Холиварофорум

Анон

УО, деменции и других подобных проблем с родственниками тред

https://memini.ru/ - сайт для столкнувшихся с проблемами деменции у близких, поиска врачей, профилактики, ухода за больными и т.п.
https://www.alzrus.org/
https://www.facebook.com/alzrus.org/ - российская некоммерческая организация помощи родным людей с Альцгеймером

▼Стартовое сообщение⬍

У меня тоже приступ жалости к своей племяннице, старшей дочке брата. Ей 12 лет, шесть лет назад у брата с женой сын родился, примерно в три года ему поставили УО. Сейчас он не говорит, кормят его с ложечки, ходит в памперсах - не может управлять позывами. Недавно делали ему МРТ мозга, сказали что кора не развита, то есть надежд на хотя бы частичную функциональность никаких нет. И все эти шесть лет старшая дочки заброшена, живет то у моих родителей, то у родителей невестки. Брат работает на двух работах, ему не до детей, невестка с работы ушла все время посвящает младшему. Мне просто непонятно, почему она все силы отдает безнадежному инвалиду, когда есть здоровый ребенок, который тоже нуждается в любви и заботе.
Брат от ситуации не в восторге, но жену любит и жалеет, она так исступленно любит этого инвалида, что страшно смотреть.

Анон

Re: УО, деменции и других подобных проблем с родственниками тред

Какой вообще регион, где такая жопа и портал в 90е?

анон, один вопрос - ты в реале с этим сталкивался?

Я в реале с этим сталкивалась в ДС-1.

Анон

Re: УО, деменции и других подобных проблем с родственниками тред

почему нельзя оформить драгоценную имбецильную кровиночку в интернат и устроиться туда же нянечкой?  В те смены, что она работает- приглядывать за ним пристально.

А остальные интернатовские корзиночки нехай утрутся.

Нянечка,которой платят официальную ставку и которая, получая деньги за уход за всеми, безвылазно торчит около одного, скидывая всю свою работу на других нянечек... Едва ли ее возьмут. Разве что бесплатно днем посидеть, но опять же не факт.

Анон

Re: УО, деменции и других подобных проблем с родственниками тред

анон, один вопрос - ты в реале с этим сталкивался?

Вообще-то "в реале" вполне реально получить от того же собеса если не все причитающееся, то хотя бы часть. По крайней мере, в прошлом году в селе на бабулю мы те же памперсы получали, меньше, чем надо, но все же. Но там надо давить, давить и давить, местами тыкая собесских в выдержки из законов, актов и пр. Не то чтобы они их не знали, но почему-то считали, что их не знают остальные.

Анон

Re: УО, деменции и других подобных проблем с родственниками тред

Я в реале с этим сталкивалась в ДС-1.

Поздравляю тогда. Сейчас поищу пост в ЖЖ от женщины, которая имеет на руках лежачего сына.

Анон

Re: УО, деменции и других подобных проблем с родственниками тред

безвылазно торчит около одного

Анон, я тя умоляю. Одно ее присутствие на работе и знание, что вот этот - ребенок кого-то из работников, убережет этого ребенка от разного рода гадостей, если кто вздумает эти гадости устраивать. Дуть ему в попу не будут, но и голодный-холодный-побитый он не будет.

Анон

Re: УО, деменции и других подобных проблем с родственниками тред

почему нельзя оформить драгоценную имбецильную кровиночку в интернат и устроиться туда же нянечкой?  В те смены, что она работает- приглядывать за ним пристально.

Потому что не возьмут. Анон, нет идиотов брать на работу человека, у которого весь резон работы - один конкретный ребенок.

Анон

Re: УО, деменции и других подобных проблем с родственниками тред

Вообще-то "в реале" вполне реально получить от того же собеса если не все причитающееся, то хотя бы часть. По крайней мере, в прошлом году в селе на бабулю мы те же памперсы получали, меньше, чем надо, но все же. Но там надо давить, давить и давить, местами тыкая собесских в выдержки из законов, актов и пр. Не то чтобы они их не знали, но почему-то считали, что их не знают остальные.

Смысл в том, что выдают мизер. Этого очень мало и не хватает даже на пол-месяца.

Анон

Re: УО, деменции и других подобных проблем с родственниками тред

Этого очень мало и не хватает даже на пол-месяца.

Но это все равно экономия. Хоть какая-то. Поэтому, если есть кому, надо идти и выбивать.

Анон

Re: УО, деменции и других подобных проблем с родственниками тред

Вообще-то "в реале" вполне реально получить от того же собеса если не все причитающееся, то хотя бы часть. По крайней мере, в прошлом году в селе на бабулю мы те же памперсы получали, меньше, чем надо, но все же. Но там надо давить, давить и давить, местами тыкая собесских в выдержки из законов, актов и пр. Не то чтобы они их не знали, но почему-то считали, что их не знают остальные.

Кто будет давить? Мать занята ребенком, ей не до прыжков возле собеса, у нее сил нет.
Родственники явно не хотят этим заниматься.
Да и самое важное, что тут нужно - ресурс человека, который готов этим ребенком заниматься. А его в собесах не выдают.

Анон

Re: УО, деменции и других подобных проблем с родственниками тред

безвылазно торчит около одного

Анон, я тя умоляю. Одно ее присутствие на работе и знание, что вот этот - ребенок кого-то из работников, убережет этого ребенка от разного рода гадостей, если кто вздумает эти гадости устраивать. Дуть ему в попу не будут, но и голодный-холодный-побитый он не будет.

Анон, але, количество ставок ограничено, оно посчитано в соответствии с количеством детей. Условно говоря, - одна нянечка, - 15 дебилов. Если наймут ее - 14 дебилов придутся на шеи остальным няням, плюс к тем 15, что уже есть у каждой. Он же ее свет-жизни-корзиночка, думаешь он будет его одного ради остальных оставлять?

Анон

Re: УО, деменции и других подобных проблем с родственниками тред

Потому что не возьмут. Анон, нет идиотов брать на работу человека, у которого весь резон работы - один конкретный ребенок.

А туда так много желающих устроиться?

Анон

Re: УО, деменции и других подобных проблем с родственниками тред

будет его одного ради остальных оставлять?

А куда она денется?

Анон

Re: УО, деменции и других подобных проблем с родственниками тред

Потому что не возьмут. Анон, нет идиотов брать на работу человека, у которого весь резон работы - один конкретный ребенок.

А туда так много желающих устроиться?

Анон, когда персонала не хватает, то не только его работу раскидывают на остальных, но и оплату за эту работу. А если ее нанять. - эти условные 14 детей и так повиснут на шее остальных, вот только денег за них они получать не будут,- они же уже приписаны к занятой ставке. Она тогда там недолго продержится, если вообще возьмут. А как ее уволят,- и дебила заберет.

Анон

Re: УО, деменции и других подобных проблем с родственниками тред

А туда так много желающих устроиться?

Даже если штат укомплектован на 50% - не возьмут.
Анон, кому надо, чтоб истеричная тетенька взяла и накатала жалобу на то, что ребенку что-то не додали? А недодают там всем, потому что бюджет рассчитан на самый минимум.
И шансы на то, что мать такого ребенка с пониманием отнесется к проебам коллег - тоже минимальны.
Ну и надо оно персоналу такой геморрой?
Плюс, в ее смену остальные дети кому достанутся? Там жесткий график, где ты не можешь одному по 10 раз памперсы менять, кормить с ложечки и песенки петь, там ты сунул одному, побежал к другому. Будет это делать мать, у которой есть свой ребенок и есть какие-то левые дети? Не будет.

Анон

Re: УО, деменции и других подобных проблем с родственниками тред

У тебя тут чужая - тут не чужая, каша в голове. Своих поддерживают в их решениях и уважают их выбор, каким он не был. Ты же занималась благотворительностью. Тебе надоело. Ну так и скажи, что надоело. И брату тоже можно объяснить, что мол жалко денег на твоего дебила. И всё, твоя проблема чудесным образом решена.
Нет, надо включать тётю Сраку "я не хочу платить, и говорить словами через рот тоже не хочу, пусть она сдаст дебила в интернат. Холиварка, давайте дружно осудим неугодную".

▼Скрытый текст⬍

Анон, но ведь отношение к человеку это не переключатель - одно положение "свой", другое "чужой". Да, мы, родня ее мужа, не испытываем к ней безусловной любви и не готовы жертвовать вместе с ней. Но это вообще-то нормально для некровных родственников. Вместе с тем нас связывают общие воспоминания, я ее знаю почти два десятка лет - это больше половины моей жизни, мы семьями ездили в отпуск, встречали Новый год и праздновали дни рождения вместе много-много лет подряд. Невозможно это взять и перечеркнуть в один момент. Раздражение на нее и усталость копится, да, но в то же время я вижу, как она страдает, как ей тяжело и морально и физически и вот так просто отвернуться не могу.

Вдобавок я боюсь, что будет если мы перестанем оказывать поддержку. Денег на помощника/помощницу, которая будет делать то же самое, что и мы, сейчас у них нет. Он по местным меркам (10-12 тыс нормальная зарплата, 20 - отличная) зарабатывает хорошо, но и траты большие плюс постепенно отдает долги.  Если мы не поможем, брат может пойти на лучше оплачиваемую, но и более тяжелую и опасную работу. Скажем на Крайнем Севере, а не в "местностях, приравненных к КС" можно больше заработать, но и загнуться быстрее или инвалидность получить. Да и там, куда он летает можно больше получать, если устроиться где-нибудь на кусте в мороз -45 насосы ремонтировать. Надолго ли его хватит только?

Кстати ТС, если уж говорить про то, что ее проблема стала ответственностью не только ее семьи, но и твоей, -  а твоим-то детям окнорм, что мама столько сил, денег и времени тратит на чужого дебила, вместо них? Тут может не только у племянницы проблемы завестись, но и у твоих.

▼Скрытый текст⬍

Для них это часть жизни, по магазинам я их обычно с собой вожу, слава богу они пока еще в таком возрасте, когда им интересно просто с мамой-папой в машине поездить и по магазину походить. Что будет в средних и старших классах не знаю, надеюсь к тому времени ситуация разрешится.

Возможно, стоит поискать вместо маленькой однокомнатной квартиры все-таки двушку. Я так понимаю, сейчас будет тратиться меньше денег на реабилитацию, так как смысла в ней нет? Тогда стоит пустить эти деньги на дополнительные метры жилья.

▼Скрытый текст⬍

Поищем как вариант. Много упирается в требования к квартире, я о них уже писала. Если не получится найти подходящую однушку, то поневоле придется двушку искать. Может набор медикаментов можно будет сократить, за счет этого освободить часть денег. Даже без попыток реабилитации их нужно очень много просто на поддержку текущего состояния и коррекцию поведения. Проблема в том, что невестка утверждает, что лучше всего помогают и дают минимум побочек самые дорогие и трудно добываемые лекарства, тут нам приходится ей верить, так как только она все видит и наблюдает постояннно. От каких-то трат никак не получится избавиться, типа 10-15 тысяч в месяц на памперсы, салфетки, средства от раздражения кожи и т.п.

Да, насчет соц.работника (потеряла цитату) - приходит какая-то пожилая тетушка от собеса несколько раз в месяц, моет полы и убирается. Точнее не знаю, потому что мы не пересекаемся - она днем приходит, я после работы приезжаю. Теоретически она должна помогать с прогулкой, но у нас там пандусы крутые, даже двум женщинам тяжело справиться, обычно брат или мой муж помогают с коляской. Оставлять с ней ребенка невестка боится, он плохо реагирует на незнакомых.
Зачем нужна коляска - ребенок ходит и даже бегает, но во-первых, может вырвать руку и убежать, во-вторых может просто сесть на землю и отказаться двигаться, нести его уже тяжело, поэтому они купили специальную большую коляску с ремнями, чтобы можно было перенести его в эту коляску и покатить. Но с ней далеко не пойдешь, даже в магазин не зайти (пандусы у нас часто ставят чисто формально), а без нее надо его все время держать. В общем, чем старше он становится, тем меньше гуляет, невестка тоже соответственно неделями не выходит на улицу.

▼про развитие ребенка, если кому интересно⬍

Там где-то на предыдущих страницах писали, что мы "радовались, когда он в 6 лет стал садиться", так вот это не про нас, это с каким-то другим ребенком спутали. У нашего не микроцефалия, если б не выражение лица и несколько странная мимика, он бы выглядел как обычный ребенок. Племянник ходит, сидит, бегает довольно быстро. Есть самостоятельно не может, ложкой может себе глаз выколоть, но вообще определенная координация есть - брать, держать и бросать предметы может. Есть любимые игрушки. Узнает мать, сестру, меня (улыбается, подбегает, возбужденно мычит, активно машет руками), хотя на меня реагирует не всегда. Боится мужчин, точнее мужских низких голосов. Когда брата видит часто начинает плакать, невестка говорит это признак, что он связывает брата с неприятными вещами (низким голосом), даже если брат молчит. Кусается, как утверждает невестка, иногда от радости и переизбытка чувств, а не от злости. Когда чем-то недоволен, тоже может укусить, правда. Еще когда недоволен, то пинается и/или с силой машет руками, иногда сжимает кулаки при этом. Тут у меня смешанные впечатления - мне кажется он намеренно бьет по людям, невестка говорит, что он так выражает дискомфорт и не пытается именно боль причинить. Не знаю, по моим наблюдениям предметы он бросает вполне намеренно в людей (невестка говорит - просто пытается избавиться от источника раздражения). Разговаривать не может, мычит и кричит, но какие-то слова понимает, по крайней мере на имя реагирует (насчет остальных слов не уверена, возможно это невестка преувеличивает, с ней такое бывает. В его ранние годы, когда еще предполагали только ЗПР,  она утверждала, что занятия и коррекция дают бОльший эффект, чем видели мы и подтверждали врачи. А может и она была права, так как его реакции понимала лучше, чем все остальные). Позывы не контролирует, но выражает недовольство когда памперс наполнен, начинает сразу орать и пытается снять. В общем, в чем-то он больше развит, чем годовалый ребенок, в чем-то меньше, так что с годовалым я его сравала только для простоты объяснения, на самом деле всё сложнее. Плюс, как мне кажется, с возрастом он чаще бывает недоволен и агрессивен, но невестка говорит он с самого начала был плаксивый и плохо спал, просто сейчас это заметнее и он физически получил больше возможности выражать недовольство

Всем спокойной ночи, анон-с-невесткой отключается до завтра.

Анон

Re: УО, деменции и других подобных проблем с родственниками тред

А. ходить в интернат просто проведать)позаниматься.
Б доплачивать сменщицам за терпение и уход.

Если ей все равно почти каждый день в интернат таскаться, то проще корзиночку дома оставить. И с остальными корзиночками надрываться не придется.

Сменщицы тебе время и силы из воздуха наколдуют? Нет, скорее всего, даже если действительно этого конкретного дебила будут нежнее обихаживать, то в ущерб остальным. Или других дебилов тебе тоже не жалко, все равно они все будущие насильники?

Анон

Re: УО, деменции и других подобных проблем с родственниками тред

Мать-героиня, затонеобборт 
Каким местом такие думают...

https://www.youtube.com/watch?v=VdaascSriKQ - вот выпуск Малахова про Романа и его родителей.
Мамка позже переобулась в полете и начала утверждать, что в женской консультации на УЗИ просмотрели микроцефалию.
Сейчас они с бабкой совсем обезумели и пытаются лишить отца-подлеца родительских прав. В таком случае они лишатся алиментов, так что непонятно, почему им в головы пришла такая идея.

  С чего бы это вдруг? лишение родительских  не дает избавления от родительских обязанностей.  В РФ -точно.

Анон

Re: УО, деменции и других подобных проблем с родственниками тред

. Не знаю, по моим наблюдениям предметы он бросает вполне намеренно в людей (невестка говорит - просто пытается избавиться от источника раздражения).

Ну правду говорит, - человек раздражает - после броска табуретки уходит, все сходится.

Кусается, как утверждает невестка, иногда от радости и переизбытка чувств, а не от злости. Когда чем-то недоволен, тоже может укусить, правда. Еще когда недоволен, то пинается и/или с силой машет руками, иногда сжимает кулаки при этом. Тут у меня смешанные впечатления - мне кажется он намеренно бьет по людям, невестка говорит, что он так выражает дискомфорт и не пытается именно боль причинить.

Ну-ну. Не пытается. Что же он дискомфорт на расстоянии не выражает, а именно по телу? Тут ты прав, анон, он намеренно.

Плюс, как мне кажется, с возрастом он чаще бывает недоволен и агрессивен, но невестка говорит он с самого начала был плаксивый и плохо спал, просто сейчас это заметнее и он физически получил больше возможности выражать недовольство

Ух ты.. То есть имбецил больше дисфоричный...
Это хреново, анон, это ОЧЕНЬ хреново. Он еще мелкий, но когда еще немного подрастет, - не оставайся с ним один на один, а лучше - без присутствия мужчины. И племяшку не отпускай.

Анон

Re: УО, деменции и других подобных проблем с родственниками тред

Ух ты.. То есть имбецил больше дисфоричный...
Это хреново, анон, это ОЧЕНЬ хреново.

Эт что значит?

Анон

Re: УО, деменции и других подобных проблем с родственниками тред

Ну если просто говорить, то уо (и в т.ч.) дауны в основном тяготеют к 2-м состояниям, эйфоричный (добрый, ласковый и т.п.) и дисфоричный (плаксивый, агрессивный). Конечно не 100; либо няшко, либо нет, и эйфоричные могут обижаться, и дисфоричные ластиться и радоваться, это именно преобладающая черта характера. И если "эйфрпичные",  - это именно что "солнечные детки", то второй вариант надо держать на таблетках очень крепко, потому как психи обычных людей сильнее за счет отсутствия инстинкта самосохранения (не сломать зубы, кусая например, - а псих со всей дури вгрызется) и отсутствия понимания связи между ударом и возможной смертью оппонента. И затриггерить его и вызвать "халк ломать" может что угодно, от громкого голоса до резкого движения. Одной табуретки в голову будет 12-летней девочке достаточно, что бы скончаться.

Анон

Re: УО, деменции и других подобных проблем с родственниками тред

Одно ее присутствие на работе и знание, что вот этот - ребенок кого-то из работников, убережет этого ребенка от разного рода гадостей, если кто вздумает эти гадости устраивать.

Наоборот. Поссорится со сменщицами она, а расплачиваться будет ребенок.

Анон

Re: УО, деменции и других подобных проблем с родственниками тред

Мать ребенка, как я понял, сказала много раз, что интернат не вариант. У ТС есть выбор

1) Меняешь свое отношение и помогаешь, т.к. тебе это не в тягость.
2) Перестаешь помогаешь и живешь своей жизнью.
3) Отношение не меняешь, продолжаешь помогать, при этом выносишь мозги своим ценным мнением "сдать инвалида в детдом, он бесполезный, всем мешает". Ищешь моральной поддержки на холиварке, находишь доказательства, что невестка - паразитка, а ты хорошая (Спасатель-преследователь).

Но ты конечно верь, что "это ее еще недодавили, сейчас все вместе поднажмем и избавимся от дебила" 

Анон

Re: УО, деменции и других подобных проблем с родственниками тред

... причем у "халтурщицы" есть ровно та же возможность бросить ребенка. Если чо.

Да, скинуть его на батю и сестру! А самой уехать в Крым блядовать.
И никто на холиварочке не осудил бы.

да зачем на батю и сестру? на коллектив светлых чилавечиков с холиварки.Пусть они и мудохаются.

Анон

Re: УО, деменции и других подобных проблем с родственниками тред

1) Меняешь свое отношение и помогаешь, т.к. тебе это не в тягость.

Ну вообще-то ТС много раз сказал., что ему это очень в тягость.

2) Перестаешь помогаешь и живешь своей жизнью.

Хороший вариант, вот только там любимый братик надрывается и любимая племянница. Они там как заложники на данный момент, уж брат-то точно.

3) Отношение не меняешь, продолжаешь помогать, при этом выносишь мозги своим ценным мнением

Сука, ТС, последняя, ага. Смеет не молча денежки в ключике нести и кучу времени на разьезды невестки с дауном тратить, а еще вякает что-то.

Анон

Re: УО, деменции и других подобных проблем с родственниками тред

на коллектив светлых чилавечиков с холиварки.

Дык не согласятся же.