Холиварофорум

Анон

УО, деменции и других подобных проблем с родственниками тред

https://memini.ru/ - сайт для столкнувшихся с проблемами деменции у близких, поиска врачей, профилактики, ухода за больными и т.п.
https://www.alzrus.org/
https://www.facebook.com/alzrus.org/ - российская некоммерческая организация помощи родным людей с Альцгеймером

▼Стартовое сообщение⬍

У меня тоже приступ жалости к своей племяннице, старшей дочке брата. Ей 12 лет, шесть лет назад у брата с женой сын родился, примерно в три года ему поставили УО. Сейчас он не говорит, кормят его с ложечки, ходит в памперсах - не может управлять позывами. Недавно делали ему МРТ мозга, сказали что кора не развита, то есть надежд на хотя бы частичную функциональность никаких нет. И все эти шесть лет старшая дочки заброшена, живет то у моих родителей, то у родителей невестки. Брат работает на двух работах, ему не до детей, невестка с работы ушла все время посвящает младшему. Мне просто непонятно, почему она все силы отдает безнадежному инвалиду, когда есть здоровый ребенок, который тоже нуждается в любви и заботе.
Брат от ситуации не в восторге, но жену любит и жалеет, она так исступленно любит этого инвалида, что страшно смотреть.

Анон

Re: УО, деменции и других подобных проблем с родственниками тред

даже СПИД

Спидозные дети у нас теперь тоже овощи и не люди? 

да я опасалась, что при СПИДе у матери новорожденный инфицируется, или еще раньше через плаценту, и будет испытывать страдания. Дети с муковицидозом точно совершенно полноценные, но испытывают ужасные мучения. В этом был критерий, чтобы не причинять жизнью по факту рождения мучений. И я вообще не писала ничего о детях, кроме как о будущем, т.к. писала о внутриутробных плодах.

Анон

Re: УО, деменции и других подобных проблем с родственниками тред

Ну да, я помню просто тоже историю среди знакомых второго порядка, но там ребятки сильно постарше, им сейчас под шестьдесят уже, если не больше. Родили первого, получился полный пиздец, мало того, что овощ, так еще и с какой-то физикой. Дожил до лет шестнадцати причем, после чего умер. И как-то им все сочувствовали-сочувствовали, но про себя думали, что и отмучались они. А потом чо оказалось: они при вот этих вводных пробовали рожать второго еще. И второй получился в том же духе, они уже не смогли, и его сдали в какой-то профильный интернат. И он тоже умер лет в двенадцать-четырнадцать. Ну и какая-то местная газета, уж не знаю как узнавши, выкатила у себя некролог с соболезнованиями скорбящим родителям (которые вглухую молчали о второй попытке и интернате всю жизнь). А там дяденька директор школы плюс общественный деятель, тетенька преподаватель в той же школе, в общем, известные весьма товарищи в своем роде. Пиздец скандал был и пересуды, и родителей жалко до смерти.

Это пиздец, анон. Родителей жалко, но еще жальче того второго ребенка, если честно. Потому что у родителей совсем ума  нет. При таких вводных, перед зачатием второго ребенка, нужно к генетику бежать. И все возможные тесты до и после делать.

Анон

Re: УО, деменции и других подобных проблем с родственниками тред

В 1980е таких тестов не было в практике. Наск помню, и синдром Дауна не определялся до рождения даже в Финляндии, поскольку такие дети появились в семьях, а жили они тогда недолго при адекватном лечении, у знакомых моей семье финнов вполне себе среднего класса умерла такая девочка в 5 лет в те годы.

Анон

Re: УО, деменции и других подобных проблем с родственниками тред

и будет испытывать страдания

Дети получающие нормальное лечение никаких страданий не испытывают. И да, плод на 30 недели уже вполне себе жизнеспособный ребенок и если его извлечь из тела матери, то придется увивать - сам он не умрет. Если что, анон всеми лапами за аборты по каким бы то не было причинам, но ты втираешь какую-то дичь.

Анон

Re: УО, деменции и других подобных проблем с родственниками тред

Дети с муковицидозом точно совершенно полноценные, но испытывают ужасные мучения.

Только муковисцидоз ставится уже после рождения.
Ты как предлагаешь решать эту проблему - топить или душить подушкой?

Анон

Re: УО, деменции и других подобных проблем с родственниками тред

Господи какой ужас, это точно, что нет скрининга???

Анон

Re: УО, деменции и других подобных проблем с родственниками тред

Это пиздец, анон. Родителей жалко, но еще жальче того второго ребенка, если честно. Потому что у родителей совсем ума  нет. При таких вводных, перед зачатием второго ребенка, нужно к генетику бежать. И все возможные тесты до и после делать.

Пиздец, да, но это областной центр постсоветской страны, и с генетикой и прочим просвещением там в восьмидесятые-девяностые было вот вообще не очень (ребенок умер лет пять назад, что ли, но с возрастом его я вот не уверена – какой-то подростковый, кажется). Так что слава прогрессу, что тут скажешь.

Анон

Re: УО, деменции и других подобных проблем с родственниками тред

Написано, что уже есть у М. пренатальная диагностика https://medi.ru/info/3218/

Анон

Re: УО, деменции и других подобных проблем с родственниками тред

Да и принудительно умерщвлять за туберкулез и гепатит явно так себе идея, а за врожденный порок сердца, или там диабет нет?

Анон

Re: УО, деменции и других подобных проблем с родственниками тред

Написано, что уже есть у М. пренатальная диагностика https://medi.ru/info/3218/

Херня написана, извините)
Гиперэхогенный кишечник при муковисцидозе ну может быть конечно, но назвать это серьезным скринингом нельзя)

Анон

Re: УО, деменции и других подобных проблем с родственниками тред

И да, плод на 30 недели уже вполне себе жизнеспособный ребенок и если его извлечь из тела матери, то придется увивать - сам он не умрет.

Не не, анон. При искусственных родах, даже в 19 недель, как у меня, прежде чем извлечь плод, его умерщвляют медикаментозно. Это я тебе 100% говорю.

Анон

Re: УО, деменции и других подобных проблем с родственниками тред

Опубликовано в журнале:
«ПРАКТИКА ПЕДИАТРА»; март-аперль; 2015; стр. 20-27.

Е.И. Кондратьева, д. м. н., профессор, В.Д. Шерман, к. м. н., Н.И. Капранов, д. м. н., профессор, Н.Ю. Каширская, д. м. н., профессор, НКО муковисцидоза ФГБНУ «МГНЦ», ГБУЗ «ДГКБ № 13 им. Н.Ф. Филатова ДЗМ», г. Москва

Ну не знаю, может ли в этом случае быть херня, особенно при наличии программы, действующей на протяжении 10 лет.

Хотя раз ты специалист, то знаешь лучше и во всяком случае твое мнение важнее.

Анон

Re: УО, деменции и других подобных проблем с родственниками тред

Ну не знаю, может ли в этом случае быть херня, особенно при наличии программы, действующей на протяжении 10 лет.
Хотя раз ты специалист, то знаешь лучше и во всяком случае твое мнение важнее.

Анон, проблема в том, что при МВ суть жопы состоит в легких. И бывает чисто легочная форма, при которой кишечник не поражен на внутриутробной стадии.
А еще гиперэхогенный кишечник может быть симптомом кучи не смертельных заболеваний. И даже назначать амниоцентез при этом негуманно, мы потеряем больше детей на повышении риска выкидыша.
И мы не можем ничего сделать, увы. Только при рождении.

Отредактировано (2017-10-29 15:23:43)

Анон

Re: УО, деменции и других подобных проблем с родственниками тред

Пиздец, да, но это областной центр постсоветской страны, и с генетикой и прочим просвещением там в восьмидесятые-девяностые было вот вообще не очень (ребенок умер лет пять назад, что ли, но с возрастом его я вот не уверена – какой-то подростковый, кажется). Так что слава прогрессу, что тут скажешь.

Ну это да, я сгоряча ляпнул конечно, не обратил внимания, что давно было. Меня тоже без всяких скринингов рожали, а это было в Москве и не в самом худшем роддоме - при Первой Градской. Но, я бы 10 раз подумал после первого больного ребенка на удачу рожать. Я и сейчас-то уже боюсь(

Анон

Re: УО, деменции и других подобных проблем с родственниками тред

Но, я бы 10 раз подумал после первого больного ребенка на удачу рожать.

Ну, видишь, находятся смельчаки. Гормоны-то тоже пальцем не раздавишь, да и концепция "здоровый, чтобы заботиться о больном" в давние времена была вполне популярна.

Анон

Re: УО, деменции и других подобных проблем с родственниками тред

Меня тоже без всяких скринингов рожали, а это было в Москве и не в самом худшем роддоме - при Первой Градской.

Анон, скрининг - это анализы + УЗИ, если что.
Ген.тесты и тд - не скрининг, а дополнительное обследование по результатам скрининга.

Анон

Re: УО, деменции и других подобных проблем с родственниками тред

Но вообще люди разные, мне получаса разговора с генетиком

▼Скрытый текст⬍

и недели в гугле хватило пойти подписать отказ от программы ЭКО по соцстраху в одной сопредельной стране, т.к. мне было полных 36 лет и решать надо было до конца календарного года после удаления яичника с кистой. Как оказалось впоследствии, это меня Господь отвел, судя по ряду других событий.

1388й, видишь, я бы вряд ли смогла оставить в учреждении даже как мать одиночка, вот дементных родителей держу дома прямо счас, собак очень затрудняюсь подписать эвтаназию, но риск выкидыша не считаю НЕ гуманным напрочь. Для меня это абсолютная граница, что задышал. Всё, что происходит до этого, вообще не относится к гуманизму, относится к ведению беременности, а тут случается увы.

Отредактировано (2017-10-29 15:34:11)

Анон

Re: УО, деменции и других подобных проблем с родственниками тред

даже СПИД

Спидозные дети у нас теперь тоже овощи и не люди? 

да я опасалась, что при СПИДе у матери новорожденный инфицируется, или еще раньше через плаценту, и будет испытывать страдания. Дети с муковицидозом точно совершенно полноценные, но испытывают ужасные мучения. В этом был критерий, чтобы не причинять жизнью по факту рождения мучений. И я вообще не писала ничего о детях, кроме как о будущем, т.к. писала о внутриутробных плодах.

То есть ты не в теме и даже погуглить поленилась, но уже предложила умерщвлять? Норм, здравый подход
Нужны скрининги, нужны аборты по мед. показаниям на поздних сроках (но НЕ принудительные), нужна возможность отключить от аппаратов по желанию опекунов.

Анон

Re: УО, деменции и других подобных проблем с родственниками тред

Я гуглила генетические заболевания и вот принесла ссылку. Про СПИД давно читала, что инфицируются еще внутриутробно, была настолько уверена, что и не стала гуглить.

Анон

Re: УО, деменции и других подобных проблем с родственниками тред

Ну, видишь, находятся смельчаки. Гормоны-то тоже пальцем не раздавишь, да и концепция "здоровый, чтобы заботиться о больном" в давние времена была вполне популярна.

Ну как. Мы же люди, не животные, по идее. Если человеку настолько застилают мозг гормоны, то это уж извините, он сам - неадекват. В первый раз понятно - никто не ожидает. Но со вторым все же уже были варианты. Детям с уо простительно, там действительно дикое либидо при отсутствии мозга. Но взрослые-то люди, могли бы хоть с врачами проконсультироваться. Уже тогда были все-таки врачи, к которым можно было придти с диагнозом ребенка и спросить, насколько это генетически обусловлено и что можно сделать. Хоть и без скринингов. И генетика, все же, не вчера родилась.
Вот такая концепция - это пиздец. Поэтому я и принял решение, которое счел наименее травматичным для всех близко касающихся этого вопроса.

Анон

Re: УО, деменции и других подобных проблем с родственниками тред

Анон, скрининг - это анализы + УЗИ, если что.

Я в курсе. Когда меня рожали, узи, даже в Москве, даже в лучших больницах, в общей практике, скрининга не было. Вообще не было. Я об этом.

Ген.тесты и тд - не скрининг, а дополнительное обследование по результатам скрининга.

И это я знаю, потому что я делал эти доп исследования. А этот неинвазивный метод по днк, тоже появился не слишком давно и до сих пор еще экзотика.

Анон

Re: УО, деменции и других подобных проблем с родственниками тред

Нужны скрининги, нужны аборты по мед. показаниям на поздних сроках (но НЕ принудительные), нужна возможность отключить от аппаратов по желанию опекунов.

Абсолютно согласен.

Анон

Re: УО, деменции и других подобных проблем с родственниками тред

Анон, я неэтичный, гадкий анон, все же спрошу: зачем? У тебя с родственником договор пожизненной ренты?

от анона, который платит:

▼Скрытый текст⬍

Потому что это моя мать. Платим мы пополам с братом.  Он участвует только финансово, но и за это ему моя великая благодарность. Навещаю ее только я. Денег жалко, мать жалко, себя еще жальче.

Анон, а где ты столько денег берёшь, если не секрет?
И ты молодец, что маму не бросил, правильно поступил!

Не секрет. Мы с братом отдаем на это дело примерно по 1\3 зарплаты каждый. Тяжело, хуле.

Анон

Re: УО, деменции и других подобных проблем с родственниками тред

Про СПИД давно читала, что инфицируются еще внутриутробно, была настолько уверена, что и не стала гуглить.

При родах через кровь, поэтому делается кесарево и ребёнок здоров - мне так объясняли.

Анон

Re: УО, деменции и других подобных проблем с родственниками тред

Да как-то вот от аппаратов — кого?