Вы не вошли.
А что там отец мальчика? Он же по идее платит на него алименты? Неужели не в курсе болезни сына и что ,никак не помог?
Когда я открывала сбор, эта особа знатно поплясала в комментах. И рациональное писала (и даже полезное), и нервы трепала.
Анон, это ее обязанность. Она не сволочь, она говорит-то разумные вещи.
Блядь, я надеюсь, у нас тут действительно мама малыша с ОЛЛ, а не днища ее косплеят. У них-то реально нет дна.
Как лечили Мендель, все видели.
Анон, строго говоря, _все_ не видели, только те, кто непосредственно общался с самой Сашей и ухаживающими. Мы судим по рассказам очевидцев, как настоящих, так и мнимых, типа Пуджика и Стрекозы.
К слову, "группа поддержки" существенно убыстрила прпоцесс, потому что больная на тот момент официально не относилась к московской медицине, а медицинская бюрократия бывает очень медлительна. Даже в таких случаях, знаю о чём говорю.
А ещё я помню как собирали средства. И какие-то уроды делали перепосты, подставив свои номера карточек и счетов.
Отредактировано (2015-12-16 18:37:59)
Аноны, спасибо за моральную поддержку.
Анон пишет:Случаи несомненно бывают разные, но про Ранди пока неясно, какая там схема лечения и "Подари жизнь" за них все таки взялся.
Хорошо, что взялся, в одиночку тяжело собирать средства. И очень долго. Я надеюсь, что Ранди помогут.
Тоже надеюсь, что помогут ее малышу. "Подари жизнь" оплачивает импортные медикаменты, если они требуются. Оплачивает для иногородних съем квартир рядом с Рогачева (то есть фонд сам снимает квартиры, а нуждающихся в них заселяет). Доноров крови и тромбомассы ищет (с поиска доноров этот фонд и начинался в свое время). А вот денег на руки родителям не дает.
И правильно, а то при сетевых сборах бывают всякие случаи. Если человек больших денег в руках раньше не держал, то нет гарантии, что у него от них не снесет крышу вместе с совестью.
Но сложные заболевания не ограничиваются твоим случаем. Он у вас ещё массовый, а у некоторых случаются орфанные, и это иные реалии.
Я про орфанные ничего не говорю, чес-слово.
Я не врач, я не разбираюсь во всех болезнях и том, где и как их лечить.
Но у ребенка Ранди поставлен лейкоз и их отговаривают от Рогачева врачи, значит, там ничего уникального и особенного, на моей памяти с миелобластным М6 отправили в Рогачева сразу, потому что очень хитрый диагноз, опыта мало.
Стандартный, не побоюсь слова, обычный лейкоз лечится без огромных финансовых вливаний прям на том уровне, где выявляется.
А вам - сил и бороться, если верите - ангела-хранителя в помощь.
Хочу добавить, что Пуджик права насчёт прозрачности и подробной отчётности (да оно везде так, если ты тратишь не свои деньги), но это не отменяет редкий сволочизм этой особы.
А в чем конкретно ее сволочизм-то выражается?
Да просто она параллельно говорению умных вещей истекает ядом во все стороны, даже не разбираясь. И у нее любой сбор сразу токсичный.
И правильно, а то при сетевых сборах бывают всякие случаи. Если человек больших денег в руках раньше не держал, то нет гарантии, что у него от них не снесет крышу вместе с совестью.
Это второй Рандин сбор, анонче. Первый раз она собирала вроде бы больной раком маме, но ее вылечили по квоте. Куда деньги делись не понятно. И никаких документов...
Так что похоже уже сносит.
И у нее любой сбор сразу токсичный.
Не любой, анон. Но каждый человек имеет право на критику и вопросы, согласись. Даже на неудобные.
И , большинство поборов в сети токсичные. Это мнение уже не Пуджика, а СК.
Сбор Рандюши точно токсичный. По всем признакам.
Анон, строго говоря, _все_ не видели, только те, кто непосредственно общался с самой Сашей и ттеми, кто ухаживал. Мы судим по рассказам очевидцев, как настоящих, так и мнимых, типа Пуджик и Стрекозы.
Угу, никто не видел "отчетов" с чеками на мешки жратвы, явно в несколько раз превышающие потребности даже самого прожорливого больного, на неведомо кому купленные в дорогущем салоне очки, чеки за бензин с датами раньше, чем Мендель обратилась к врачу и прочие чудеса.
И как "ракоборцы" в своих днявочках на ходу меняли показания тоже никто не видел.
Аноны, я с мороза. Расскажите про Эну и инвалидов. Что там было?
Не любой, анон. Но каждый человек имеет право на критику и вопросы, согласись. Даже на неудобные.
И , большинство поборов в сети токсичные.
А у меня вот, несмотря на то, что токсичных в сети и правда насмотрелся, создалось впечатление при чтении, что она сперва клеймит, потом разбирается, а если вдруг оказывается права, то сладострастно это смакует. Неприятный осадочек такой, даже если в целом говорит умные вещи. Неудобные вопросы все же можно по разному задавать. Можно именно спрашивать и уточнять прежде. чем выносить вердикт, а можно сходу заклеймить, а потом уже смотреть, что к чему. Ну и какое-то ощущение высокомерия от нее. Вещания с трибуны и грожения пальчиком всему миру. Этакая поучалка всея сети.
Отредактировано (2015-12-16 18:45:52)
Народ, а что они квартиру-то в три руки отмывали? Маме Саши показать, что дочка в нормальных условиях умерла?
Наверное.
То есть, живой Саше убираться не помогали до такой степени, что пришлось аврально перед приездом мамы.
Можно именно спрашивать и уточнять прежде. чем выносить вердикт, а можно сходу заклеймить, а потом уже смотреть, что к чему. Ну и какое-то ощущение высокомерия от нее. Вещания с трибуны и грожения пальчиком всему миру. Этакая поучалка всея сети.
+
Анон пишет:И правильно, а то при сетевых сборах бывают всякие случаи. Если человек больших денег в руках раньше не держал, то нет гарантии, что у него от них не снесет крышу вместе с совестью.
Это второй Рандин сбор, анонче. Первый раз она собирала вроде бы больной раком маме, но ее вылечили по квоте. Куда деньги делись не понятно. И никаких документов...
Так что похоже уже сносит.
Анон, я первый сбор не видела, поверю тебе на слово.
А про случаи - вот три года назад девочку с редким видом лейкоза Русфонд отправил в Германию. Параллельно родители собрали в сети около 10 лямов. А сейчас у девочки рецидив, и выяснилось, что собранные в сети деньги родители вложили в покупку трехкомнатной квартиры и иномарки. Ну и больше ни один фонд их не берет. И в сети группы прикрыли, потому что волонтеры все помнят. Печально.
Блядь, я надеюсь, у нас тут действительно мама малыша с ОЛЛ, а не днища ее косплеят. У них-то реально нет дна.
Говорит всю правду и как раз о том, что там нет ни чудо-препарата из-за бугра, ни тайных схем. ОЛЛ во всем мире лечат по одной схеме и это лечение входит в квоты. Днищам невыгодно, они скорее наврут, как в больнице убивают всех, кто не приносит собранные миллионы.
А сейчас у девочки рецидив, и выяснилось, что собранные в сети деньги родители вложили в покупку трехкомнатной квартиры и иномарки. Ну и больше ни один фонд их не берет. И в сети группы прикрыли, потому что волонтеры все помнят
Пусть продают квартиру и машину, купленные на сборы, вот и будут деньги на продолжение лечения
А у меня вот, несмотря на то, что токсичных в сети и правда насмотрелся, создалось впечатление при чтении, что она сперва клеймит, потом разбирается, а если вдруг оказывается права, то сладострастно это смакует. Неприятный осадочек такой, даже если в целом говорит умные вещи. Неудобные вопросы все же можно по разному задавать. Можно именно спрашивать и уточнять прежде. чем выносить вердикт, а можно сходу заклеймить, а потом уже смотреть, что к чему. Ну и какое-то ощущение высокомерия от нее. Вещания с трибуны и грожения пальчиком всему миру. Этакая поучалка всея сети.
А она этим где-то занимается кроме собственной днявочки?
больная на тот момент официально не относилась к московской медицине, а медицинская бюрокуратия бывает очень медлительна.
ОМС на всю Россию одна с 2011 года.
Там не было полиса ОМС, его и пришлось получать. Москвичи мне говорят, что это 2 недели базово и за 2 дня, если попросить в экстренных случаях.
А ещё я помню как собирали средства. И какие-то уроды делали перепосты, подставив свои номера карточек и счетов.
И были это Эльо и компания.
А она этим где-то занимается кроме собственной днявочки?
Если бы занималась, была бы не неприятным человеком а ебанашкой.
Анон пишет:А ещё я помню как собирали средства. И какие-то уроды делали перепосты, подставив свои номера карточек и счетов.
И были это Эльо и компания.
Так Эльо была из той же самой компашки же.
- вот три года назад девочку с редким видом лейкоза Русфонд отправил в Германию. Параллельно родители собрали в сети около 10 лямов. А сейчас у девочки рецидив, и выяснилось, что собранные в сети деньги родители вложили в покупку трехкомнатной квартиры и иномарки. Ну и больше ни один фонд их не берет. И в сети группы прикрыли, потому что волонтеры все помнят. Печально.
Какая странная история. Фонды не дают родителям в руки ни копейки, так что непонятно, почему они отказались. Что за месть ребенку?