Холиварофорум
Вы не вошли.
#1 2017-07-19 19:24:20
- Анон
Скандалы вокруг благотворителей
В этой теме обсуждают токсичность, финансовую нечистоплотность и мутные ситуации, созданные отдельными людьми, имеющими отношение к фондам и/или занимающимися благотворительностью. И то, как такая деятельность влияет на благотворительность в целом и фонды.
Очернением фондов в этой теме не занимаются. Отделяйте людей, которые приносят вред (в том числе своим собственным фондам) от других людей и фондов, которые продолжают делать важное дело.
Тема находится на постоянной модерации, как потенциально раковая. В качестве дополнительных правил вводится запрет на разжигание, попытки скатить тему в рак и флуд. Всё вышеперечисленное определяется на усмотрение модератора.
I. Лида Мониава и Коля, фонд помощи и детский хоспис «Дом с маяком»
Upd.: В начале января 2022, спустя полтора года жизни с Мониавой Коля умирает
II. Нюта Федермессер, Фонд помощи хосписам "Вера"
III. Лида Мониава и скандал с выносом информации о родителях ребенка-инвалида
IV. Митя -мы не обязаны проверять факты- Алешковский и информационный портал Такие дела и благотворительный фонд Нужна помощь
V. Нюта Федермессер и "унылые неинтересные по-советски некрасивые тетеньки за прилавком" Почты России
#2876 2022-02-05 11:44:59
#2877 2022-02-05 11:51:02
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Там фишка, как я понимаю, в том, что никто не хочет брать ответственность за введение препарата. Потому что последствия непонятны, а виноваты будут в любом случае врачи.
#2878 2022-02-05 11:55:23
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Никто не изучал взаимодействие её со Спинразой
Разве у Бахтина не то же самое было? Ну и по-хорошему, когда ребенок тяжёлый, без текущих лекарств умрёт, а их поставки крайне ограничены, эксперимент звучит оправданно.
#2879 2022-02-05 11:56:52
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Так какие противопоказания у этого Марка-то? Чем золгенсма опаснее того препарата, который он уже получает?
Во-первых, возраст. Грубо говоря, при СМА ребенок поддается с мотонейронами (нервными клетками, отвечающими за движения), которые не умеют получить нужные вещества для своего функционирования самостоятельно, поэтому они голодают и постепенно умирают. Золгенсма учит организм готовить такую еду для них, чтобы они перестали голодать, но к 3 годам сдохли слишком многие мотонейроны, чтобы ее вводить имело смысл, трупы кормить бесполезно.
Во-вторых, нет исследований, что будет, если в организм с Рисдиспламом, который ребенок уже получает, ввести ещё и Золгенсму. Это все препараты, чье взаимодействие между собой никто не изучал. Взять ребенка за ноги и потрясти, чтоб весь Рисдисплам выпал, невозможно.
В-третьих, ребенок получает лечение, которое ему помогает. Он не ходит, но он сидит и дышит самостоятельно. По первой причине (мотонейроны сдохли) ходить он уже и не будет, мозгу никак не отдать команду, исполнителя нет. Новые мотонейроны Золгенсма не отращивает.
#2880 2022-02-05 12:28:24
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Аноны, но есть же пластическая хирургия, работающая без показаний, и за само по себе изменение формы носа/груди/задницы врачей вроде не сажают.
Человек захотел, оплатил, получил некий результат, ничего положительного здоровью не давший. Плюс операционные риски.
Нельзя эту несчастную Золгенсму куда-то туда причислить? Родители хотят, платят, получают.
#2881 2022-02-05 12:30:08
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Погодите, разве при публикации не сбора не размещают заключение врачей, что необходим именно этот препарат?
#2882 2022-02-05 12:32:34
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Погодите, разве при публикации не сбора не размещают заключение врачей, что необходим именно этот препарат?
Это если сбор добросовестный.
А если нет, то всем поебать на мнение врачей, маме же хочется в Сочи/Италию/Мальдивы.
#2883 2022-02-05 12:32:39
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Нельзя эту несчастную Золгенсму куда-то туда причислить? Родители хотят, платят, получают.
Анон, она гепатотоксична, как сука. Рисдисплам тоже не святая водичка. Ввели ребенку препарат по капризу родителей, ребенок умер. Врач сядет.
Точно так же врач сядет, если возьмёт на операцию по увеличению задницы или груди женщину, у которой, скажем, некомпенсированный порок сердца. Даже если она сама очень хочет.
Медицина - не ресторан, по заказу не работает.
#2884 2022-02-05 12:32:44
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Список противопоказаний выдан фирмой, которая продаёт в Россию через фонд и со скидкой в 40млн. Родители собственно и хотят купить через фонд. Если фонд введёт лекарство ребёнку, который не подходит под показания - последствия могут быть любыми. Как думаешь, останется после скандала у фонда право покупать, да ещё и со скидками?
#2885 2022-02-05 12:34:25
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Погодите, разве при публикации не сбора не размещают заключение врачей, что необходим именно этот препарат?
Сбор начинался, когда ребенку и 2 лет не было. Сейчас ему 4 через неделю будет. За время пути собачка смогла подрасти и больше не укладывается в параметры для введения.
#2886 2022-02-05 12:36:06
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Нельзя эту несчастную Золгенсму куда-то туда причислить? Родители хотят, платят, получают.
Как минимум потому что в пластической хирургии оперируют совершеннолетних людей, которые сами берут за себя ответственность за все риски.
А эксперименты на детях у нас запрещены даже когда родители согласны.
#2887 2022-02-05 12:41:00
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Погодите, разве при публикации не сбора не размещают заключение врачей, что необходим именно этот препарат?
Там еще дело в том, что окошко возможностей для препарата очень маленькое (возраст ребенка до трех, кажется, лет, отсутствие противопоказаний), препарат новый и плохо изученный на взаимодействие с другими, за время сборов даже при первоначальных заключениях может возникнуть множество новых противопоказаний у ребенка даже если он не успеет вырасти... такое.
Отредактировано (2022-02-05 12:42:25)
#2888 2022-02-05 14:08:09
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Легко рассуждать, ах, родители дебилы, а по факту тот препарат, который мальчику дают сейчас, нужно принимать всю жизнь и стоит
он огромных денег.
А Золгенсма стоит копейки? А после неё препараты будут не нужны? Хуйню не городи! По факту такой больной всю жизнь будет нуждаться в очень-очень дорогом лечении, а, значит, денег недополучат другие больные, которых можно было бы спасти либо качественно улучшить их жизнь.
Отредактировано (2022-02-05 14:11:46)
#2889 2022-02-05 14:37:15
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
По факту такой больной всю жизнь будет нуждаться в очень-очень дорогом лечении, а, значит, денег недополучат другие больные, которых можно было бы спасти либо качественно улучшить их жизнь.
Это не так работает. У нас денег полно в казне, просто они не для всяких там смердов и не для медицины.
А отмазки про то что "ваш нежизнеспособный инвалид наших объедает" это типичная манипуляшка от чиновников, которые просто не хотят налаживать нормальную систему лечения и поддержки пациентов. Проще стравить людей друг с другом, пусть слоники побегают, повыясняют, кто больше достоин лечения и до кого снизойти.
#2890 2022-02-05 14:43:23
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
после неё препараты будут не нужны?
Так от сма как раз будут не нужны, в том и идея, не?
(дранон, который не сильно в теме, но токсичности и жадных родителей, присваивающих деньги жертвователей, в этих историях не видит)
#2891 2022-02-05 15:01:09
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
По факту такой больной всю жизнь будет нуждаться в очень-очень дорогом лечении, а, значит, денег недополучат другие больные, которых можно было бы спасти либо качественно улучшить их жизнь.
а это не тебе решать, люди жертвовали конкретно этому пацану, а ты можешь жертвовать тому, кому считаешь нужным
откуда у тебя право решать такое вообще?
#2892 2022-02-05 15:05:19
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Анон, она гепатотоксична, как сука.
Для снижения иммунного ответа детям этим дают преднизолон до и после введения препарата. В статьях, которые я читала, у всех детей на фоне лечения преднизолоном печеночные трансаминазы приходили в норму.
Что касается последовательного введения разных препаратов, я вот нашла такое:
https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs … /mus.27375
Там всего 4 ребенка изучалось, сма 1 типа.
Так что какие-то исследования в этой области есть.
Если у обсуждаемого мальчика есть противопоказания, то комиссия должна была доходчиво объяснить родителям, какие именно и почему ребенку не положено лекарство. В сми пишут, что родителям причину отказа не мотивировали. Кто врет, а кто говорит правду, здесь неясно.
#2893 2022-02-05 15:06:47
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Золг устраняет генетический дефект, который вызывает сма т.е. болезнь проходит, но уже случившиеся нарушения он вспять не обращает, поэтому у ребенка могут остаться проблемы с дыханием, мышечная слабость и т.д. все зависит от того, насколько болезнь разрушила тело на момент укола.
А Золгенсма стоит копейки? А после неё препараты будут не нужны? Хуйню не городи! По факту такой больной всю жизнь будет нуждаться в очень-очень дорогом лечении, а, значит, денег недополучат другие больные, которых можно было бы спасти либо качественно улучшить их жизнь.
Ты хуйню не городи, этому мальчику уже собрали на золг и с сопутствующим лечение родители уж как-нибудь разобрались бы. Рисдиплам дается от государства до 18 лет, а потом крутись как хочешь, а это 340 тысяч вечнозеленых в год. Откуда у средней российской семьи такие деньги? Спинраза еще дороже, а лечение ПОЖИЗНЕННОЕ. По сути после 18 человеку с сма, который не получил золг, можно смело идти выпиливаться с такой ценой на лекарства.
Отредактировано (2022-02-05 15:07:39)
#2894 2022-02-05 15:14:43
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Аноны, а ведь консилиум, который отказал в препарате, не имеет права вякнуть о причине отказа и прочих противопоказаниях. потому что это нарушение врачебной тайны и персональных данных несовершеннолетнего. Родители же и люди со светлыми лицами могут говорить всё, что им вздумается - и без последствий для себя.
И насчет этой Золгесмы. Она вылечивает или останавливает процесс? То есть реально ребенок станет более мобильным или его законсервирует в том состоянии, что было на момент укола? Врачи говорят о втором, но вроде как фонд Ройзмана упирает на первое.
#2895 2022-02-05 15:16:05
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Ты хуйню не городи, этому мальчику уже собрали на золг и с сопутствующим лечение родители уж как-нибудь разобрались бы.
Анон, по условиям производителя, мальчик не проходит. Все. По инструкции. Нельзя брать и фигачить все подряд, потому что родители хотят.
Этот мальчик не будет здоровым после Золгенсмы. Его нарушения останутся с ним. Это если он выживет. Потому что никто, никто в мире не знает, что будет через год с ребенком, в которого упихнули одновременно Рисдисплам и Золгенсму. И никто не хочет за этот эксперимент отвечать. Нельзя ставить эксперименты на детях, даже если их родители очень хотят.
#2896 2022-02-05 15:16:24
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
А речь про того самого Ройзмана, который говноротый как пиздец и который относится к наркоманам как к мусору?
#2897 2022-02-05 15:18:55
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Аноны, а ведь консилиум, который отказал в препарате, не имеет права вякнуть о причине отказа и прочих противопоказаниях. потому что это нарушение врачебной тайны и персональных данных несовершеннолетнего.
Это не так работает-2. Они обязаны эти сведения предоставить родителям как законным представителям ребенка.
#2898 2022-02-05 15:20:38
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
340 тысяч вечнозеленых в год. Откуда у средней российской семьи такие деньги
Не только у российской, не нагнетай.
По сути после 18 человеку с сма, который не получил золг, можно смело идти выпиливаться с такой ценой на лекарства.
А вот это уже очень грустно, потому как на детей подают охотливее, а вот случись что со взрослыми - надо было "подушку" иметь (деньги, связи, друзья) 
#2899 2022-02-05 15:21:48
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
И насчет этой Золгесмы. Она вылечивает или останавливает процесс? То есть реально ребенок станет более мобильным или его законсервирует в том состоянии, что было на момент укола? Врачи говорят о втором, но вроде как фонд Ройзмана упирает на первое.
Второе.
Ещё раз описываю: при СМА у ребенка постепенно отмирают мотонейроны, которые отвечают за передачу импульса на мышцу, чтоб она двигалась. На все мышцы - ног, рук, межреберные, вообще на все. Эти мотонейроны должны получать специальное вещество, чтобы работать.
У ребенка со СМА с рождения это вещество не вырабатывается. Нет гена, который даст организму его рецепт. Мотонейроны не получают вещество и отмирают поочередно, в силу чего ребенок не получает новых навыков и теряет старые.
Золгенсма даёт организму рецепт этого вещества для мотонейронов. Теперь организм умеет его вырабатывать и ещё живые мотонейроны будут его получать и не будет отмирать. Те, которые уже умерли, им наплевать, они умерли окончательно и бесповоротно, они не включатся больше никогда.
Именно поэтому у Золгенсмы стоит ограничение в 2 года. Потому что после 2 лет мотонейронов сдохло настолько много, что уже нет смысла давать организму рецепт подкормки оставшихся, они не смогут взять на себя обязанности уже погибших. Это ограничение от производителя, люди, которые создали и испытали Золгенсму, считают, что применение их препарата в более поздние сроки принесет организму больше вреда, чем пользы.
#2900 2022-02-05 15:23:12
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Это не так работает-2. Они обязаны эти сведения предоставить родителям как законным представителям ребенка
А кто тебе сказал, что родителям не представили? Я тебе больше скажу, у них результат консилиума на руках. Только они имеют право его никому не показывать и рассказывать любые сказки. А участники консилиума не имеют права обнародовать его результаты и сказать, что родители пиздят, ибо врачебная тайна.