Холиварофорум
Вы не вошли.
#1 2017-07-19 19:24:20
- Анон
Скандалы вокруг благотворителей
В этой теме обсуждают токсичность, финансовую нечистоплотность и мутные ситуации, созданные отдельными людьми, имеющими отношение к фондам и/или занимающимися благотворительностью. И то, как такая деятельность влияет на благотворительность в целом и фонды.
Очернением фондов в этой теме не занимаются. Отделяйте людей, которые приносят вред (в том числе своим собственным фондам) от других людей и фондов, которые продолжают делать важное дело.
Тема находится на постоянной модерации, как потенциально раковая. В качестве дополнительных правил вводится запрет на разжигание, попытки скатить тему в рак и флуд. Всё вышеперечисленное определяется на усмотрение модератора.
I. Лида Мониава и Коля, фонд помощи и детский хоспис «Дом с маяком»
Upd.: В начале января 2022, спустя полтора года жизни с Мониавой Коля умирает
II. Нюта Федермессер, Фонд помощи хосписам "Вера"
III. Лида Мониава и скандал с выносом информации о родителях ребенка-инвалида
IV. Митя -мы не обязаны проверять факты- Алешковский и информационный портал Такие дела и благотворительный фонд Нужна помощь
V. Нюта Федермессер и "унылые неинтересные по-советски некрасивые тетеньки за прилавком" Почты России
#2626 2022-01-19 00:10:40
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
А что не так с благотворительностью на лечение СМА?
А не лучше было бы разрабатывать доступные генетические скрининги, чтобы заранее знать, что пара в группе риска, вот это всё? Уж не говоря о том, что наибольшая эффективность у этих лекарств как раз при внутриутробном введении, вплоть до полной компенсации.
Альтернатива — смерть.
Два слова: медицинская сортировка. Цинично, но факт: в условиях ограниченных ресурсов разумнее всего помогать тем, кого можно вылечить, а не тратить их на безнадежные случаи.
#2627 2022-01-19 00:13:11
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Насколько я понимаю, в этой области прокручиваются особенно масштабные мутные дела.
Ага. Сплошь и рядом сборы на детей, которые не подпадают под критерии назначения лекарства (по возрасту, например). Ну и как ты написал, сборы на личные карты, пропажа денег в неизвестном направлении, и т.д.
И это, ни Золгенсма, ни Спинраза не лечат СМА. Они останавливают деградацию, но не обращают процесс вспять.
#2628 2022-01-19 00:18:52
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
А что не так с благотворительностью на лечение СМА? Да, оно охрененно дорогое, но это единственный способ продлить жизнь таким детям. Альтернатива — смерть.
А куда потом этот кабачок с глазами, когда родители все кончатся?
Понимаешь, ни одно из трех зелий не лечит, по сути. Ребенка просто "консервируют" в том состоянии, в каком он был на момент начала терапии. Небольшое улучшение есть только за счет тех мотонейронов, которые как бы уже выключились, но еще не отмерли. А все, которые погибли - они погибли навсегда. Их не восстановит ни спинраза, ни эврисди, ни, прости Господи, золгенсма, ни все три разом.
Заметь, золг поставили уже куче детей. Пока собирали - родители орали об одном уколе и волшебном исцелении. А по факту даже Миша Бахтин, который буквально с первых дней жизни получал спинразу, а потом заполировал ее золг, не демонстрирует никаких выдающихся успехов. Аня Новожилова - уж как родитель ейный слезы размазывал, обещая чудеса, а как укол получили, так все, абсолютное радиомолчание, не то, чтоб финансовый отчет люди не увидели, а нет даже новостей о самой Ане.
У самой первой девочки, получившей заветный укол, тоже ничего выдающегося нет.
Отредактировано (2022-01-19 00:19:11)
Анончик, давай как-то культурнее выражаться по поводу детей-инвалидов?
#2629 2022-01-19 00:22:45
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Понимаешь, ни одно из трех зелий не лечит, по сути.
То есть толку - воз да маленько. Ну, я примерно такой исход и подозревал с самого начала хайпа.
др.анон
#2630 2022-01-19 00:23:25
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Применительно к сборам на СМА - проблема не в том, что это не лечение, а поддержание, фиг бы с ним, хотят люди скидываться на поддержание жизни, их дело. Проблема, как выше написал анон, в идиотских сборах вопреки всему и вся, к тому же без отчетности. У этих лекарств туева хуча ограничений, и, например, сбор на ребенка около двух лет - это разводилово, увы и ах. Такому ребенку уже не помочь, хоть ты его искупай в той золгенсме.
#2631 2022-01-19 00:24:26
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Альтернатива — смерть.
И да, анон, смерть - это абсолютно естественный конец всего живого на этой планете. Так что орать, что ребенок не должен умереть - такое себе. Да он совершенно точно умрет. А уж внутриутробно, через час после рождения или через сто лет - это уже мелочи.
Смерть неизбежна. И беспомощный взрослый инвалид умрет еще более страшной смертью, чем крохотный младенец, в случае бездумного "лечения" СМА по критерию "посмотрите в эти глазки - они так хотят жыть!".
#2632 2022-01-19 00:31:58
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
У этих лекарств туева хуча ограничений, и, например, сбор на ребенка около двух лет - это разводилово, увы и ах. Такому ребенку уже не помочь, хоть ты его искупай в той золгенсме.
Лабутину почти три - пролезли по европейскому протоколу до 13.5 кг. Я не хочу думать, каким способом мать добивалась того, что вес ребенка держался в этой отметке. Сбор шел очень вяло, даже сторублевые фейи не верили в благополучный исход, да тут одному миллионеру екатовскому деньги ляжку прижгли...
В общем, мать вещала, что случилось прям ЧУДО, ребенок может сидеть пару секунд без поддержки, шевелить ножками-ручками и чо-то там еще. В общем, все в рамках того, что начавшие отмирать мотонейроны все же не померли, а начали включаться в работу. Но ребенок откровенно никакой. И с проблемами с дыханием. Но у него есть два старших братика, мамочка явно живет мыслью, что они-то и подхватят этот чемодан без ручки в дальнейшем. (
#2633 2022-01-19 00:54:35
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Насколько я понимаю, в этой области прокручиваются особенно масштабные мутные дела. Родители могут собирать деньги на личные карты параллельно с фондами, а потом эти миллионы растворяются в неизвестном направлении.
Именно так.
#2634 2022-01-19 01:08:57
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
И да, есть еще очень классный момент - все три зелья изобретены буквально недавно, дети, которые первыми получили золгенсму, сейчас только пошли в школу. Спинраза постарше, но не на много.
То есть, абсолютно никто не знает, как все эти терапии поведут себя, столкнувших с подростковым гормональным бумом. Но в принципе, родители об этом не думают. Главнее всего - деньги здесь и сейчас. Бойко и прочие как пример того, что ушли огромные суммы и никто не может внятно объяснить, куда.
#2635 2022-01-19 01:14:18
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
И да, есть еще очень классный момент - все три зелья изобретены буквально недавно, дети, которые первыми получили золгенсму, сейчас только пошли в школу.
Ну как пошли... По большей части все-таки поехали.
То есть, абсолютно никто не знает, как все эти терапии поведут себя, столкнувших с подростковым гормональным бумом.
Да собственно даже и без гормонального бума никто не знает, насколько оно хватит.
Но в принципе, родители об этом не думают. Главнее всего - деньги здесь и сейчас. Бойко и прочие как пример того, что ушли огромные суммы и никто не может внятно объяснить, куда.
This
#2636 2022-01-19 01:23:27
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Анон пишет:Насколько я понимаю, в этой области прокручиваются особенно масштабные мутные дела. Родители могут собирать деньги на личные карты параллельно с фондами, а потом эти миллионы растворяются в неизвестном направлении.
Именно так.
Ну да, вон сбор на Аду Кешишянц - там собрали полную сумму на Золгенсму, но девочка в коме и на ИВЛ, а это противопоказание для Золгенсмы. Родители типа ждут, когда состояние позволит сделать укол, а параллельно собирают на всякое еще (типа на реабилитацию, какую-то не то коляску не то кроватку специальную, еще хрен знает на что).
#2637 2022-01-19 01:24:37
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Ну как пошли... По большей части все-таки поехали
Да, кстати. Там единственный мальчик, который прям ходит. Он в рекламе Золгенсмы снимался.
#2638 2022-01-19 01:26:35
#2639 2022-01-19 01:26:55
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Понимаешь, ни одно из трех зелий не лечит, по сути. Ребенка просто "консервируют" в том состоянии, в каком он был на момент начала терапии.
Это-то я знаю, и что после какого-то возраста не поможет — тоже. Но есть же совсем мелкие дети с этим диагнозом в ещё более-менее приличном состоянии? Насколько я слышал, наше государство ещё телится оплачивать лечение, пока дети ещё в нормальном состоянии, когда консервация наиболее оправданна. Типа вот когда ручки-ножки отвалятся, тогда за инвалидностью и лечением и приходите.
То есть, абсолютно никто не знает, как все эти терапии поведут себя, столкнувших с подростковым гормональным бумом. Но в принципе, родители об этом не думают.
Да, блин, понятно, что родители об этом не думают! Ещё ладно, если бы об этом думал минздрав: цинично, но сортировка больных, все дела. Но родители-то! Их ребёнок или точно умрёт без лечения, или получит шанс с лечением. Кто бы мог подумать, что они цепляются за лечение до последнего, странные какие-то?
#2640 2022-01-19 01:31:41
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
А как родитель думать то должен? "А вдруг непроверенное на подростках лекарство поведет себя так себе когда мой ребенок доживает до пубертата, не, пусть помирает сейчас, а то нехорошо как-то денег у людей на дорогое лекарство просить, попрошу лучше на гробик, он дешевле"
#2641 2022-01-19 01:37:39
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
А как родитель думать то должен? "А вдруг непроверенное на подростках лекарство поведет себя так себе когда мой ребенок доживает до пубертата, не, пусть помирает сейчас, а то нехорошо как-то денег у людей на дорогое лекарство просить, попрошу лучше на гробик, он дешевле"
А как ребенок будет расти лежачим инвалидом, родитель тоже думать не должен?
#2642 2022-01-19 09:08:07
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
А как родитель думать то должен?
видимо, по логике этого анона с зельями, родители просто должны дать умереть своему интеллектуально сохранному ребёнку
#2643 2022-01-19 11:05:47
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Два слова: медицинская сортировка. Цинично, но факт: в условиях ограниченных ресурсов разумнее всего помогать тем, кого можно вылечить, а не тратить их на безнадежные случаи.
Мы не на войне. И ресурсов как бы дофига.
И беспомощный взрослый инвалид умрет еще более страшной смертью, чем крохотный младенец, в случае бездумного "лечения" СМА по критерию "посмотрите в эти глазки - они так хотят жыть!".
Нормальный паллиатив для немучительной смерти младенца - тоже "удовольствие" недешевое.
#2644 2022-01-19 11:32:35
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
А как родитель думать то должен? "А вдруг непроверенное на подростках лекарство поведет себя так себе когда мой ребенок доживает до пубертата, не, пусть помирает сейчас, а то нехорошо как-то денег у людей на дорогое лекарство просить, попрошу лучше на гробик, он дешевле"
Родитель должен честно предоставлять перспективу. Не "Машенька побежит и будет как все!", а "возможна стабилизация состояния и сохранение текущих моторных навыков".
#2645 2022-01-19 11:35:06
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Ну да, вон сбор на Аду Кешишянц - там собрали полную сумму на Золгенсму,
И пошли плакаться к мониаве, что нетути чего-то там, кажись, как раз ИВЛ. И добрая Мониава открыла им сбор, а не послала с порога, мол, у вас на счетах куча денег, покупайте сами.
#2646 2022-01-19 11:40:23
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Насколько я слышал, наше государство ещё телится оплачивать лечение, пока дети ещё в нормальном состоянии, когда консервация наиболее оправданна. Типа вот когда ручки-ножки отвалятся, тогда за инвалидностью и лечением и приходите.
Наше государство добилось снижения стоимости укола золг более чем на 40 миллионов. И сейчас нужно для покупки доз "всего"-то 122 миллиона вместо прежних 165 и выше. И более того, сейчас детям, которые подходят под критерии (европейские, между прочим!), золг ставится за счет государства.
По поводу критериев фейи и родители уже обливали государство дерьмом и обзывали убийцами. Так что, если сейчас кто и собирает на золг - так это те, кто совершенно не подходит под критерии.
#2647 2022-01-19 11:49:36
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Я понимаю, почему люди бьются за этот укол. Я понимаю, почему родители не хотят душить детей-СМА подушкой и мечутся. Это, в конце концов, их ребенок и смириться с мыслью, что их ребенок гарантированно и мучительно помрёт, да и хуй с ним, они не могут. И я против "один хуй помрёт". Если есть возможность помочь, то надо помочь.
Но! Но вокруг детей с этим заболеванием происходит какая-то неистовая ебань. Я могу понять мать, ребёнок которой не проходит по критериям и она мечется и хватается за надежду. Но вокруг нее витают Мониавы, Альшанские и прочие мутные истерические личности, которые обещают чудесное исцеление в стиле "встанет и пойдет". Вокруг вечно какая-то ебанина в стиле "нам обещали укол от государства, но мы хотим ещё один, он волшебнее!!!". И многие родители, да, испаряются с миллионами на счетах.
Отредактировано (2022-01-19 11:50:25)
#2648 2022-01-19 12:22:22
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Анон, родители как раз сами инициаторы этого мифа про "Один укол на всю жизнь, встанет и побежит и вас за пояс заткнет!". Просто потому, что если сказать правду - мало кто подал бы на это безнадежное мероприятие. И вот эти вот упорные повторения мифа и сформировали отношение к препаратам, как к неким волшебным зельям типа костероста - принял, перетерпел немного неприятные ощущения, зато потом скачи на новых ножках по песчаным дорожкам.
Сначала такой панацеей объявлена была спинраза. Потом она стала плохой, так как не лечит, сейчас на пьедестал панацеи возведена золгенсма. Эврисди сразу же зашел с козырей, заявив, что их препарат не исцеляет, а останавливает прогрессию. По механизму действия он, емнип, как спинраза.
И да, непрозрачные отчеты и скандалы - это было еще с самых первых сборов на спинразу.
#2649 2022-01-19 12:45:11
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
По поводу критериев фейи
Анон, а есть какая-то причина, почему ты слово "фея" так странно пишешь и склоняешь?
#2650 2022-01-19 12:54:29
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Анон, а есть какая-то причина, почему ты слово "фея" так странно пишешь и склоняешь?
А это с ВК. Там особо экзальтированная помогайка так писала, мол, мы фейи, мы сможем. )
Это как пистель, только фейя.