Холиварофорум
Вы не вошли.
#1 2017-07-19 19:24:20
- Анон
Скандалы вокруг благотворителей
В этой теме обсуждают токсичность, финансовую нечистоплотность и мутные ситуации, созданные отдельными людьми, имеющими отношение к фондам и/или занимающимися благотворительностью. И то, как такая деятельность влияет на благотворительность в целом и фонды.
Очернением фондов в этой теме не занимаются. Отделяйте людей, которые приносят вред (в том числе своим собственным фондам) от других людей и фондов, которые продолжают делать важное дело.
Тема находится на постоянной модерации, как потенциально раковая. В качестве дополнительных правил вводится запрет на разжигание, попытки скатить тему в рак и флуд. Всё вышеперечисленное определяется на усмотрение модератора.
I. Лида Мониава и Коля, фонд помощи и детский хоспис «Дом с маяком»
Upd.: В начале января 2022, спустя полтора года жизни с Мониавой Коля умирает
II. Нюта Федермессер, Фонд помощи хосписам "Вера"
III. Лида Мониава и скандал с выносом информации о родителях ребенка-инвалида
IV. Митя -мы не обязаны проверять факты- Алешковский и информационный портал Такие дела и благотворительный фонд Нужна помощь
V. Нюта Федермессер и "унылые неинтересные по-советски некрасивые тетеньки за прилавком" Почты России
#2901 2022-02-05 15:25:38
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Анон, по условиям производителя, мальчик не проходит. Все. По инструкции
По каким именно? По возрасту? Вес более важный критерий, вот новость про расширения возрастных рамок у нас:
https://russian.rt.com/russia/article/9 … ya-rossiya
#2902 2022-02-05 15:27:46
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
По каким именно? По возрасту? Вес более важный критерий, вот новость про расширения возрастных рамок у нас:
"При этом участники заседания экспертного совета особо подчеркнули, что лечение «Золгенсмой» нельзя сочетать с другими видами патогенетической терапии, пока не будет доказано, что комбинировать или использовать одно лекарство от СМА после другого безопасно и эффективно."
Вот по этому, блять. Нельзя давать Золгенсму тем, кто получает Спинразу или Рисдисплам. Нель-зя. Дикси.
#2903 2022-02-05 15:35:04
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
А кто тебе сказал, что родителям не представили?
Никто мне не сказал, я комментирую мнение, что врачебная комиссия "не имеет права вякнуть о причине отказа и прочих противопоказаниях. потому что это нарушение врачебной тайны и персональных данных несовершеннолетнего".
#2904 2022-02-05 15:36:15
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
По сути после 18 человеку с сма, который не получил золг, можно смело идти выпиливаться с такой ценой на лекарства.
Лучшее решение, я считаю.
Предупреждение за разжигаение в модерируемом треде
#2905 2022-02-05 15:39:28
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
У нас денег полно в казне, просто они не для всяких там смердов и не для медицины.
Ну, правильно. Государственные расходы медициной не ограничиваются. И медицинские проблемы СМА не ограничиваются. Есть рак, есть ДЦП, есть тот же муковисцидоз, но сборщики пожертвований нащупали золотую жилу и теперь не остановятся. Висело у нас объявление сборов на Золгенсму для четвёртого ребёнка многодетной семьи. Что-то мне кажется, той семье было дешевле нового родить.
#2906 2022-02-05 15:41:29
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Вот по этому, блять. Нельзя давать Золгенсму тем, кто получает Спинразу или Рисдисплам. Нель-зя. Дикси.
Ты не доктор, как и никто тут. Я выше привела ссылку на небольшое исследования использования комбинации препаратов. И да, там сделан вывод ,что нужны большие выборки и тд. То есть, для экспериментальных целей это делают, с официальных разрешений этических комитетов и при наличии информированного согласия родителей. И это опровергает твое нельзя с практической точки зрения. С юридической точки зрения - это другой вопрос. И это тоже должны были объяснить родителям. Я имею представление о том, как работает минздрав Краснодарского края, поэтому вполне могу допустить, что им просто сказали, ну, мол, вот вам отказ, нецелесообразно, а почему, так это не к там вопрос.
#2907 2022-02-05 15:43:52
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
У ребенка со СМА с рождения это вещество не вырабатывается. Нет гена, который даст организму его рецепт.
Это неправда. Если ты занимаешься популяризацией науки, делай это корректно.
#2908 2022-02-05 15:46:27
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Да, в принципе, лечение орфанных заболеваний, как тот же СМА, нецелесообразно. Куча бабла вылетает в никуда. Другое дело, что повсеместных генетических тестов для будущих родителей тоже нет...
#2909 2022-02-05 15:47:15
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Висело у нас объявление сборов на Золгенсму для четвёртого ребёнка многодетной семьи. Что-то мне кажется, той семье было дешевле нового родить.
надеюсь это тебя там предупредили и ты угомонишься.
#2910 2022-02-05 15:48:59
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Если ты занимаешься популяризацией науки, делай это корректно.
А собиратели пожертвование корректно делают, когда не предупреждают жертвователей, что после Золгенсмы ребенок не встанет на ножки и не побежит, а просто будет сидеть/лежать в том же состоянии, что и сейчас?
#2911 2022-02-05 15:49:56
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Да, в принципе, лечение орфанных заболеваний, как тот же СМА, нецелесообразно. Куча бабла вылетает в никуда.
Ну это нагрузка, которую берет на себя цивилизованное общество в лице государства. Должно в идеале. Но если про нас говорить, то у нас проще дворцы строить. На деньги от одного дворца можно сделать необходимые процедуры абсолютно всем нашим больным детям и продолжать их поддерживать и лечить долгие годы. Так что сказки про то, что упс, на вас денег не хватает это в общем всем понятно, почему их не хватает.
#2912 2022-02-05 15:51:20
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
А собиратели пожертвование корректно делают, когда не предупреждают жертвователей, что после Золгенсмы ребенок не встанет на ножки и не побежит, а просто будет сидеть/лежать в том же состоянии, что и сейчас?
Ты думаешь, те, кто жертвует, не знают, на что жертвуют? Или ты думаешь, что они такие "нет ножек? нет денежек!" 
#2913 2022-02-05 15:55:25
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Да, в принципе, лечение орфанных заболеваний, как тот же СМА, нецелесообразно.
Целесообразно с точки зрения здоровой обстановки в обществе в целом, а не с точки зрения чисто финансовой выгоды, как бы внутренняя политика и управление государством — это не только про распределение денег (в идеале).
Кроме того, разработка лекарств от подобных заболеваний — это в целом вклад в будущее медицины, потому что, возможно, таким образом лет через дцать мы продвинемся в этом направлении гораздо дальше (что опять же хорошо скажется на общем состоянии общества), чем если просто прикроем все исследования и финансирования лечения как нецелесообразные. Планирование бывает не только краткосрочным, а выгода не только сиюминутной.
#2914 2022-02-05 15:57:28
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
А собиратели пожертвование корректно делают, когда не предупреждают жертвователей, что после Золгенсмы ребенок не встанет на ножки и не побежит, а просто будет сидеть/лежать в том же состоянии, что и сейчас?
Спроси об этом собирателей пожертвований, я этим не занимаюсь. Если нет клетки, в которую надо доставить рабочую копию гена, то естественно, доставка не состоится, клетка не вырастет. Но, возможно, дальнейшего прогрессирования заболевания можно избежать. Чтобы предполагать исход, надо хотя бы быть в курсе клинических исследований на эту тему.
#2915 2022-02-05 16:02:54
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
те, кто жертвует, не знают, на что жертвуют?
Зачастую, как я вижу, нет, не знают. Зато видят тексты капслоком с массой восклицательных знаков, привлечение медийных лиц и прочие "агитки добра". То, что лицам платят, тексты построены с вовлечением психологами (или стырены у психологов), а сборщики - возможные мошенники, это вина не " молодых мамочек в декрете" из инсты, которых накрыло пролактином, а тех, кто на этом наживается. Это и родители, которым надо и себя обеспечить, и фонды, которым тоже перепадает, и явные мошенники.
Дранон
Отредактировано (2022-02-05 16:05:33)
#2916 2022-02-05 16:05:23
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Ну вообще головой думать и смотреть, на что ты жертвуешь, тоже полезно.
Как полезно не считать донаторов за идиотов, которым в голову ударило и они деньги свои понесли мошенникам.
#2917 2022-02-05 16:09:21
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Как полезно не считать донаторов за идиотов, которым в голову ударило и они деньги свои понесли мошенникам.
А ты посмотри сборы на СМА реальные.
Там везде "дайте возможность ребёночку бегать ногами" или "волшебный укол, излечивающий заболевание навсегда".
#2918 2022-02-05 16:11:02
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Ну вообще головой думать и смотреть, на что ты жертвуешь, тоже полезно.
Полезно, кто же спорит.
Но вот сидит, допустим, молодая женщина с младенцем на руках, образование, если и есть, не позволяет ей сиюминутно разобраться в данном вопросе, а потом ребенок отвлек, "молоко убежало" и прочий личные проблемы накрыли, а ей, в любую ее свободную секунду в глаза тычут "ребенок умирает, НАДО СРОЧНО!!!!!!!!"
#2919 2022-02-05 16:15:52
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Это неправда. Если ты занимаешься популяризацией науки, делай это корректно.
Ну просвети меня, корректный ты мой. Покажи хоть одного ребенка, которому собрали на Золгенсму и он чему-то новому научился.
#2920 2022-02-05 16:18:32
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
а ей, в любую ее свободную секунду в глаза тычут "ребенок умирает, НАДО СРОЧНО!!!!!!!!"
И вот эта мамочка отбирает деньги у собственного ребёнка, чтоб отдать чужому дяде, которому хочется квартиру и Майбах, а больной ребёнок - ну, он как лежит на ИВЛ, так лежать и продолжит. Ему потом можно будет собирать на антипролежневые матрасы, на коляски, на тот же аппарат ИВЛ...
#2921 2022-02-05 16:19:09
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Но вот сидит, допустим, молодая женщина с младенцем на руках, образование, если и есть, не позволяет ей сиюминутно разобраться в данном вопросе, а потом ребенок отвлек, "молоко убежало" и прочий личные проблемы накрыли, а ей, в любую ее свободную секунду в глаза тычут "ребенок умирает, НАДО СРОЧНО!!!!!!!!"
И что? 
Так любые манипуляшки устроены, на что угодно.
#2922 2022-02-05 16:28:18
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
И что?
Так любые манипуляшки устроены
Именно поэтому это не благотворительность, а токсичный сбор.
#2923 2022-02-05 16:29:17
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Кстати, о критериях. Я нашла на сайте фонда Круг добра критерии для пациентов, ранее получавших патогенетическое лечение. Можно ознакомиться тут:https://xn--80abfdb8athfre5ah.xn--p1ai/zolgensma/
Т.е., по формальным критериям мальчик подходит. Но, вероятно, не подходит по каким-то иным.
Отредактировано (2022-02-05 16:30:42)
#2924 2022-02-05 16:32:29
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Ну просвети меня, корректный ты мой
Я не подаю нищим.
#2925 2022-02-05 16:33:29
- Анон