Холиварофорум
Вы не вошли.
#1 2017-07-19 19:24:20
- Анон
Скандалы вокруг благотворителей
В этой теме обсуждают токсичность, финансовую нечистоплотность и мутные ситуации, созданные отдельными людьми, имеющими отношение к фондам и/или занимающимися благотворительностью. И то, как такая деятельность влияет на благотворительность в целом и фонды.
Очернением фондов в этой теме не занимаются. Отделяйте людей, которые приносят вред (в том числе своим собственным фондам) от других людей и фондов, которые продолжают делать важное дело.
Тема находится на постоянной модерации, как потенциально раковая. В качестве дополнительных правил вводится запрет на разжигание, попытки скатить тему в рак и флуд. Всё вышеперечисленное определяется на усмотрение модератора.
I. Лида Мониава и Коля, фонд помощи и детский хоспис «Дом с маяком»
Upd.: В начале января 2022, спустя полтора года жизни с Мониавой Коля умирает
II. Нюта Федермессер, Фонд помощи хосписам "Вера"
III. Лида Мониава и скандал с выносом информации о родителях ребенка-инвалида
IV. Митя -мы не обязаны проверять факты- Алешковский и информационный портал Такие дела и благотворительный фонд Нужна помощь
V. Нюта Федермессер и "унылые неинтересные по-советски некрасивые тетеньки за прилавком" Почты России
#3101 2022-02-12 12:32:38
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Ты из бана вышел что ли?
"Смайлики" - не обзывательство, довольно многие родители СМА-детей так их называют, им самим так проще. А тот анон не вернется, его навсегда отлучили от раздела.
другой анон
#3102 2022-02-12 12:38:42
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
"Смайлики" - не обзывательство, довольно многие родители СМА-детей так их называют, им самим так проще. А тот анон не вернется, его навсегда отлучили от раздела.
Да? странно, довольно своеобразное слово. Ну, буду знать, а то звучит каждый раз довольно тошнотно.
#3103 2022-02-12 12:47:58
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Да? странно, довольно своеобразное слово.
Ага, это как детей с синдромом Дауна называют солнечными детьми. Вот, например, есть документальный фильм: "Дети-СМАйлики. Выиграть жизнь в лотерею" (ВК, фейсбук), по тегу детисмайлики в инсте - шесть тыщ публикаций. Согласен, что своеобразное, но родителям вроде правда попроще.
#3104 2022-02-12 12:49:31
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Да? странно, довольно своеобразное слово.
Другой анон его даже в серьезном журнале встречал в статье про детей с этим синдромом, причем неоднократно по тексту, так что это действительно повсеместно используемое слово, хотя мне тоже оно не нравится.
#3105 2022-02-12 12:53:08
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Ага, это как детей с синдромом Дауна называют солнечными детьми.
Другой анон его даже в серьезном журнале встречал в статье про детей с этим синдромом, причем неоднократно по тексту, так что это действительно повсеместно используемое слово, хотя мне тоже оно не нравится.
Холиварка познавательная!
Для меня звучит как что-то совершенно расчеловечивающее, как к неодушевленному объекту. Солнечные дети вообще другое.
Но хотя бы перестану бомбить админов кнопками не по делу 
#3106 2022-02-12 12:54:38
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Но хотя бы перестану бомбить админов кнопками не по делу
То есть ты ваще не в курсе ситуации, просто асуждалку щемит?
#3107 2022-02-12 13:03:18
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Про то, что таких детей называют смайликами, я бы л не в курсе, да.
#3108 2022-02-12 13:39:55
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Солнечные дети вообще другое.
Почему другое?
#3109 2022-02-12 13:51:20
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Ну чисто на лингвистическом восприятии. Солнечные дети - это дети.
#3110 2022-02-12 13:53:29
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Ну чисто на лингвистическом восприятии. Солнечные дети - это дети.
Особенно лет в 40, как любят апеллировать их родственники.
#3111 2022-02-12 14:01:44
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Особенно лет в 40, как любят апеллировать их родственники.
В данном случае не важно, не об этом речь была.
#3112 2022-02-12 14:25:55
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Ну чисто на лингвистическом восприятии. Солнечные дети - это дети.
А по мне так наоборот испортили слово. Раньше "солнечный ребёнок" означало, что он светлый и радостный, а теперь, что он умственно-отсталый...
#3113 2022-02-12 14:27:50
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Анон пишет:Особенно лет в 40, как любят апеллировать их родственники.
В данном случае не важно, не об этом речь была.
В случае даунов это принципиально важно. Одно дело, когда к тебе бежит маленький ребёнок с обнимашками, и совсем другое, когда взрослый мужик или взрослая бабища с намерением потрахаться. А ещё они сильные, что пиздец...
#3114 2022-02-12 14:58:38
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Холиварка познавательная-2. Увидела слово "канаванцы", полезла гуглить и припала к еще нескольким кейсам сборов. Никогда не слышала про эту болезнь.
#3115 2022-02-12 15:03:38
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
В случае даунов это принципиально важно.
Блядь 
Изначально речь шла о том, что есть два термина - "смайлик" и "солнечный ребенок" (которого тоже кто-то бонусом внес, про них речи не было). Для анона (меня) первое это пусть такой себе термин, но про людей, а второе "расчеловечивающее, как к неодушевленному объекту".
Если ты хочешь поговорить про даунов разных возрастов, не надо с этим цепляться ко мне, потому что изначально мы обсуждали другую тему.
#3116 2022-02-12 16:25:08
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Холиварка познавательная-2. Увидела слово "канаванцы", полезла гуглить и припала к еще нескольким кейсам сборов. Никогда не слышала про эту болезнь.
Анон, там сборы не просто на КИ, а на КИ 1 стадии, то есть на исследование безопасности метода введения некоего вещества. Не помрут ли испытуемые быстрее, чем без введения. Про эффективность пока речи не идет, лабораторная стадия.
Сборщики по факту финансировали несколько лет опыты на животных.
#3117 2022-02-12 18:02:00
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Анон пишет:Холиварка познавательная-2. Увидела слово "канаванцы", полезла гуглить и припала к еще нескольким кейсам сборов. Никогда не слышала про эту болезнь.
Анон, там сборы не просто на КИ, а на КИ 1 стадии, то есть на исследование безопасности метода введения некоего вещества. Не помрут ли испытуемые быстрее, чем без введения. Про эффективность пока речи не идет, лабораторная стадия.
Сборщики по факту финансировали несколько лет опыты на животных.
Более того, ФДА сейчас резко приостановила все испытания с подобными векторами - в каком-то исследовании (не у Леоне) умерло несколько подопечных из-за осложнений с печенью.
Так что все сейчас вообще под очень и очень большим вопросом - проведут ли это исследование вообще. Впрочем, Лендсманам от страданий других родителей ни холодно ни жарко - они свою дозу варева Леоне получили, теперь истерично убеждают самих себя, что их дети начали исцеляться.
Если что, именно Лендсманы были локомотивом, который и пробивал разрешение на КИ Леоны. Сейчас же семья только вздыхает и картинно возмущается.
#3118 2022-02-12 22:23:58
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Аноны, а что с Артёмом Прониным? Пуджик пишет, что он не улетел из-за запрета ФДА весной
Но зимой мать пишет, что он уже в штатах.
#3119 2022-02-12 22:27:56
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Аноны, а что с Артёмом Прониным? Пуджик пишет, что он не улетел из-за запрета ФДА весной
Но зимой мать пишет, что он уже в штатах.
Проедает свои миллионы в штатах. Улетели, но вводить им никто ничего не собирается, ФДА не даёт разрешения на ввод вектора.
#3120 2022-02-12 22:33:40
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Проедает свои миллионы в штатах. Улетели, но вводить им никто ничего не собирается, ФДА не даёт разрешения на ввод вектора.
Понятно, а то она пишет, что троим детям уже ввели, а вот ему не вводят, потому что высокое внутричерепное давление.
#3121 2022-02-12 22:52:34
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Анон, там сборы не просто на КИ, а на КИ 1 стадии, то есть на исследование безопасности метода введения некоего вещества. Не помрут ли испытуемые быстрее, чем без введения. Про эффективность пока речи не идет, лабораторная стадия.
Сборщики по факту финансировали несколько лет опыты на животных.
Натыкался на эту историю пару лет назад, удивился, мягко говоря, с наглости пиздежа "волшебное лекарство за сто тыщ миллионов денег, которое сразу поставит ребенка на ноги и сделает здоровым дееспособным человеком". И ведь родители так профессионально и быстро банили тех, кто задавал неудобные вопросы, что свой миллион баксов на спонсирование мутных исследований оперативно собрали.
#3122 2022-02-12 23:19:27
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
А ребенок в каком состоянии, не пишут? С этой болезнью (Канаван) вроде какое-то энное количество лет живут, несмотря на разрушение мозга, я читала про сбор на какую-то Алису еще в 2010, в 2011 его остановили, но девочка вроде как жива до сих пор.
#3123 2022-02-12 23:29:46
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
А ребенок в каком состоянии, не пишут? С этой болезнью (Канаван) вроде какое-то энное количество лет живут, несмотря на разрушение мозга, я читала про сбор на какую-то Алису еще в 2010, в 2011 его остановили, но девочка вроде как жива до сих пор.
В плохом.
Они собрали консилиум и было решено медикаментозно снижать внутричерепное давление. Мы пили дома диакарб, но как оказалось этой дозировки было недостаточно.
Теме подняли дозу, сначала было все нормально, потом пропали эмоции, движения, ребёнок сам на себя не похож стал, летаргичный, апатичный.
Я испугалась, видела, что что то не так с моим мальчиком. Снизила дозу, отпаивала педиалитом, потому что здесь нет ни панангина, ни аспаркама. Было понятно, что у Темы из-за высокой дозы препарата стал развиваться метаболический ацидоз. За ним может наступить кома.
Сдали анализы крови, по крови был сдвиг в сторону ацидоза. Но это уже через неделю после снижения дозы. А значит были анализы ещё хуже.
Пришлось возвращаться к прежней дозировке и очень медленно и постепенно поднимать дозу препарата.
Пока мы занимались всем этим подошло время тестирования вектора. Его сделали в 20 году и через определённое время после изготовления его должны тестировать на стабильность и другие показатели. Опять для нас удар и задержка.
Троим детям сделали операции этим вектором и все нормально, на Теме как заколдовали все.
Мы находимся под наблюдением команды врачей и реабилитологов. Три раза в неделю у Темы занятия в отделении реабилитации.
+ переболел ковидом
Мать, находясь в доме Рональда Макдональда, заболев ковидом, скрывала это, пока менеджер не изолировала ее от родителей и детей и не организовала тестирование.
Ну и финальным аккордом стал мой положительный тест на ковид. Менеджер в Доме Рональда Макдональда увидела,что меня нет несколько дней, что я не выхожу готовить, забеспокоилась, пришла, посмотрела на меня, вызвала из госпиталя специалиста с экспресс тестом, за час, ответ пришёл положительный. Да я и так знала, что у меня ковид, потому что самочувствие было ужасное, и запахи я перестала ощущать. Потом мне позвонил из госпиталя доктор Гудстайн и сказал, что они нас должны переселить в отель на карантин.
Натыкался на эту историю пару лет назад, удивился, мягко говоря, с наглости пиздежа "волшебное лекарство за сто тыщ миллионов денег, которое сразу поставит ребенка на ноги и сделает здоровым дееспособным человеком".
Да-да, волшебный вектор с геном восстановит необратимо изменённые ткани мозга
Отредактировано (2022-02-12 23:32:42)
#3124 2022-02-13 01:15:56
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Да-да, волшебный вектор с геном восстановит необратимо изменённые ткани мозга
Может, через какие-то десятки или сотни лет и до этого дойдут, мало ли...
#3125 2022-02-13 02:42:01
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Мать, находясь в доме Рональда Макдональда, заболев ковидом, скрывала это, пока менеджер не изолировала ее от родителей и детей и не организовала тестирование.
Менеджер в Доме Рональда Макдональда увидела,что меня нет несколько дней, что я не выхожу готовить, забеспокоилась
То есть в своем рассказе она, получается, вывернула ситуацию, сделав вид, что нет-нет, ничего не скрывала, самая ответственная?? 