Холиварофорум

Анон

УО, деменции и других подобных проблем с родственниками тред

https://memini.ru/ - сайт для столкнувшихся с проблемами деменции у близких, поиска врачей, профилактики, ухода за больными и т.п.
https://www.alzrus.org/
https://www.facebook.com/alzrus.org/ - российская некоммерческая организация помощи родным людей с Альцгеймером

▼Стартовое сообщение⬍

У меня тоже приступ жалости к своей племяннице, старшей дочке брата. Ей 12 лет, шесть лет назад у брата с женой сын родился, примерно в три года ему поставили УО. Сейчас он не говорит, кормят его с ложечки, ходит в памперсах - не может управлять позывами. Недавно делали ему МРТ мозга, сказали что кора не развита, то есть надежд на хотя бы частичную функциональность никаких нет. И все эти шесть лет старшая дочки заброшена, живет то у моих родителей, то у родителей невестки. Брат работает на двух работах, ему не до детей, невестка с работы ушла все время посвящает младшему. Мне просто непонятно, почему она все силы отдает безнадежному инвалиду, когда есть здоровый ребенок, который тоже нуждается в любви и заботе.
Брат от ситуации не в восторге, но жену любит и жалеет, она так исступленно любит этого инвалида, что страшно смотреть.

Анон

Re: УО, деменции и других подобных проблем с родственниками тред

что он находится в процессе легализации его статуса в Швеции

Но у него же типа пмж 

и не имеет официального дохода, хотя он работает врачом

Если б работал легально — был бы и легальный доход, да, люди на пмж, внж и даже простой рабочей визе так могут. А детей забрали по оч простой причине, мать в психушке, отец не понятно чем целый день занят, за маленькими детьми присматривает ребенок постарше, вот и всё.

Анон

Re: УО, деменции и других подобных проблем с родственниками тред

Если детей забрали, папаша очевидно уже не был законным родителем. Короче, мутная история.

Нет. Их просто забрали и все, отцовства не лишали. Иначе поляки бы не согласились их оставить с ним.

Анон

Re: УО, деменции и других подобных проблем с родственниками тред

папаша очевидно уже не был законным родителем

Был. Просто он плюсом к этому был ещё и долбоебом, без официальной работы и статуса, который оставлял дошкольников на двенадцатилетку. В России такое прокатывает, согласен, но он был не в России.

Анон

Re: УО, деменции и других подобных проблем с родственниками тред

Вот, кстати:

По словам уполномоченного при Президенте РФ по правам ребенка Павла Астахова, средние нормативы текущих расходов на одного ребенка в стационарных учреждениях составляют от 54 712 до 97 099 рублей в месяц.

Почему не платить эти деньги родителям детей-инвалидов? Ну, хотя бы по минимальной границе, тысяч 40-50? Я, в принципе, отрицательно отношусь к пролайферам и рождению больных детей, когда заранее знаешь диагноз, но если уж ребенок родился, то не рациональнее ли было бы стимулировать родителей на то, чтобы они держали такого ребенка дома, а не нагружали бы государство?

Потому что далеко не всех инвалидов можно держать дома под присмотром неспециалистов (а зачастую и будем справедливы, людей довольно дремучих). Сюда уже приносили про сексуальную агрессию, я натыкался на историю из нашего района о том, как уошечка сжёг половину подъезда и себя самого, будучи оставлен без присмотра на короткое время, просто про шум я даже молчу - повезло как-то снять квартиру рядом с УО, который любил петь песни. Ну как мог. Ну когда хотел. Звучало это как бесконечное уууууууууаааааааауууууу в любое время дня и ночи. Про бесконечные истории о том, как солнечный ребёнок любит обнимашки, а соседи вынуждены ходить огородами, чтобы их не пообнимали до синяков, я вообще не вспоминаю, это мелочи.
Когда волонтерил, тоже насмотрелся. Помню семью с аутистом-подростком, который от того, что с соседями что-то не так по его мнению, впадал в истерику. Мать ноги сбила бегать по соседям и пытаться их заставить ходить в одинаковой одежде, без сумок, без зонтиков, без гостей, без ещё черта лысого, потому что ребёнок успокаивался только при большом количестве привычных ему прогулок, а если встретит соседку внезапно с красной помадой, то садится и воет. Родителей можно понять, а соседям тоже хуле делать?
Или дебила Пашу, тот с балкона любил кидаться по людям. Сопрет упаковку яиц, и вперёд, веселиться. Родителей тоже можно понять, тут он хоть яйцами займётся, а соседям во двор не зайти, ходили под зонтиками, яйцом с пятого этажа неприятно нихуя, а попадать он придрочился.
Выделяя этот полтос, по-хорошему нужно выделить ещё минимум полтос на зарплату постоянной сиделке/тьютору, который бы присматривал с одной стороны за родителями инвалида, чтобы тем не припала охота лечить его исключительно скажем ледяными купелями и молитвами, с другой стороны - за самим инвалидом, чтобы тому не удалось поиграть в костерок или пожамкать всех соблазнительных теть в радиусе доступа. Плюс звукоизоляция, какие-то ещё меры безопасности как для инвалида, так и от инвалида.
Большая часть из нас все-таки живет в стандартных многоквартирниках, а в них условия для особого ребёнка будем справедливы, ну такие. И для жизни рядом с особым ребёнком ну такие.

Отредактировано (2019-04-24 04:08:19)

Анон

Re: УО, деменции и других подобных проблем с родственниками тред

В общем я аж в ностальгию впал, когда вспомнил времена былые. После опыта волонтерства я как раз, будучи очень хорошо настроен к ментальным инвалидам, убедился, что идея их жизни в многоквартирных домах рядом с кучей других людей, которые или не хотят, или не могут соблюдать правила жизни рядом с ними, зачастую довольно странные, и под присмотром одних только родителей - идея довольно утопичная.
Может быть, можно уговорить людей не приходить домой позже определенного времени, отказывая себе в походах в бары-кино, прогулках, шоппинге и отпусках, чтобы лязгание лифта или шаги на лестнице не смутили аутиста (а он здоровый уже как кабан и истерика - дело объемное), но нельзя реально заставить их всегда жить по определенному графику, есть задержки на работе, пробки, командировки, походы к врачу и прочие обязательные выходы из графика. Да и идея всем детям в доме гулять где-нибудь ещё, потому что на площадке гуляет уо весом в 80 кило, который любит жесткий контакт и активные игры, и может зашибить невзначай, тоже сомнительно реализуется. А мать и волонтёр ну ничего с этим не сделают, тут нужны лекарства и санитары. И таких примеров я могу вспомнить целую кучу, если дальше посидеть повспоминать.

Анон

Re: УО, деменции и других подобных проблем с родственниками тред

ОФФТОП в этой дискуссии.

http://memoryhelp.ru/?fbclid=IwAR0oiETp … zw1Xjm_gl4

Онлайн платформа для родственников людей с деменцией.

Мария Гантман
10 hrs ·
Сбылась моя давняя мечта. Все, что я рассказываю родственникам пациентов с деменцией на школах, теперь можно посмотреть бесплатно на сайте
http://memoryhelp.ru/
Спасибо фирме Химрар, которая сделало это в рамках проекта Авинейро. Я не знаю аналогов этого даже на английском, учитывая что иностранные ресурсы чаще всего не подходят, поскольку не учитывают наше положение дел. Наверное, это самый значимый профессиональный проект моей жизни.
На данный момент работает видео, классифицированное по вопросам. Тесты для контроля знаний надо проверить, есть некоторые неполадки. У меня были затруднения с повторным входом. Пожалуйста, пишите мне или на почту [email protected], если что-то еще не получается.
https://www.facebook.com/permalink.php? … 1227729628

Отредактировано (2019-04-24 06:15:23)

Анон

Re: УО, деменции и других подобных проблем с родственниками тред

https://www.facebook.com/pg/alzrus.org/ … n__=-UCH-R

Альцкафе-клуб... надо же чё бывает. ДС.

https://www.alzrus.org/
https://www.facebook.com/alzrus.org/
- это, наверное, в шапку нужно? внесите, пожалуйста, кто может.

Отредактировано (2019-04-24 06:40:24)

Анон

Re: УО, деменции и других подобных проблем с родственниками тред

Альцкафе-клуб... надо же чё бывает. ДС.

Что такое Альцгеймер-кафе?
Это признанный во всем мире формат закрытых семейных мероприятий, где раз в месяц  семьи с пожилыми родственниками с деменцией собираются в общественном месте (кафе, клуб), общаются, танцуют, поют, играют в настольные игры, участвуют в мастер-классах, слушают старые песни, в общем хорошо проводят время вместе.

25 лет мировой практики доказали, что Альцгеймер-кафе – это эффективный инструмент социализации и эмоциональной поддержки пожилых с деменцией и их близких.

По-моему, неплохо звучит. Не знаю, как на практике, но идея годная.

Анон

Re: УО, деменции и других подобных проблем с родственниками тред

Большая часть из нас все-таки живет в стандартных многоквартирниках, а в них условия для особого ребёнка будем справедливы, ну такие.

Но ты же понимаешь, что большинство особых детей живут не в ПНИ, а в семьях. И в части описанных тобой случаев как раз лишние деньги могли бы решить часть проблем:

Ну как мог. Ну когда хотел. Звучало это как бесконечное уууууууууаааааааауууууу в любое время дня и ночи.

Звукоизоляция

дебила Пашу, тот с балкона любил кидаться по людям. Сопрет упаковку яиц, и вперёд, веселиться. Родителей тоже можно понять, тут он хоть яйцами займётся, а соседям во двор не зайти, ходили под зонтиками, яйцом с пятого этажа неприятно нихуя, а попадать он придрочился.

Сиделка
А еще - реабилитация и просветительская работа с родителями. В принципе, в плане грамотности родителей уже ситуация в разы отличается от 20-летней давности, то ту же АВА знает любой родитель аутиста, на "само пройдет" или чисто коррекционный садик не надеются и рукой "этот безнадежен, нового делаем" обычно не машут.

на площадке гуляет уо весом в 80 кило, который любит жесткий контакт и активные игры

А вот это зачем? За любой контакт опекунам должно славно прилетать от опеки, типа 3 предупреждения = изъятие, тогда будут следить. Вообще разумная практика делать и отдельные снаряды, и целые площадки с ограничением по возрасту и весу. Рядом с дошкольниками взрослому УО однозначно не место.

Мать ноги сбила бегать по соседям и пытаться их заставить ходить в одинаковой одежде, без сумок, без зонтиков, без гостей, без ещё черта лысого, потому что ребёнок успокаивался только при большом количестве привычных ему прогулок, а если встретит соседку внезапно с красной помадой, то садится и воет. Родителей можно понять

Ну это что-то из яжматеринской серии "мой ребенок ложится спать в 7 вечера, не смейте в своей квартире после семи разговаривать", причем еще адово гипертрофированное. Просьбы недопустимые, мать потеряла берега.

Анон

Re: УО, деменции и других подобных проблем с родственниками тред

Звукоизоляция

Наверное, все же звукоизоляцию должны делать уо-соседи, правда? А они, твари такие, не делают! И на все просьбы ответ: "Вам мешает, вы и делайте!"

Анон

Re: УО, деменции и других подобных проблем с родственниками тред

И на все просьбы ответ: "Вам мешает, вы и делайте!"

Овощедрочер тебе ща то же самое скажет.

Анон

Re: УО, деменции и других подобных проблем с родственниками тред

Ну, бывает же, что тупо нет денег.

Анон

Re: УО, деменции и других подобных проблем с родственниками тред

Анон-защитник, не обижайся, но мне кажется что ты очень теоретик в этой теме.
- у меня нет статистики, но в ПНИ пациентов достаточно, как бы ни больше чем по семьям. Дома все же как правило живут относительно адаптируемые.
- с чьей стороны и за чей счёт звукоизоляция? Ты понимаешь, что а)звукоизолировать надо то помещение, в котором шумят и б)ремонт, даже за чужой счёт, в квартире с тем же аутистом - это пиздец приключение?
- насчёт сиделки посмеялся. Могу только посоветовать тебе попытаться удержать сильного активного УО в его стремлении к выбранной цели. Ну или как лайт-вариант, удержать двухлетку без применения силы. Спойлер - он не умеет переключаться. Не в смысле «не научили», а просто переключатель не работает. Или переключается только на истерику с воем и битьем головой о стены. Или на агрессию.
- второй раз посмеялся. Ты не представляешь себе, как затейливо и наукообразно дремучи современные родители и что из этого выходит. Вон, антипрививочников посмотри.
- третий раз посмеялся, посмотри про сиделку. УО не хочет на отдельную площадку, он хочет к деткам.
- и разбил себе лоб фэйспалмом. Вне зависимости от материнского каприза и яжмамства тот товарищ впадал в натуральную аутичную истерику с селфхармом, как только его что-то пугало. Таблетки ему мать давать не хотела, будучи в своём праве. Если соседи не хотели наблюдать, как мальчик под девяносто кило бьется лбом о стены и пол, им приходилось соблюдать правила. И что касается берегов - эта истерика так просто не купируется тащемта.

И я уже не говорю о том, что это не 50к на ребёнка в интернате. Это 50 к на ребёнка, чисто еда-памперсы, плюс 50-70 на зарплату сиделки (в лучшем случае, потому что нужна квалификация и физическая форма), плюс обучение сиделки, я в своё время около 100к суммарно вканал только на навыки, нужные волонтеру, типа перевернуть лежачего, всякие игры с детьми, как общаться с родителями, первая помощь, вся эта хрень, плюс волонтёр в помощь матери. На круг выйдет 150, а не 50.

Анон

Re: УО, деменции и других подобных проблем с родственниками тред

Если соседи не хотели наблюдать, как мальчик под девяносто кило бьется лбом о стены и пол, им приходилось соблюдать правила.

Удивительно, что им было не похуй\они не снимали это для ютубчика. оО

Анон

Re: УО, деменции и других подобных проблем с родственниками тред

Мне было бы вот похуй, если честно. Если яжмамке не нравится вид соседей, пусть продает хату и переезжает в дом. Никто не обязан чесать чужую блажь. В данном случае мамкину, не желающую лечить (в смысле стабилизировать колесами) свое чадо.

Отредактировано (2019-04-24 13:26:17)

Анон

Re: УО, деменции и других подобных проблем с родственниками тред

Мне было бы вот похуй, если честно.

Анон, ну ты поживи в таком подъезде лет пять хотя бы, когда спровоцировал реакцию - получай по полной, и истерику, и вопли, и биение, и если не повезёт, то агрессию. И мать от этого психует.
В таком случае получается, что все оказываются заложниками ситуации.
Я как-то волонтерил в помощь семье, где ребёнок-аутист с массой дополнительных диагнозов очень бурно реагировал на шум за дверью вне двух временных промежутков, когда основная масса людей идёт на работу и с работы. Ладно, если ты нашумел днём и началась истерика на весь дом, а когда кто-то возвращался домой ночью, не спала половина подъезда. Потому что сначала вопит ребёнок, потом прибегает вопить мать, у которой тоже уже фляга свистит от такой жизни, потом ребёнку становится плохо и приезжает скорая, а там уже и на работу пора.
Тебе будет похуй один раз, два раза, ну пять раз. В очередной раз ты заебешься. Люди в таких ситуациях вообще выгорают довольно быстро, тем более что сделать ничего нельзя.

Анон

Re: УО, деменции и других подобных проблем с родственниками тред

У матери началась шизофрения и ее поместили в психушку.

А её так и бросили в Швеции что ли?

Анон

Re: УО, деменции и других подобных проблем с родственниками тред

В общем я к чему это.
По моему опыту, родителям часто справляться не могут. Плохо и ребёнку, и окружающим. Оно и понятно, родителям самим в такой ситуации часто нужна помощь. И вы даже не представляете, какие извивы выдаёт психика, когда с одной стороны ты «наркоманка праститутка ублюдка радила» а с другой - святая мать солнечного ребёнка, подарим ей айфон и пригоним волонтера. Такая ебанина, что уже и психиатр нужен.
Одну бабу век буду помнить, она своему тринадцатилетнему сыночку вместо памперсов надевала многоразовые трусы индивидуального пошива, потом замачивала это в тазах неделями. Такой духан стоял, что не продохнуть. В машинку нет, в машинку это нельзя. Поэтому анон раз ты волонтёр, то постирай руками, а то мне тяжело. И вот такая картина, да - дорогущая стиралка на восемь кило, айфон, плазма, все от фонда, а вокруг срач ад и ебань и дореволюционные тазы натурально с говном.
А, и если вы думаете, что это все творят пиздец тупые грибы, то нет, это как правило как раз поколение креаклов. Средний образованец с духовным богатством и эмпатией такое хуевертит, что не придумаешь.
Тут нужен огромный и очень дорогостоящий институт поддержки, психологи и психиатры, сиделки, помощники, и все это на круглосуточной основе.
И как следствие - это не бесплатно, потому что ну не будут люди с квалификацией сутками пахать вот так.

Отредактировано (2019-04-24 13:47:10)

Анон

Re: УО, деменции и других подобных проблем с родственниками тред

Наверное, все же звукоизоляцию должны делать уо-соседи, правда?

В смысле? Звукоизоляцию пусть делают опекуны на целевые деньги (обсуждаем же выделение им доп. средств).

УО не хочет на отдельную площадку, он хочет к деткам.

Так насрать, чего он хочет. У меня двухлетка тоже хочет гулять, спать и есть одновременно, но получает он то, что я считаю нужным.

что касается берегов - эта истерика так просто не купируется тащемта.

Анон, у этой матери, при всем к ней сочувствии, было несколько вариантов. Она могла начать давать прописанное психиатром, могла искать дом в пригороде вместо квартиры, но она предпочла с ногами влезть в чужие границы и превратить в ад жизнь десятков людей. Твой ребенок не в состоянии воспринимать адекватное, не направленное на него поведение окружающих - либо "чини" ребенка, либо изолируй.

Не знаю, как анон-автор идеи с деньгами, но я за вменяемую инклюзию: если у ребенка рас, сдвг и т.п. при сохранном интеллекте и он может учиться в массе с тьютором - нужно выделить тьютора, если интеллект снижен, но он обучаем - нужны соответствующие программы, в том числе и для совершеннолетних (да, пусть это будут чисто дотационные места с бесполезной работой за копейки, мне налогов на это не жалко), если с интеллектом/способностями к коммуникации совсем хуево - группы дневного пребывания (передержки, чтобы родители могли работать или хотя бы несколько часов отдыхать). Тыкать пальцами в неговорящего пятилетку и в ужасе перешептываться про заразный аутизм - днище, не надо так, выпускать свою неадаптированную деточку к нормотипичным на общий выгул тоже. Родитель/опекун контролирует подопечного, и до них никто не доебывается - как-то так выглядит идеал.

Анон

Re: УО, деменции и других подобных проблем с родственниками тред

Я как-то волонтерил в помощь семье, где ребёнок-аутист с массой дополнительных диагнозов очень бурно реагировал на шум за дверью вне двух временных промежутков, когда основная масса людей идёт на работу и с работы. Ладно, если ты нашумел днём и началась истерика на весь дом, а когда кто-то возвращался домой ночью, не спала половина подъезда. Потому что сначала вопит ребёнок, потом прибегает вопить мать, у которой тоже уже фляга свистит от такой жизни, потом ребёнку становится плохо и приезжает скорая, а там уже и на работу пора.

а почему условия жизни особенного ребенка и его матери должны быть важнее условий жизни других жителей дома?

Анон

Re: УО, деменции и других подобных проблем с родственниками тред

а почему условия жизни особенного ребенка и его матери должны быть важнее условий жизни других жителей дома?

Потому что они громче орут.

Анон

Re: УО, деменции и других подобных проблем с родственниками тред

Я как-то волонтерил в помощь семье, где ребёнок-аутист с массой дополнительных диагнозов очень бурно реагировал на шум за дверью вне двух временных промежутков, когда основная масса людей идёт на работу и с работы. Ладно, если ты нашумел днём и началась истерика на весь дом, а когда кто-то возвращался домой ночью, не спала половина подъезда. Потому что сначала вопит ребёнок, потом прибегает вопить мать, у которой тоже уже фляга свистит от такой жизни, потом ребёнку становится плохо и приезжает скорая, а там уже и на работу пора.

а почему условия жизни особенного ребенка и его матери должны быть важнее условий жизни других жителей дома?

Не должны, теоретически, а на практике что ты сделаешь?
Участковый приходит и уходит.
Квартира в собственности.
Опека нарушений не находит.

Анон

Re: УО, деменции и других подобных проблем с родственниками тред

Звучало это как бесконечное уууууууууаааааааауууууу в любое время дня и ночи.

Участковый приходит и уходит.
Квартира в собственности.

Да, я тоже с таким явлением за стенкой жила. Либо песни, либо битье в ту же стенку часами. Как с ним там мать справлялась, я не знаю, пожилая уже весьма дама, там и дядечке уж под полтинник было, но когда это чудо природы иногда вырывалось в подъезд и трясло хозяйством перед всеми, кто мимо проходил, было весело. Милиция тогда ещё хоть помогала его обратно запихивать кое-как. Незабываемый опыт.

Анон

Re: УО, деменции и других подобных проблем с родственниками тред

Одну бабу век буду помнить, она своему тринадцатилетнему сыночку вместо памперсов надевала многоразовые трусы индивидуального пошива, потом замачивала это в тазах неделями. Такой духан стоял, что не продохнуть. В машинку нет, в машинку это нельзя. Поэтому анон раз ты волонтёр, то постирай руками, а то мне тяжело. И вот такая картина, да - дорогущая стиралка на восемь кило, айфон, плазма, все от фонда, а вокруг срач ад и ебань и дореволюционные тазы натурально с говном.

Анон, а нахуя она это делала? Т.е. было у нее какое-то обоснование? Я могу представить такое про трусы, но про стирку...

Анон

Re: УО, деменции и других подобных проблем с родственниками тред

Анон, а нахуя она это делала? Т.е. было у нее какое-то обоснование? Я могу представить такое про трусы, но про стирку...

Про трусы - потому что мальчик, репродуктивную функцию нужно сохранять (нет, не спрашивай).
Стирать в машинке нельзя, потому что там говно и моча. Машинка испортится (не спрашивай -2).
Поэтому нужно напихать в тазы и ждать волонтера.