Холиварофорум
Вы не вошли.
#1 2017-07-19 19:24:20
- Анон
Скандалы вокруг благотворителей
В этой теме обсуждают токсичность, финансовую нечистоплотность и мутные ситуации, созданные отдельными людьми, имеющими отношение к фондам и/или занимающимися благотворительностью. И то, как такая деятельность влияет на благотворительность в целом и фонды.
Очернением фондов в этой теме не занимаются. Отделяйте людей, которые приносят вред (в том числе своим собственным фондам) от других людей и фондов, которые продолжают делать важное дело.
Тема находится на постоянной модерации, как потенциально раковая. В качестве дополнительных правил вводится запрет на разжигание, попытки скатить тему в рак и флуд. Всё вышеперечисленное определяется на усмотрение модератора.
I. Лида Мониава и Коля, фонд помощи и детский хоспис «Дом с маяком»
Upd.: В начале января 2022, спустя полтора года жизни с Мониавой Коля умирает
II. Нюта Федермессер, Фонд помощи хосписам "Вера"
III. Лида Мониава и скандал с выносом информации о родителях ребенка-инвалида
IV. Митя -мы не обязаны проверять факты- Алешковский и информационный портал Такие дела и благотворительный фонд Нужна помощь
V. Нюта Федермессер и "унылые неинтересные по-советски некрасивые тетеньки за прилавком" Почты России
#3126 2022-02-13 08:24:34
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
С этой болезнью (Канаван) вроде какое-то энное количество лет живут, несмотря на разрушение мозга,
Марк Рэндалл прожил 20 лет. Но благодаря чему - остается только догадываться, ибо там хоть и ввод какого-то варева был, но и мать за ребенка билась, аки тигрица.
#3127 2022-02-13 08:32:30
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Марк Рэндалл прожил 20 лет. Но благодаря чему - остается только догадываться, ибо там хоть и ввод какого-то варева был, но и мать за ребенка билась, аки тигрица.
Сколько напрасно потраченных усилий и матери, и остальных, втянутых в это(
#3128 2022-02-13 08:40:24
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Сколько напрасно потраченных усилий и матери, и остальных, втянутых в это(
О чем и речь. В историях с СМА такие же напрасно потраченные усилия, но у нас же гуманизм!..
#3129 2022-02-13 08:44:36
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
гуманизм
Капитализм, а родить больного и побираться - серьезный бизнес нынче, вон как замечательно подают.
#3130 2022-02-13 09:55:27
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
родить больного и побираться - серьезный бизнес нынче
Не для всех. Для многих это и правда горе.
И вот в этой теме часто всплывают ситуации, когда идёт обсуждение этого самого "но". Это и токсичные сборы, когда идёт нагнетание, и что-то с уклоном в мошенничество, и светлые лица, которые заявляют, что рожать детей с пиздецомой и болью всего ребенка с первых дней - дело богоугодное.
К счастью, таких хитрозадых, у которых "полезный инвалид"©, не так и много, но из-за того что они громкие и лезут из каждой дырки, кажется, что это становится нормой - родить больного и побираться. Хуже всего, что они-то и популяризируют миф о волшебном уколе.
#3131 2022-02-13 11:08:22
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Это и токсичные сборы, когда идёт нагнетание, и что-то с уклоном в мошенничество, и светлые лица, которые заявляют, что рожать детей с пиздецомой и болью всего ребенка с первых дней - дело богоугодное.
Анон, вот в том-то и дело. Специалисты отправляют ребенка с Канаваном домой, чтобы он спокойно в домашней обстановке, комфорте ждал конца. Никто не отказывает им в ЛФК и в обращении к паллиативным службам, когда придет время. Но родители смотрят на эти сборы и борящихся львиц, которые занимаются ЛФК за мульон баксов в США, называя это реабилитацией, в ожидании спасительного укола в мозг, и по разным личным причинам впадают в такой же неадекват. Ребенка забирают из привычной обстановки, из семьи, и начинают как куклу лечить от того, что не лечится. Самое главное,подрывается доверие к настоящим врачам у общества. Типа, ну и что, что один из ведущих специалистов по орфанным заболеваниям сказал? Они все убийцы! Мне в интернете сказали, что был мальчик, которого врачи не захотели лечить, но вот он поехал в америку и там ему помогают! И из этого появятся новые сборы.
#3132 2022-02-13 11:20:22
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
и по разным личным причинам впадают в такой же неадекват. Ребенка забирают из привычной обстановки, из семьи, и начинают как куклу лечить от того, что не лечится.
Ну тут понятно, что многие "цепляются за соломинку", потому что "а вот у Бледанс нормальный сын, хоть и с СД, он быстро учится", "а вот такой-то в инсте делает своему ребенку в Америке/Израиле такую-то ЛФК, ребенок пошел". Что показывают лишь красивую картинку, это не сразу доходит, потому как привыкли доверять, плюс, это же западное/азиатское, точно должно помочь. Да что там далеко ходить, если вернуться к одному из сабжей, Мониаве, как там было? В пни плохо, а вот с Лидой мальчик зажил полноценной жизнью. Потому что она "другая", а не из клятой системы.
П.С. Пардон, говорим об одном и том же, но меня дико бомбит от мерзости, что засирает отчаявшимся людям мозги, а ещё и делает на них деньги.
Отредактировано (2022-02-13 11:23:04)
#3133 2022-02-13 11:35:45
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
В пни плохо, а вот с Лидой мальчик зажил полноценной жизнью. Потому что она "другая", а не из клятой системы.
Да тут то же. Та же Алла Пронина пишет, что ребенок реагирует на посещения клиники негативно, но она точно заставит его пройти через многочисленные спинномозговые пункции, наркозы и трехчасовые МРТ. 
Маме полезно пройти через максимальное количество исследований и процедур для неизлечимо больного ребенка. Как Лиде полезно максимально социализировать неконтактного Колю.
#3134 2022-02-13 11:45:20
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
полезно пройти через максимальное количество исследований и процедур для неизлечимо больного ребенка
Джаст бизнес? На справки и заключения лучше подают? Или выгул белого пальто? (Извини, я не в теме.)
#3135 2022-02-13 11:55:27
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
На справки и заключения лучше подают?
Мне кажется, что ей надо обосновать, на что она потратит $800к, которые она собрала, раз доктор Леоне не собирается вводить ей варево.
#3136 2022-02-13 11:56:57
#3137 2022-02-13 12:02:26
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Ну, тут, если рассматривать ее "на общем фоне", получается, ещё не совсем на голову отбитая - пытается обосновать и оправдать траты, в то время как другие играют в "пошли все нахуй, я в домике" и либо просто отмалчиваются и трут комменты, либо напускают армию берсерков за малыся фей.
Хотя тоже, если вся эта движуха лишь ради денег - ну такое 
#3138 2022-02-13 12:06:31
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Анон, ну это испытания на токсичность, блин. Не на эффективность, не подбор дозировки, это тупо "мы введем и посмотрим, не умрет ли раньше предполагаемого срока". За много-много денег. Хотя вообще в таких ситуациях платить должны тем, кто на такое соглашается.
Но автору вектора ФДА не одобряет эксперименты на американских детях. Поэтому в ход идут красивые обещания и вытаскивание денег из детей российских.
#3139 2022-02-13 12:08:01
#3140 2022-02-13 12:13:52
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Меня умиляет ещё готовность даже не исследователя, а родителя вводить в течение 75 минут некое вещество через несколько катетеров, установленных прямо в мозг. Что даёт ещё +10000 к риску осложнений за деньги благотворителей.
Причем судя по золгенсма, форма препарата для внутривенного введения для генной терапии вполне реализуема.
Отредактировано (2022-02-13 12:14:34)
#3141 2022-02-13 12:15:03
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Меня умиляет ещё готовность даже не исследователя, а родителя
Ты знаешь, вот к родителям у меня меньше всего вопросов. У них надежда на чудо во все поля, и их понять можно.
У меня вопросы к тем, кто этой надеждой пользуется.
#3142 2022-02-13 12:20:02
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Причем судя по золгенсма, форма препарата для внутривенного введения для генной терапии вполне реализуема.
Там до вопроса о форме, как мне пешком до Китая. Пока что речь не идёт даже о том, поможет ли это как-то подопытному, лишь бы не убить случайно.
#3143 2022-02-13 12:23:30
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
И у меня, другого анона, тоже к родителям, если это не "папа Лёша"*, вопросов нет (те же внутриутробные операции, та же химиотерапия тоже не взялись по мановению волшебной палочки), а вот те, кто, по сути, проводят клинические исследования, но берут за это с подопытных ещё и 100500 денег - дно. Обычно, всё-таки, насколько я знаю, подопытным или деньги платят, или в рамках исследования делают бесплатно.
#3144 2022-02-13 12:24:37
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Ты знаешь, вот к родителям у меня меньше всего вопросов. У них надежда на чудо во все поля, и их понять можно.
У меня вопросы к тем, кто этой надеждой пользуется.
Не знаю, анон, это тоже такое. Хотелось бы думать, что это неосознанное игнорирование со стороны родителей, когда никто не скрывает, что результатов нет, никто не выздоровел и не восстановился, а ты все равно готов своего ребенка подвергнуть медицинскому эксперименту. Я понимаю, когда это было первые дети, входившие в исследование. Но теперь достаточно данных. И не исследователи банят комментаторов, которые в группы приносят ссылки, что камон, введение приостановлено фда, есть только побочки при недоказанном клиническом улучшении течения синдрома.
#3145 2022-02-13 12:26:51
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Обычно, всё-таки, насколько я знаю, подопытным или деньги платят, или в рамках исследования делают бесплатно.
А американские дети платили?
#3146 2022-02-13 12:33:10
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Люди в отчаянии готовы и не на такое. А тут ещё и такой случай у ребенка.
Есть такой сатирический российский фильм "Я остаюсь", так там показано, что адекватная жена, когда муж впал в кому,
тоже кукухой двинулась.
Что уж говорить о родителях.
#3147 2022-02-13 12:39:06
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
тоже кукухой двинулась.
Что уж говорить о родителях.
Ну ладно, соогласна, что психологическое состояние способно влиять на восприятие реальности.
Отредактировано (2022-02-13 12:39:23)
#3148 2022-02-13 12:44:11
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Ты знаешь, вот к родителям у меня меньше всего вопросов. У них надежда на чудо во все поля, и их понять можно.
У меня вопросы к тем, кто этой надеждой пользуется.
И у меня, другого анона, тоже к родителям, если это не "папа Лёша"*, вопросов нет
Как минимум эти родители сознательно вводили жертвователей в заблуждение, скрывая информацию, что там сомнительные КИ, а не препарат с доказанной эффективностью
#3149 2022-02-13 12:48:43
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
родители сознательно вводили жертвователей в заблуждение
То, что это, как минимум, не правильно, я и не спорю. А вот то, что за исследования с подопечных требуют эти самые огромные суммы - это днее днища.
#3150 2022-02-13 14:46:22
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Катетеры в мозг? О_о
А ху из папа Леша?