Холиварофорум

Анон

Re: Тред жизни с хроническими болезнями и хронически больными

У меня системная красная волчанка, уже несколько лет, последние 2 года в подострой вялотекущей форме. Был на 3 группе инвалидности, а вчера на очередном переосвидетельствовании группу мне сняли, объяснив, что мол раз тебе хуже не становится, то группа тебе не положена. На моё возражение, что лучше тоже не становится, сказали это проблема твоего ревматолога, что он тебя вылечить не может.
Конечно мечтаю о ремиссии, но о ней пока речь не идёт. ((
3 рабочая группа инвалидности была для меня хорошим прикрытием от неблагоприятных для здоровья условий работы, а как теперь быть даже не знаю. ((
Буду подавать на пересмотр, не знаю что из этого получится.

Анон

Re: Тред жизни с хроническими болезнями и хронически больными

У меня системная красная волчанка, уже несколько лет, последние 2 года в подострой вялотекущей форме. Был на 3 группе инвалидности, а вчера на очередном переосвидетельствовании группу мне сняли, объяснив, что мол раз тебе хуже не становится, то группа тебе не положена. На моё возражение, что лучше тоже не становится, сказали это проблема твоего ревматолога, что он тебя вылечить не может.
Конечно мечтаю о ремиссии, но о ней пока речь не идёт. ((
3 рабочая группа инвалидности была для меня хорошим прикрытием от неблагоприятных для здоровья условий работы, а как теперь быть даже не знаю. ((
Буду подавать на пересмотр, не знаю что из этого получится.

сочувствую. вот уроды, что сняли группу. а пожаловаться никак нельзя?

Анон

Re: Тред жизни с хроническими болезнями и хронически больными

Подал в городскую комиссию на пересмотр, посмотрим что из этого выйдет. У них с этого года какие-то новые правила, что если течение заболевания подострое, низкой активности и без обострений, то это уже почти тоже самое что и ремиссия, и считай здоровый.

Анон

Re: Тред жизни с хроническими болезнями и хронически больными

Сегодня пришли результаты анализов. Я вообще не уверена, что могу писать в этом треде, мои болезни все какие-то недостаточно серьезные. Да и потом, во всех своих болезнях виновата я сама, так что мне жаловаться? Но сегодня пришли анализы и там какой-то пиздец. Инсулин 12.5, индекс homa 3.08, железо низкое, ферритин низкий, зато холестерин аж 6. Я так заебалась с этим жить. Я не чувствую себя человеком, а чувствую функцией, которая должна либо съесть "хорошую еду" и заняться спортом, либо провести день в кровати, съесть быстрых углеводов и ненавидеть себя.
У меня ИР, нарушена толерантность к глюкозе, анемия, гипотиреоз (вроде бы?), СПКЯ (полная аменорея, менструации никогда не было), ГЭРБ (с метаплазией в пищеводе и полипом). И я так заебалась. В понедельник пойду к гинекологу-эндокринологу, покажу свой тестостерон 3.43 нмоль/л и буду слушать о том, как я себя гроблю. У меня просто нет силы воли. Я не могу жить так, как должна, для того, чтобы быть здоровой. А я не могу, не получается, я не могу каждый раз выбирать "правильное", отказаться от всей вкусной еды, есть часто и понемногу (или наоборот много и редко? разные врачи говорят по-разному).
А самое обидное то, что я старалась. У меня была работа, где я очень много двигалась, похудела с 83 до 69 (рост 174) в первые с 16 лет, просрала состояние на витаминки и анализы, и знаете что? Ничего, сука, не получилось. Отменила коки - месячные так и не пришли, скакнул тестостерон, волосы по всему телу, прыщи - стандартный спкя. То есть, все было зря. Все всегда зря.

Анон

Re: Тред жизни с хроническими болезнями и хронически больными

Здрасте, я к вам на вечное сожительство. Анону в приказном порядке сказали налаживать распорядок дня, спать по 8 часов, нормально питаться и не нервничать, иначе снова будет обострение.
Внимание, вопрос, аноны, как познать дзен, если поводов для стрессов и депрессии хоть отбавляй, болезнь анона из них далеко не первая?

Анон

Re: Тред жизни с хроническими болезнями и хронически больными

я вообще не понимаю, как люди спят по 8 часов(( послушаю.

Анон

Re: Тред жизни с хроническими болезнями и хронически больными

я вообще не понимаю, как люди спят по 8 часов(( послушаю.

В смысле не можешь проспать восемь часов подряд физически, просыпаешься то есть, - или нет времени спать столько времени?

Анон

Re: Тред жизни с хроническими болезнями и хронически больными

Боюсь идти сдавать анализы, потому что вдруг обнаружат то, что подозревали? Два года назад сказали жить пока живется, но тут снова появились симптомы И опять сиди думай, на что ушло драгоценное время...

Анон

Re: Тред жизни с хроническими болезнями и хронически больными

я вообще не понимаю, как люди спят по 8 часов(( послушаю.

В смысле не можешь проспать восемь часов подряд физически, просыпаешься то есть, - или нет времени спать столько времени?

не могу спать столько времени подряд. как не пытался наладить режим - лечь раньше, например.

Анон

Re: Тред жизни с хроническими болезнями и хронически больными

не нервничать

Моя любимая рекомендация, о да 

Анон

Re: Тред жизни с хроническими болезнями и хронически больными

Боюсь идти сдавать анализы, потому что вдруг обнаружат то, что подозревали? Два года назад сказали жить пока живется, но тут снова появились симптомы И опять сиди думай, на что ушло драгоценное время...

Понимаю тебя, анончик, но нужно сдать, иначе тревога тебя доконает. Думай о том, что там может быть все не так плохо, как ты представляешь.

Анон

Re: Тред жизни с хроническими болезнями и хронически больными

Боюсь идти сдавать анализы, потому что вдруг обнаружат то, что подозревали? Два года назад сказали жить пока живется, но тут снова появились симптомы И опять сиди думай, на что ушло драгоценное время...

сочувствую, тоже нужно, но страшно(

Анон

Re: Тред жизни с хроническими болезнями и хронически больными

Спасибо за поддержку, анончики, понимаю, что разумнее дойти уже и узнать чем просто отмораживаться...
анон-с-анализами

Анон

Re: Тред жизни с хроническими болезнями и хронически больными

не могу спать столько времени подряд. как не пытался наладить режим - лечь раньше, например.

Смотри. Восемь часов - это в среднем. Слышал, что данное "в среднем" надо пересчитывать в сторону уменьшения, потому что взрослым нормально в среднем спать типа там по семь часов тринадцать минут. За точность не ручаюсь, пруфы забыл где искать, но просто чтоб представить диапазон.
При этом надо понимать, что "в среднем семь часов" - это и шесть часов подряд, и девять, все люди разные. Так что если ты в целом укладываешься в примерно средние рамки, спишь крепко, чувствуешь себя после такого короткого сна хорошо, - не парься. Просто это твоя норма.

С другой стороны, если ты периодически просыпаешься, спишь подряд часа три и всё, встаёшь попить/пописать в течение ночи, просто чутко спишь и тому подобное, - это да, нехорошо. Так что стоит разбираться, какая именно причина мешает тебе спать: хроническое соматическое заболевание (учитывая, в каком мы треде, ты, видимо, знаешь, какая у тебя хронь и что может дать побочным эффектом) или тревожность, или какое-то хроническое заболевание, которое ещё не выявлено, или неудобные кровать/матрас/подушка, или шум за окном/от соседей...

Анон

Re: Тред жизни с хроническими болезнями и хронически больными

Здрасте, я к вам на вечное сожительство. Анону в приказном порядке сказали налаживать распорядок дня, спать по 8 часов, нормально питаться и не нервничать, иначе снова будет обострение.
Внимание, вопрос, аноны, как познать дзен, если поводов для стрессов и депрессии хоть отбавляй, болезнь анона из них далеко не первая?

Скажу странное. Медитировать. Например, сходить в реальный дзен-центр. Самому не то — скучно, нудно, нос чешется, спать хочется, зачем я это делаю.
У нас, правда, в городе, например, одна Тхеравада, но не все ли равно?

Анон

Re: Тред жизни с хроническими болезнями и хронически больными

Анону в приказном порядке сказали налаживать распорядок дня, спать по 8 часов, нормально питаться

Начать с этого. А дальше по обстоятельствам. Состав еды, которую человек употребляет, сильно влияет на его настроение.

Анон

Re: Тред жизни с хроническими болезнями и хронически больными

О, тоже хотел обсудить сон, но не знал, в каком треде.
У меня со сном очень странная особенность. Пытаюсь объяснить это врачам, но все отмахиваются, даже платные. Как будто не слышат. Начинают говорить, как продаваны по скрипту, ля-ля-ля, режим, ля-ля-ля, ложиться спать в одно время...
Я хорошо сплю только в одном случае. Когда очень хочу спать в тот момент, когда укладываюсь. Любая попытка заставить себя уснуть приводит к тому, что я не высыпаюсь совсем. Нет, какое-то время я сплю, но очень поверхостно, часто просыпаюсь и ооочень долго не могу заснуть.
Я это не придумываю, отслеживал сон по андроидному приложению, и результат очень странный.
Ложусь спать в два ночи - семь часов сплю как убитый, в записи все полуторачасовые циклы видны. Ложусь спать в одиннадцать вечера - ворочаюсь до трех-четырех, и дальше сон неглубокий.
Казалось бы, в чем проблема, работать по свободному графику и каждый день ложиться в два.
Но если это делать регулярно, в какой-то момент организм пытается сдвинуть режим еще дальше, и получается тупик.
Единственное средство, позволяющее на время поставить на место сон, оооочень странное.
Вообще не спать одну-две ночи. После такого недосыпа спать очень хочется, и на какое-то время меня хватает на хотя бы 7 часов сна подряд.
Но это считается вредно и опасно, хотя другого средства я так и не нашел.
Все снотворные и успокоительные или не действуют, или действуют весь день, все варианты удобных подушек и  матрасов перепробованы, звукоизоляция идеальная, что еще сделать, не знаю.

Анон

Re: Тред жизни с хроническими болезнями и хронически больными

что еще сделать, не знаю.

В твоей жизни есть спорт?

Анон

Re: Тред жизни с хроническими болезнями и хронически больными

Анон, звучит так, как будто у тебя в твоих биологических сутках больше 24 часов, так бывает у некоторых людей

Анон

Re: Тред жизни с хроническими болезнями и хронически больными

В твоей жизни есть спорт?

Честно пытаюсь. После вечерних занятий, действительно, лучше сплю. Но я не могу заниматься каждый день, меня очень сильно выматывает физическая активность, я неспортивный, как ни стараюсь. Если заставляю через не могу, потом не могу сосредоточиться на работе, теряю вещи, забываю все, что можно и нельзя.

Анон, звучит так, как будто у тебя в твоих биологических сутках больше 24 часов, так бывает у некоторых людей

Похоже, что да.

Анон

Re: Тред жизни с хроническими болезнями и хронически больными

Анон, начни ходить быстрым шагом по часу-два в день и все проблемы со сном уйдут. Можешь днём, можешь вечером (но лучше в первой половине дня), главное не ложись спать сразу после того, как вернёшься. Твое тело должно понимать, что у него есть период, где оно трудится, и период, где оно отдыхает и спит.

Отредактировано (2020-02-24 15:52:20)

Анон

Re: Тред жизни с хроническими болезнями и хронически больными

Что делать, когда ты уже заебался? Всю сознательную жизнь я пытаюсь выяснить, что со мной не так. Каждый из врачей находит что-то свое, назначает кучу дополнительных исследований, потом кучу препаратов, которые либо не помогают, либо я собираю весь список побочных действий. И если ко всему остальному можно привыкнуть, то к хронической боли во всем теле привыкнуть не получается. Или к тому, что в любой момент твоя рука или нога, или и то, и другое вдруг забудут как правильно делать то, что ты делаешь каждый день. Невозможно привыкнуть к этому дерьму. Иногда я выбираю просто не вставать утром с постели, чтобы не узнавать, а какой еще сюрприз мне может преподнести тело. Как вообще смириться, привыкнуть или что-то в этом роде?

Анон

Re: Тред жизни с хроническими болезнями и хронически больными

И если ко всему остальному можно привыкнуть, то к хронической боли во всем теле привыкнуть не получается. Или к тому, что в любой момент твоя рука или нога, или и то, и другое вдруг забудут как правильно делать то, что ты делаешь каждый день.

Это точно не рассеянный склероз?

Анон

Re: Тред жизни с хроническими болезнями и хронически больными

Это точно не рассеянный склероз?

Подозревали, но не подтвердился вроде бы. Хотя там, где я живу, врачи умудряются просрать даже какие-то совсем очевидные вещи. Но раз уж у меня вся эта хуйня началась еще в подростковом возрасте, думаю, что РС маловероятен.
На самом деле мне просто хочется научиться собирать себя в кучку вопреки всем физическим проблемам. Как-то же это получается даже у тех, у кого проблемы более серьезные, чем у меня.

Анон

Re: Тред жизни с хроническими болезнями и хронически больными

Как-то же это получается даже у тех, у кого проблемы более серьезные, чем у меня.

Возможно, анон, это потому что они знают о своих проблемах и знают, что с ними делать. Я бы на твоём месте попросила направление в ДС на обследование и выяснила, что у тебя за болезнь.