Холиварофорум
Вы не вошли.
#1 2017-07-19 19:24:20
- Анон
Скандалы вокруг благотворителей
В этой теме обсуждают токсичность, финансовую нечистоплотность и мутные ситуации, созданные отдельными людьми, имеющими отношение к фондам и/или занимающимися благотворительностью. И то, как такая деятельность влияет на благотворительность в целом и фонды.
Очернением фондов в этой теме не занимаются. Отделяйте людей, которые приносят вред (в том числе своим собственным фондам) от других людей и фондов, которые продолжают делать важное дело.
Тема находится на постоянной модерации, как потенциально раковая. В качестве дополнительных правил вводится запрет на разжигание, попытки скатить тему в рак и флуд. Всё вышеперечисленное определяется на усмотрение модератора.
I. Лида Мониава и Коля, фонд помощи и детский хоспис «Дом с маяком»
Upd.: В начале января 2022, спустя полтора года жизни с Мониавой Коля умирает
II. Нюта Федермессер, Фонд помощи хосписам "Вера"
III. Лида Мониава и скандал с выносом информации о родителях ребенка-инвалида
IV. Митя -мы не обязаны проверять факты- Алешковский и информационный портал Такие дела и благотворительный фонд Нужна помощь
V. Нюта Федермессер и "унылые неинтересные по-советски некрасивые тетеньки за прилавком" Почты России
#2651 2022-01-19 14:15:37
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Родители типа ждут, когда состояние позволит сделать укол, а параллельно собирают на всякое еще (типа на реабилитацию)
А на собранные 100+ лямов в это время проценты капают. Так, копеечки, семье на поддержание морального духа.
#2652 2022-01-19 14:24:03
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Мы не на войне. И ресурсов как бы дофига.
Нет, мой милый друг, не дофига. Бюджет у нашего государства ограничен. Десяток малышей со СМА, и вот уже годовой бюджет на здравоохранение освоен. А у здоровых людей, думаешь, расходов нету? Да они бы лучше на своих детей потратили...
#2653 2022-01-19 15:38:15
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Мы не на войне. И ресурсов как бы дофига.
Это пока с ценами не ознакомишься, то и кажется, что ресурсов дофига.
Ну вот смотри: родители льют всем в уши, что трата в 122 миллиона рублей (а раньше и больше), конечно, большая, но она одноразовая, не то, что эти ваши "поддерживающие" спинраза и рисдиплам. И вот ребенку собирают на укол. Папа резко увольняется с работы - маму охранять и поддерживать. Банковские выписки лично Греф, сотонински хохоча, не дает сделать. Даже в Тинькове. В общем, ну никак их не сделать, сборы в фондах мы пока не учитываем, ибо фонды те еще сволочуги, не хотят эти деньги маме на личную карточку кидать, а бают, что переведут в "Географию добра", как только наберут заявленную сумму. Но вы верьте, что родители честные и все до последней копеечки идет ребеночку. Почему у мамы вдруг появился айфон, у папы айфон и у хомяка самсунг? Так это... а это в переходе напали и всучили, во! Мама выглядит, как из салона красоты? Та ви шо, это подружки Лондой покрасили в туалете! И вообще - маме надо отвлекать себя от беды! Когда маме хорошо, то и ребеночек все чувствует и идет на поправку! И вообще, вот вы спросили, а он в реанимацию попал! Фу такими быть! и вообще - полный отчет будет после сбора!
И вот на укол собирают, укол ставят - и родители со словами "Все свободны, нечего спугивать наше счастье!" растворяются в голубой дали. А потом появляются с требованиями собрать на реа только за границей, на всяческие ТСР прямо с завода, б/у не предлагать, начинают новый сбор или суды за спинразу/рисдиплам... Папа при этом так и не работает. Но джип у него есть, якобы родней подаренный.
В общем, реально на одного ребенка со СМА уйдет три раза по стоимости укола золг. И это только на начальном этапе, когда он еще маленький. С ростом веса и запросы будут расти. И ко всему этому радостно присасываются всякие мониавы и прочая тусня менеджеров от благотворительности. Потому что это вечно паллиативный ребенок, на которого нужно все больше и больше ресурсов.
Отредактировано (2022-01-19 15:40:01)
#2654 2022-01-19 16:13:52
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Нет, мой милый друг, не дофига. Бюджет у нашего государства ограничен.
Минус очередная яхта у богатого представителя государства - и бюджет резко расширяется 
Впрочем, с этим наверное лучше уже в ТК.
Отредактировано (2022-01-19 16:14:37)
#2655 2022-01-19 16:18:07
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Минус очередная яхта у богатого представителя государства - и бюджет резко расширяется
Вот только почему-то все никак
Ну и, да: писали кагбэ выше, что тут дело вообще не в бюджете, а в том, что родители хотят волшебную пилюлю потому, что хотят, а не потому, что она может реально помочь в их случае.
Предложишь всем любые хотелки из бюджета оплачивать? Так тогда никаких яхт не хватит.
#2656 2022-01-19 16:25:16
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Минус очередная яхта у богатого представителя государства - и бюджет резко расширяется
Впрочем, с этим наверное лучше уже в ТК.
По факту вместо одного будут пилить другие.
В целом, я не против сборов, но в случае не предоставления отчётности считаю надо сразу звать наши доблестные органы, а не жалеть несчастных.
#2657 2022-01-19 17:05:44
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Наше государство добилось снижения стоимости укола золг более чем на 40 миллионов. И сейчас нужно для покупки доз "всего"-то 122 миллиона вместо прежних 165 и выше
А почему это лекарство такое дорогое?
#2658 2022-01-19 17:07:14
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
А почему это лекарство такое дорогое?
Потому что очень мало кому нужно, т. е. на массовой продаже не заработаешь, ну и потому, что с альтернативами не очень.
#2659 2022-01-19 17:18:01
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Минус очередная яхта у богатого представителя государства - и бюджет резко расширяется
Ишь ты, социалистическую революцию захотел?! 
#2660 2022-01-19 17:19:16
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Ну и, да: писали кагбэ выше, что тут дело вообще не в бюджете, а в том, что родители хотят волшебную пилюлю потому, что хотят, а не потому, что она может реально помочь в их случае.
Предложишь всем любые хотелки из бюджета оплачивать?
Тут дело как бы не в "хотелках". А у том, что есть условно два типа общества. В одном стараются лечить всех своих граждан просто потому что любые люди и болячки/состояния заслуживают врачебного сопровождения и гуманного отношения, а медицинская наука вообще-то должна развиваться, в том числе исследуя совершенно редкие случаи. И есть другой тип общества, исходящий из "да охуели своим кабачкам хотеть дорогое лечение, нам на своих не хватает и на дворцы начальству, пусть утрутся и смирятся с тем, что их кабачок не жилец". Лично мне хочется жить в обществе первого типа с людьми первого типа. Каково жить в обществе второго типа я уже в курсе.
#2661 2022-01-19 17:20:56
#2662 2022-01-19 17:22:26
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Капитализм, понятно. Ничего личного, это бизнес.
Анон, а че ты хочешь? Ученые, которые лекарства разрабатывают, не за доширак работают. Конторе, которая на разработку потратилась, надо как-то затраты отбивать.
#2663 2022-01-19 17:23:09
#2664 2022-01-19 17:24:25
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Минус очередная яхта у богатого представителя государства - и бюджет резко расширяется
Я, кстати, погуглил: за стоимость укола Золгенсмы можно купить от 2 до 5 яхт, правда, не очень шикарных. А за охуенную яхту - целых два укола!
Кстати, а почему ты не предлагаешь разработчикам лекарства умерить аппетиты и снизить цены, м? Или только сборы, только хардкор?
#2665 2022-01-19 17:29:30
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Кстати, а почему ты не предлагаешь разработчикам лекарства умерить аппетиты и снизить цены, м?
Предложить им платить сотрудникам дошираком? Ну так они просто не будут разрабатывать лекарства, которые нужны одному человеку на десять тыщ. Вообще-то, если честно, общество ничего не потеряет, если эти парализованные младенцы будут мереть и дальше, как раньше мерли. Их слишком мало, чтобы это на чем-то отразилось. Лучше разрабатывать лекарства от болезней, которые встречаются чаще и поддаются излечению. И выгоднее, и полезнее.
#2666 2022-01-19 17:34:01
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Вообще-то, если честно, общество ничего не потеряет, если эти парализованные младенцы будут мереть и дальше, как раньше мерли. Их слишком мало, чтобы это на чем-то отразилось.
СМА вроде как можно с высокой точностью диагностировать то ли до, то ли во время беременности?
#2667 2022-01-19 17:35:58
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Ну так они просто не будут разрабатывать лекарства, которые нужны одному человеку на десять тыщ.
Ах, если бы можно было как-то предсказать, что у пары есть риск родить ребенка с СМА! Например, делать одному из родителей генетический анализ, а если окажется, что он носитель гена - делать и второму. Или погодите... ведь тогда не нужно будет это дорогое лекарство, которое толком даже ещё не изучено!
Ну и конечно я умиляюсь тому, что по твоему мнению, фармкомпания продает лекарство чуть ли не за себестоимость, только бы затраты на разработку отбить. Ну, то самое лекарство, для медленно умирающих младенцев, родители которых на всё пойдут, лишь бы спасти ребенка. Никакого потенциала для сверхприбыли, чистый альтруизм.
#2668 2022-01-19 17:38:48
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Кстати, а почему ты не предлагаешь разработчикам лекарства умерить аппетиты и снизить цены, м? Или только сборы, только хардкор?
М.б. процесс производства лекарства офигенно дорогой и тяжелый, тут осуждать не берусь ибо не в теме 
#2669 2022-01-19 17:42:02
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Ах, если бы можно было как-то предсказать, что у пары есть риск родить ребенка с СМА! Например, делать одному из родителей генетический анализ, а если окажется, что он носитель гена - делать и второму. Или погодите... ведь тогда не нужно будет это дорогое лекарство, которое толком даже ещё не изучено!
А что, нельзя предсказать? ДНК-тесты отменили? 
Ну и конечно я умиляюсь тому, что по твоему мнению, фармкомпания продает лекарство чуть ли не за себестоимость, только бы затраты на разработку отбить.
Я не утверждал ничего подобного. А у тебя, видимо, есть полные сведения о том, во сколько обошлась разработка?
Ну, то самое лекарство, для медленно умирающих младенцев, родители которых на всё пойдут, лишь бы спасти ребенка. Никакого потенциала для сверхприбыли, чистый альтруизм.
Это ты как раз настаиваешь на чистом альтруизме. Никто не обязан продавать продукцию по себестоимости.
#2670 2022-01-19 17:45:29
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
СМА вроде как можно с высокой точностью диагностировать то ли до, то ли во время беременности?
Так и есть.
#2671 2022-01-19 18:04:12
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Не надо обесценивать труд фармкомпании, это не глюкоза дешевая в производстве всё таки. Там на одни исследования годы и миллиарды ушли. И производство там далеко не простое. Это все должно как-то отбиваться, чтобы компания могла себе позволить и дальше разрабатыват инновационные лекарства.
И позиция "лучше б лекарство от распространенных болезней изобретали" тут не катит. Чтобы заниматься генной терапией, нужно начать с чего-то, уже большой успех что золгенсма работает, даже хорошо, чтоона для такой малочисленной категории пациентов. Вскоре будут появляться и другие генные лп.
А благотворители требующие столь потрясающую вещь за бесплатно раздавать, пусть сами получают мед и фарм образование, изобретают свое и на свои и раздают кому хотят.
#2672 2022-01-19 18:06:14
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Лучше разрабатывать лекарства от болезней, которые встречаются чаще и поддаются излечению. И выгоднее, и полезнее.
Вообще-то, там логика примерно как с космической программой - кому она нужна, всего сотка космонавтов, миллиардные траты, зачем кому это нужно, тратьтесь лучше на земные проблемы. Логику больших исследований анону, который интеллектуально рассуждает в категориях "кабачков" понять будет сложно.
#2673 2022-01-19 18:10:09
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Вообще-то, там логика примерно как с космической программой - кому она нужна, всего сотка космонавтов, миллиардные траты, зачем кому это нужно, тратьтесь лучше на земные проблемы. Логику больших исследований анону, который интеллектуально рассуждает в категориях "кабачков" понять будет сложно.
Ты это к чему сказал-то? Что в космос летать тоже должно быть бесплатно?
#2674 2022-01-19 18:17:34
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Не надо обесценивать труд фармкомпании, это не глюкоза дешевая в производстве всё таки. Там на одни исследования годы и миллиарды ушли. И производство там далеко не простое. Это все должно как-то отбиваться, чтобы компания могла себе позволить и дальше разрабатыват инновационные лекарства.
Анон сталкивался с фармой и хочет сказать, что все у них в порядке с бюджетами. И деньги на рекламу есть, часто фуфломицинов, и на лоббирование, и на взятки врачам. Я бы сказала, что по доходам и влиянию нефтянка курит нервно в стороне.
#2675 2022-01-19 18:18:32
- Анон
Re: Скандалы вокруг благотворителей
Ты это к чему сказал-то? Что в космос летать тоже должно быть бесплатно?
Я смотрю, логика и чтение не твои сильные стороны.
Я это сказал к тому, что во-первых, у таких исследований, которые обывателю кажутся слишком дорогими и не нужными, есть своя логика и свой полезный выхлоп, а во-вторых, они спонсируются государством (что тоже как бы говорит нам о том, что зачем-то они таки нужны) и в них даже лезут частные компании (что говорит нам о том, что это потенциально очень прибыльное занятие). Медицинские исследования очень редких случаев и заболеваний работают примерно по такой же логике, минус тут в том, что прибыль тут не очевидна так как более сложная тема (мало кто в детстве зачитывался духоподъемными книгами типа космофантастики, только про медицину), военное лобби сильно притухло после запрета неэтичных исследований и в целом отдельных "кабачков" никому не жалко, так что выгода мед.исследований несколько не очевидна не только обывателю, но и на гос.уровне.