Холиварофорум

Анон

Тред жизни с хроническими болезнями и хронически больными

Обсуждаем изменения стиля жизни под требования болезни, как улучшить качество жизни, психологические подходы, которые помогут не впасть в уныние, сами болезни тоже можно.

Теория ложек или как объяснить здоровому, что значит быть хронически больным: https://sadcrixivan.livejournal.com/37495.html

Анон

Re: Тред жизни с хроническими болезнями и хронически больными

Исходный тред утоп в жире:
https://holywarsoo.net/viewtopic.php?id=3717

Анон

Re: Тред жизни с хроническими болезнями и хронически больными

Конкретно у меня недавно диагностировали псориаз, пока кулстори нет, просто очень страшно, врач-ебанашка не добавляет оптимизма, анон запоем читает инфу в интернете, но там местами лютая дичь, какие-то ванны клеопатры и хуй пойми что.
Сменить врача нельзя сейчас, она мне уже выдала направление в дневной стационар, КВД в городе один.
Самое смешное, я уже был на дневном стационаре, всего два месяца назад, в другой больнице по другой болезни. Совмещать с работой физически очень тяжело, я работаю три дня в неделю в ночную смену, соотв. надо либо идти туда после работы, либо перед работой, за две недели я охуел. Ну и естественно абсолютно каждый врач считает своим долгом высраться, что в ночь нельзя работать. Найди другую работу, вот так вот щелкни пальцами и найди в маленьком провинциальном городе, при этом когда задаешь резонный вопрос, а на какие шиши я буду покупать лекарства и оплачивать ваши услуги/анализы платные затыкаются, а бесплатные говорят НЕ ГРУЗИ МЕНЯ СВОИМИ ПРОБЛЕМАМИ.

Анон

Re: Тред жизни с хроническими болезнями и хронически больными

О, у моей сеструхи был псориаз, когда я была мелкая а она юная) помню как она мазалась какой-то очень вонючей мазью, в составе точно был цинк, но название не помню. Потом мы выросли, разбежались по разным городам, сейчас общаемся редко, но вроде эта тема псориаза у неё давно не всплывает, неужели вылечила полностью, хм. Надо написать ей в вк что ли, спросить) а то я совсем оказывается сыч, про родную сестру ничо толком не знаю.

Отредактировано (2019-08-17 12:34:06)

Анон

Re: Тред жизни с хроническими болезнями и хронически больными

У моей матери инсулинозависимый диабет. Диабет ей поставили достаточно давно, инсулинозависимой она стала около 20 лет назад.
Мне 25.
С самого детства нормой в нашей семье были горсти таблеток, а позже и вопросы - ты укол поставила. Мать, в целом достаточно ответственный человек, именно в вопросе уколов потрясающий распиздяй, поэтому всем окружающим это надо контролировать.
Несколько лет (по моим воспоминаниям очень долго, но я понимаю, что это реально было несколько лет) у нее были огромные проблемы с ногами - я не знаю, как это называется, но у нее на больших пальцах ног были типа незаживающих нарывов, из которых выделялся гной. Все это дико болело, с тех пор у нас с братом дикий страх задеть ее ноги, и мы всячески стараемся этого избегать и пугаемся, если вдруг что.
Мы пережили гипергликемию и гипогликемию. И то и другое несколько раз почти уходило в кому и мы жили на пустых рыбных бульонах. Сбивали сахар с 24 единиц всеми возможными способами - корица, гречка и все остальное. С тех пор корицу наша семья не выносит.
Мы знаем, что такое короткие и длинные инсулины, умеем коротко выдавать всю актуальную инфу по сахару для скорой, рассказывать и показывать, что и зачем.
Последние годы сахар начал выдавать трешовые осложнения.
Внутри организма начали образовываться гнойники, которые можно удалять только хирургически. Анонова мать в такие моменты как правило старательно не идет в больницу не смотря ни на что. Оба раза анон волоком затаскивал ее в больницу, закидывал к врачу (сначала к эндокринологу, потом к хирургу) с матами и прочими нерадостными вещами.
Да, передэтим идут несколько недель уговоров и скандалов, пока ей совсем херово не становится.

Отредактировано (2019-08-17 14:19:21)

Анон

Re: Тред жизни с хроническими болезнями и хронически больными

Депрессия у близкого родственника, сопряженная с энергетическим вампиризмом. Это очень тяжело. Особенно потому, что у меня тоже депрессия, я уже два года на таблетках и знаю, как может помочь вовремя оказанное лечение. Но человек не хочет лечиться, не хочет признавать, что болен, и не может понять, как сильно он роняет качество жизни своих родных.  Ситуация уже много лет кажется безвыходной, и дальше, по ходу, будет только хуже.

Анон

Re: Тред жизни с хроническими болезнями и хронически больными

Конкретно у меня недавно диагностировали псориаз, пока кулстори нет, просто очень страшно

Живу с псориазом давно, это не так страшно, как кажется (особенно если проявления только кожные). Да, прям навсегда помогающих средств нет, но жирный крем (нафтадерм, например, оч хорошо помогает) и "обгореть на солнце" на какое-то время нивелируют проблему.

Анон

Re: Тред жизни с хроническими болезнями и хронически больными

Про ложки - это прямо в точку, господи. Кажется, я знаю, чего не хватает в моей жизни - вот такого грамотного распределения ложек. Спасибо за ссылку.

Анон

Re: Тред жизни с хроническими болезнями и хронически больными

Конкретно у меня недавно диагностировали псориаз, пока кулстори нет, просто очень страшно, врач-ебанашка не добавляет оптимизма,

Анон, у меня псор уже 20 лет, с детства. Это не так страшно, можно держать в относительной ремиссии, но придется привыкнуть к тому, что кожа требует ежедневного ухода. Не важно, лень тебе или температура - НАДО. И диета, весь джанкфуд придется забыть, только совсем-совсем изредка, типа в новый год или др. Тогда он не травит жизнь и можно комфортно существовать. По сути, это такая болезнь, которая требует определенного стиля жизни, иначе начинаются осложнения, а это больно и вообще треш.
Я юзаю карталин. Не самая приятная мазь, но при соблюдении всего остального (питание, сон, поменьше стресса) помогает держать кожу чистой без гормонов. Я даже приспособил ее для головы, делая маску. В чистом виде с волос смывается адски.

Отредактировано (2019-08-17 16:44:40)

Анон

Re: Тред жизни с хроническими болезнями и хронически больными

Теория ложек или как объяснить здоровому, что значит быть хронически больным: https://sadcrixivan.livejournal.com/37495.html

Моему папеньке никак не объяснишь, что такое серьезная хронь. Он все равно это считает ленью. Причем прекрасно знает всю мою многолетнюю историю болезни, сам ходил ко мне в больницу и сопровождал в другой город на очень сложную операцию; знает, что я многократно валялась в реанимациях, он говорил с врачами. Но все равно говорит: надо больше двигаться, больше ходить, ты лентяйка. Он - старик, но бодрый, из крестьянской семьи. Его собственная мать так его учила, - если что-то болит, пойди поработай физически. Поэтому он с высокой температурой бегал и до сих пор бегает на лыжах, если болит голова - идет и что-то делает в огороде. С этим подходом он может запросто добегаться до инфаркта или инсульта.

Анон

Re: Тред жизни с хроническими болезнями и хронически больными

У парня псориаз и похоже что-то с поджелудочной и депрессия. Псориаз сильно виден, почти вся голова под волосами в нем, лицо, руки, ноги, тело в пятнах, его это тоже напрягает. Это его парит, он сам об этом говорит иногда, но на улицу почти не выходит даже в солнечные дни, не хочет чтобы люди его видели. Любит острое, курит, пьёт, мало двигается. Меня его псориаз не особо волнует в плане внешнего вида, у самой иногда атопический дерматит проявляется, но пугают последствия всего этого. Встречаемся два года, о диете полтора года говорим скорее как о чем-то абстрактном, да, надо, но в чем тогда будет радость? У врачей он тоже давно не был, не заставишь, не загонишь, редкие разговоры об этом воспринимает как давление. Ещё отговорка, что нет денег, хотя его родственники готовы помочь, сами просят, чтобы я на него как-то повлияла.
В плане депрессии... Есть кошмары постоянные, какие-то страхи, сильная тоска по вечерам. Псевдофилософия что жизнь это саморазрушение, что он уже ничто и тд и тп. У самой бывают эпизоды депрессии из-за другого заболевания, я лечусь периодически, пью АДы, но см. пункт выше, не загонишь к врачам.
В последнее время постоянные боли у него в животе под левым ребром, часто бегает в туалет. Видимо, только к гастроэнтерологу и удастся в ближайшее время направить. Хотя бы стал меньше есть острого.
В общем, смотрю я потихоньку на этот пиздец, понимаю, что парень вряд ли вообще что-то в жизни менять будет, и думаю сваливать, благо вместе не живём, это удобно.

Анон

Re: Тред жизни с хроническими болезнями и хронически больными

У мамы синдром раздраженного кишечника, вылечить окончательно и бесповоротно это нельзя, но можно улучшить качество жизни. Анон сначала очень вписывался в это дело, следил, чтобы мама не ела каку, уговаривал маму сходить к врачу и тыды и тыпы. Мама упорно каку кушала, потом крошки в рот взять не могла после очередного обострения. И так эти циклы "анон следит за мамой-мама ест каку-мама лежит пластом и не ест" сменяли друг друга, пока анон не забил хуй. Мама отдельный человек, который имеет право делать со своим здоровьем все, что хочет. Если хочет сожрать целую сковородку жареных до черноты котлет, плавающих в масле, кто такой анон, чтобы ей мешать.
И через некоторое время произошло чудо! Анон не скажет, что мама стала ответственной, но очевидно, она все же обучаема. Обострения, конечно, бывают, и полностью на разрешенные ей продукты она не перешла. Но она таки пересмотрела рацион, пролечилась, сняла острые симптомы и сейчас худо-бедно, но следит за своим питанием совершенно самостоятельно.

Анон

Re: Тред жизни с хроническими болезнями и хронически больными

Анон всю жизнь был в пятнах и язвах. Нейродермит. Аутоиммунный тиреоидит.
Научился не замечать зуд и боль, смирился с тем, что ногтей, считай, нет. Ежеутренне ел таблетки, всегда носил с собой мазь и антигистаминные таблетки.
Потом беременность и роды... Бац, и тиреоидит исчез. Потом наконец определили, что анону нельзя глютен... Бац, и нейродермит оказался не нейродермит, а тупо аллергия на глютен.
Оказывается, жизнь с хронью очень энергозатратна. Но чтобы понять это, нужно вылечить хронь.

Анон

Re: Тред жизни с хроническими болезнями и хронически больными

В общем, смотрю я потихоньку на этот пиздец, понимаю, что парень вряд ли вообще что-то в жизни менять будет, и думаю сваливать, благо вместе не живём, это удобно.

Сваливай, анон. Возможно меня сейчас назовут циничной скотиной, но подумай вот над чем - псориаз прогрессирует. Не сразу, десятилетиями, но потом он добирается до суставов, костей, псориатический артрит вообще может усадить в инвалидное кресло. Бонус - у тяжелых хроников часто портится характер (кстати, у многих начинается с депрессии и подобных ей состояний).
Как бы, само заболевание это не повод человека бросать, но если он не хочет шевелиться, не хочет хоть минимально поддерживать свое здоровье, то это 100% груз, который рано или поздно повиснет на тебе. А он будет сидеть и страдать.

Я сам им болею и знаю как это сложно и насколько важно поддерживать себя в норме диетами, обследованиями, спортом, отказом от вредных привычек. И видел дохера людей, которые сидят дома, жрут хрючево, тупят в комп и не вылезают из обострений. Придешь к таким домой, а там (пардон за мерзкие подробности) немытая посуда, засранный пол и горы псориазных ошметков на мебели и вокруг компьютерного стола. И нытье-нытье-нытье. Говоришь "господи, да ты уборку сделай, ванну с солью прими, кожу смазывай и уже вот этого говнища не будет, противно же самому жить так". Хрен там, жаловаться проще. И все проблемы ой как удобно сваливать на свой внешний вид.

Так что, если твой парень из таких ленивых свинтусов, то лучше вали. Псориаз это нихуя не повод прыгать вокруг человека, с этим живут миллионы, причем полной жизнью, радость как-то и без вредностей находится.

Анон

Re: Тред жизни с хроническими болезнями и хронически больными

Оба раза анон волоком затаскивал ее в больницу, закидывал к врачу (сначала к эндокринологу, потом к хирургу) с матами и прочими нерадостными вещами.
Да, передэтим идут несколько недель уговоров и скандалов, пока ей совсем херово не становится.

Очень тебя понимаю, сколько мы с матерью мучились из-за ее отказа лечиться. Доводила себя до того, что по скорой забирали в больницу, там ее немного приводили в порядок и потом дома опять - таблетки пьет через раз, диету не соблюдает, давление и сахар не контролирует. Довела себя да такого состояния, что чуть не умерла, только после этого да нее дошло и стала принимать все таблетки и хоть как-то следить за диетой. Но угробленное здоровье не вернешь, сейчас инвалид 1 группы, передвигаться может только на коляске и требуется уход, потому что еще и зрение сильно пострадало.

Анон

Re: Тред жизни с хроническими болезнями и хронически больными

Конкретно у меня недавно диагностировали псориаз, пока кулстори нет, просто очень страшно

Анон, у моей тетки псориаз с раннего детства, сейчас ей под семьдесят. За годы жизни она перепробовала абсолютно все способы лечения, то есть вот буквально все что было возможно за последние лет пятьдесят, или около того. И с уверенностью она может сказать только одно - псориаз не лечится, но с ним можно жить. Если высыпания не сильные, считай тебе повезло, при должном уходе можно свести их к минимуму, но даже если сильные, это все равно не смертельно - следи за питанием, ухаживай за кожей, не нервничай (серьезно, от нервов можно коркой с ног до головы покрыться), со временем втянешься. Да, больно и тяжело, но ты справишься

А анону вот зимой диагностировали астму, после того как анон чуть не сдох от приступов удушья. Анон конечно не врач, но подозревает что диагноз ставили по принципу "ну не знаем мы что с тобой, на тебе бумажку и отъебись". Анон с интересом ждет будут ли новые приступы, но пока больше не было.

Анон

Re: Тред жизни с хроническими болезнями и хронически больными

Анон конечно не врач, но подозревает что диагноз ставили по принципу "ну не знаем мы что с тобой, на тебе бумажку и отъебись"

На спирометрию посылали?

Анон

Re: Тред жизни с хроническими болезнями и хронически больными

но на улицу почти не выходит даже в солнечные дни

Это он зря. Когда загоришь, псорик видно меньше. А если обгореть, то пятна вообще пропадут на какое-то время)

Не сразу, десятилетиями, но потом он добирается до суставов, костей, псориатический артрит вообще может усадить в инвалидное кресло.

Это не факт. У моего отца с детства псориаз по всему телу, а до сих пор осложнений на суставы не дал. У меня на теле нет, только на голове и лице, а на суставы перешёл почти сразу. Тут как повезёт.

Анон

Re: Тред жизни с хроническими болезнями и хронически больными

У меня с подросткового возраста депрессия, как оказалось. Особенно весной всегда было плохо. Не смогла закончить магистратуру вовремя, потому что очень хреново было. Каждый весенний семестр одно и то же. Много лет считала себя ленивым говном, потому что все могут, чем я хуже-то? Тут дошла все-таки до психиатра и до психолога. Оказалось, что у меня депрессия. Окей, пролечили как-то. А потом, когда депрессия вроде ушла, все равно что-то было не так. Сделали предположение, что у меня аутизм. Потом я к другим психиатрам ходила, чтобы подтвердить/опровергнуть. Короче, поставили мне такой диагноз. Сейчас пока сижу и думаю, как к этому относиться. На самом деле, это объясняет кучу вещей в моей жизни с самого детства и теперь все встало на свои места, но все равно грустно. Вроде бы я тот же самый человек, которым была всю жизнь, а вроде уже и не особо.

Анон

Re: Тред жизни с хроническими болезнями и хронически больными

На спирометрию посылали?

Ага, после нее наконец официальную бумажку и дали.

Не сразу, десятилетиями, но потом он добирается до суставов, костей, псориатический артрит вообще может усадить в инвалидное кресло.

Это не факт. У моего отца с детства псориаз по всему телу, а до сих пор осложнений на суставы не дал. У меня на теле нет, только на голове и лице, а на суставы перешёл почти сразу. Тут как повезёт.

Плюсую, у тетки проблем с суставами нет, ну то есть побаливают, но ей под семьдесят, для ее возраста они в отличном состоянии.

Анон

Re: Тред жизни с хроническими болезнями и хронически больными

Это не факт. У моего отца с детства псориаз по всему телу, а до сих пор осложнений на суставы не дал. У меня на теле нет, только на голове и лице, а на суставы перешёл почти сразу. Тут как повезёт.

Надо просто понимать такую вероятность. Да, не факт, но вполне может. А если молчел там еще и тюлень, который на здоровье забил, то анону просто стоит знать риски. У меня через 15 лет начал отдавать в суставы. Не сильно и стараюсь держать под контролем, но вот так((

Отредактировано (2019-08-17 19:03:28)

Анон

Re: Тред жизни с хроническими болезнями и хронически больными

https://sadcrixivan.livejournal.com/37495.html

Какая показательная беседа в комментах относительно "проживу год, но зато как хочу, безо всяких ложек". Тоже выбор.

Анон

Re: Тред жизни с хроническими болезнями и хронически больными

https://sadcrixivan.livejournal.com/37495.html

Какая показательная беседа в комментах относительно "проживу год, но зато как хочу, безо всяких ложек". Тоже выбор.

А не факт, что больной, не соблюдая режим, обязательно сыграет в ящик. Очень велика вероятность, что он заработает ухудшение и сляжет, и весь уход (зачастую многолетний) ляжет на родственников. Я считаю, что это не выбор, я лютый эгоизм.

Анон

Re: Тред жизни с хроническими болезнями и хронически больными

проживу год, но зато как хочу, безо всяких ложек

(цинично) это если "год как хочу" будет без боли, от которой катаешься по полу. В смысле, тяжелому раковому больному при наличии обезболивания проще решить "а, помру через год, так хоть этот год проживу как хочу", чем человеку, который умирать не умирает, зато после каждой тарелки вкусной картошечки скрючивается от боли во внутренностях. Или который слепнет и медленно гниет, привет диабету без лечения.

Анон

Re: Тред жизни с хроническими болезнями и хронически больными

Сделали предположение, что у меня аутизм. Потом я к другим психиатрам ходила, чтобы подтвердить/опровергнуть. Короче, поставили мне такой диагноз. Сейчас пока сижу и думаю, как к этому относиться. На самом деле, это объясняет кучу вещей в моей жизни с самого детства и теперь все встало на свои места, но все равно грустно. Вроде бы я тот же самый человек, которым была всю жизнь, а вроде уже и не особо.

В смысле? Как не тот же самый?