоциональные манипуляшки вида онжирибенок, онжистрадает.
#2959 2022-02-05 18:22:45
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Поискала про российских детей, получивших препарат. Вот, например, девочка: https://www.instagram.com/p/CZJXlgvlUkK/
Она понемножку ходит. В ортопедической обуви, не очень уверенно, постоянная реабилитация, но блин. У нее второй тип.
#2960 2022-02-05 18:22:52
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Тебя кормить и лечить в старости тоже нецелесообразно и что?
Я дешевле обойдусь.
#2961 2022-02-05 18:26:43
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
#2962 2022-02-05 18:28:36
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Вроде были прецеденты, что после Золгенсмы продолжали терапию спинразой?
#2963 2022-02-05 18:35:36
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Вроде были прецеденты, что после Золгенсмы продолжали терапию спинразой?
Ага. Имен сейчас не назову, но подавали в суд и продавливали.
Детки-то вообще платиновые-брильянтовые обществу получаются. (
#2964 2022-02-05 18:40:03
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
И насчет этой Золгесмы. Она вылечивает или останавливает процесс?
Ребенок-инвалид, который может умереть превращается в ребенка-инвалида, который может не умереть.
#2965 2022-02-05 18:46:08
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Во всей ситуации с Золгенсма, меня радует само появление этой самой Золгенсмы.
Удивительно, что вообще ведутся разработки для такой микроскопической ЦА.
#2966 2022-02-05 18:46:21
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Поискала про российских детей, получивших препарат. Вот, например, девочка: https://www.instagram.com/p/CZJXlgvlUkK/
Она понемножку ходит. В ортопедической обуви, не очень уверенно, постоянная реабилитация, но блин. У нее второй тип.
Золгенсма поставлена в 2 года. Не в 4. Не в 6. В 2, как заложено инструкцией производителя.
Блин, аноны, такое ощущение, что с понятием взаимосвязи между выполнением инструкции и получением результата никто не знаком в принципе.
#2967 2022-02-05 18:50:22
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Надежда на чудо 
. В принципе, понимаю, сочувствую, но мошенничество при сборах оправдать не могу.
#2968 2022-02-05 18:56:50
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Блин, аноны, такое ощущение, что с понятием взаимосвязи между выполнением инструкции и получением результата никто не знаком в принципе.
В Европе лимит на возраст 5 лет, а не 2, как в США. Там более важен вес, а не возраст, и об этом тоже писали. На сайте Новартиса данные о продолжающемся на тот момент клиническом исследовании: https://www.novartis.com/news/media-rel … sma-type-2
Там данные о детях, которым вводили препарат между 2 и 5 годами.
Отредактировано (2022-02-05 18:59:11)
#2969 2022-02-05 19:02:33
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
В Европе лимит на возраст 5 лет, а не 2, как в США. Там более важен вес, а не возраст,
Предлагаешь морить детей голодом, чтоб пятилетние весили, как двухлетние? Г - гуманизм.
#2970 2022-02-05 19:04:31
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Поискала про российских детей, получивших препарат. Вот, например, девочка:
А вот другая девочка - Варя Ростова. Укол в 1,5 года - прогресса нет. Но она и на момент укола была уже в плохом состоянии. Родители родили второго ребенка.
Хотелось бы знать, ведется ли где-то статистика по России? Все-таки Золгенсма получили уже несколько десятков детей.
Отредактировано (2022-02-05 19:08:20)
#2971 2022-02-05 19:04:53
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
В Европе лимит на возраст 5 лет, а не 2, как в США. Там более важен вес, а не возраст, и об этом тоже писали. На сайте Новартиса данные о продолжающемся клиническом исследовании: https://www.novartis.com/news/media-rel … sma-type-2
Там данные о детях, которым вводили препарат между 2 и 5 годами.
И результаты не впечатляют - есть вероятность, что сохранится возможность сесть (вероятность, не гарантия), есть вероятность, что сохранится контроль над туловищем.
При этом у всех реципиентов хотя бы одна побочка, в том числе печеночные и респираторные, у 7 из 16 - достаточно серьезные, пришлось лечить.
И напоминаю, там это проводилось в рамках клинического исследования, а не лечения. Ответственность медиков в этих двух вариантов сильно отличается. При клиническом эксперименте допускается ухудшение качества жизни, а то и летальный исход, при лечебном процессе врач обязан сопоставлять риски с выгодами и обязан отказывать, если риски превышают потенциальную выгоду.
#2972 2022-02-05 19:36:17
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Ребенок-инвалид, который может умереть превращается в ребенка-инвалида, который может не умереть.
Ребенок-инвалид, который может умереть в любой момент остается все тем же ребенком-инвалидом, который может умереть в любой момент, просто во втором случае на его лечение разом потратили овер два миллиона американских рубчиков. 
Те же яйца, только в профиль.
#2973 2022-02-05 19:40:15
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Анон вышел из кустов
Есть мысль не путать КИ в Европе и лечение по инструкции Новартиса.
По инструкции СМА 2 типа до 2 лет и вес не более 13,5 кг. И. Не или. Закупка З через Круг бобра, стоимость 120 млн. Марк по этим критериям не проходит. Кстати, бесплатно у них же З при СМА2 до года.
КИ в странах Евросоюза. ХЗ, берут ли детей из других стран. Если берут - то выяснять, в каких клиниках Европы эти КИ проводят и почем. Писать в эти клиники запросы, при положительном ответе оформлять доки и ехать. Возможно, дособрав денег до рыночной стоимости в 160 млн. Если клиника потребует, чоуж.
#2974 2022-02-05 19:51:47
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
разом потратили овер два миллиона американских рубчиков
Ну... скажем так, эта сумма, равномерно размазанная по населению страны - ни о чем.
Тут другое. Гарантированного результата не дает ни один сбор, ни токсичный, ни самый прозрачный. Но токсичные сборы сами по себе подрывают доверие к благотворительности, это не говоря о том, что мошенничать нехорошо.
#2975 2022-02-05 19:56:03
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
на его лечение разом потратили овер два миллиона американских рубчиков
Анон, у меня чем дальше, тем выше уровень цинизма, и сам факт того, что на собранные деньги таки делают укол, вызывает удивление и даже восхищение. Потому что, для среднестатистической российской семьи, 2 миллиона $ - это решение всех проблем вообще, включая пожизненную сиделку для лежачего инвалида. Так что, да, собирать на заведомых отказников - дело крайне выгодное. Относится ли к таким сборам случай Марка, будет видно в будущем.