Холиварофорум

Анон

УО, деменции и других подобных проблем с родственниками тред

https://memini.ru/ - сайт для столкнувшихся с проблемами деменции у близких, поиска врачей, профилактики, ухода за больными и т.п.
https://www.alzrus.org/
https://www.facebook.com/alzrus.org/ - российская некоммерческая организация помощи родным людей с Альцгеймером

▼Стартовое сообщение⬍

У меня тоже приступ жалости к своей племяннице, старшей дочке брата. Ей 12 лет, шесть лет назад у брата с женой сын родился, примерно в три года ему поставили УО. Сейчас он не говорит, кормят его с ложечки, ходит в памперсах - не может управлять позывами. Недавно делали ему МРТ мозга, сказали что кора не развита, то есть надежд на хотя бы частичную функциональность никаких нет. И все эти шесть лет старшая дочки заброшена, живет то у моих родителей, то у родителей невестки. Брат работает на двух работах, ему не до детей, невестка с работы ушла все время посвящает младшему. Мне просто непонятно, почему она все силы отдает безнадежному инвалиду, когда есть здоровый ребенок, который тоже нуждается в любви и заботе.
Брат от ситуации не в восторге, но жену любит и жалеет, она так исступленно любит этого инвалида, что страшно смотреть.

Анон

Re: УО, деменции и других подобных проблем с родственниками тред

спасибо, анон. Твои слова прямо помогли по-другому посмотреть на ситуацию.

Я просто вспоминаю регулярно, как у меня бабушка жила одна и была до упора категорически против что-то менять (никаких сиделок, никаких домов престарелых):

▼Скрытый текст⬍

- сидела в четырех стенах, из всего общения - со мной иногда по телефону минут пять и с сестрой тоже по телефону, никого не видела, ни с кем вживую не контактировала;
- ходила сама по магазинам с риском зимой упасть и покалечиться, плюс с пятого этажа без лифта (но, правда, это вот она всячески поддерживала сама, говорила, что физическая активность позволяет поддерживать себя и не засиживаться);
- целыми днями втыкала в госканалы на телеке;
- последние пару лет почти перестала мыться и стирать, потому что "я не пахну";
- в поликлинику не ходила, врачей не вызывала, однажды я случайно узнала, что у нее пневмония, ибо мы созваливались не каждый день и на предыдущей неделе она немного кашляла и сказала, что ей немного нездоровится, а через несколько дней пиривет;
- забывала пить лекарства и всегда был риск, что забудет, что уже выпила, и превысит дозу;
- регулярно отдавала деньги мошенникам, о чем я узнавала постфактум;
- могла пару дней забывать есть или не убирала в холодильник и еда портилась, не отслеживала сроки годности;
- ходила в рванье и не признавалась в этом, я обнаруживала случайно, если мы куда-то по делам шли вместе, например.

Ну и все такое прочее. Не вижу я тут особо полноценной жизни, если честно. Зато "я все сама могу, я все хорошо соображаю, не надо меня опекать!"
Да, сейчас у нее не вся квартира в распоряжении, а комната с соседками. Но у нее всегда горячее свежее питание, прогулки почти ежедневно, контроль мытья, смены одежды и таблеток, коллективные занятия (да, формат "для трехлеток", но там и интеллект уже на трехлетку, увы) и главное - присмотр и никаких опасных предметов типа газовых плит поблизости. Даже если бы я забрала ее к себе, на что я была категорически не согласна, я не смогла бы обеспечить уход и безопасность 24/7.

Анон

Re: УО, деменции и других подобных проблем с родственниками тред

сидела в четырех стенах, из всего общения - со мной иногда по телефону минут пять и с сестрой тоже по телефону, никого не видела, ни с кем вживую не контактировала;

ой, вот из-за этого я очень переживаю. Бабушка у меня всегда обожала общение, но на нынешнем своем этапе деградации она его хочет только в формате "а ну-ка ты, расскажи мне что-нибудь". Так-то она довольна даже, когда просто сидит на лавочке возле подъезда, а вокруг разговаривают другие бабки, но зимой холодно и никого нет. Мне очень жалко ее, ей реально не хватает компании. Но я не в состоянии обеспечивать ей внимание, к которому она привыкла от моей мамы( Чтобы терпеливо и ласково общаться с таким больным человеком, все-таки нужно очень его любить

Да, сейчас у нее не вся квартира в распоряжении, а комната с соседками

Это кстати момент, который меня немного смущает, потому что она вечером ложится рано, вместе с закатом. Да и днем часто спит, не знаю, насколько это будет возможно с соседками. С другой стороны, может, с аноном-сычем просто не поговоришь, вот она и лежит много, все равно больше ничего не может делать. А, еще в частных пансионатах вроде можно брать отдельную комнату за доплату, тоже вариант, хоть и бьющий по кошельку.

Анон

Re: УО, деменции и других подобных проблем с родственниками тред

Это кстати момент, который меня немного смущает, потому что она вечером ложится рано, вместе с закатом. Да и днем часто спит, не знаю, насколько это будет возможно с соседками.

У них там режим обычно. В 8 подъем, днем тихий час, в 9 отбой. По крайней мере, наша быстро привыкла.
Отдельная комната будет стоить очень сильно дороже, тут уже надо смотреть по своим возможностям, конечно.
По поводу пенсии - если ее и так отдают тебе, возможно, будут и дальше отдавать, если ты покажешь бумагу, например, что она находится в учреждении по состоянию здоровья? Или у вас с этим строго и по предъявлении бабушки, прямо инспектируют квартиру?

Анон

Re: УО, деменции и других подобных проблем с родственниками тред

У них там режим обычно. В 8 подъем, днем тихий час, в 9 отбой.

Летом закат будет в 9, как раз отбой будет совпадать со временем, когда она ложится хд Вообще если уж она спит, то ее хрен разбудишь так просто, но мне кажется, что она тоже привыкнет. Но не могу пока даже представить, каким будет период адаптации и сколько у нее бытового соображения останется в непривычных условиях. Дома-то она сейчас ориентируется хоть как-то.

По поводу пенсии - если ее и так отдают тебе, возможно, будут и дальше отдавать, если ты покажешь бумагу, например, что она находится в учреждении по состоянию здоровья? Или у вас с этим строго и по предъявлении бабушки, прямо инспектируют квартиру?

Тетушка, которая носит пенсию, вроде нормально ко мне относится и сочувствует положению, но мне кажется, она не захочет рисковать в нештатной ситуации( 
Бабушка в последние разы, когда приносили пенсию, спала в своей комнате. Тетушка вроде не заглядывала в приоткрытую дверь проверить, там ли она, но мне кажется, что рано или поздно вопросы у нее возникнут. Ну, несколько раз, наверное, прокатит, но в итоге все равно нужна будет недееспособность, а ее долго оформлять(

Анон

Re: УО, деменции и других подобных проблем с родственниками тред

Но не могу пока даже представить, каким будет период адаптации и сколько у нее бытового соображения останется в непривычных условиях. Дома-то она сейчас ориентируется хоть как-то.

Анончик, я на твоем месте выбрала бы по отзывам, расположению, условиям пару-тройку подходящих под твои финансовые возможности заведений и съездила пообщаться и посмотреть, что как. Возможно, тебе что-то полезное подскажут на местах - в т.ч. по режиму, пенсии и прочему.

Анон

Re: УО, деменции и других подобных проблем с родственниками тред

Анончик, я на твоем месте выбрала бы по отзывам, расположению, условиям пару-тройку подходящих под твои финансовые возможности заведений и съездила пообщаться и посмотреть, что как. Возможно, тебе что-то полезное подскажут на местах - в т.ч. по режиму, пенсии и прочему.

спасибо. У нас наверное только пара и наберется) остальное слишком далеко и хз, как потом туда добираться, но мне тоже кажется, что лучше на месте смотреть.

Анон

Re: УО, деменции и других подобных проблем с родственниками тред

Вообще это и есть начало конца, даже если пока она бодрая, когда не спит, как ты говоришь. Отказ от еды и постоянный сон начинается, когда человек уверенно поворачивает к умиранию. С дедом у меня такое было, потом он и просыпаться перестал и через дня четыре умер.

Я анон с бабушкой, которая не ела, и не знаю, имеет ли смысл это писать, но вдруг когда-то кому-то это пригодится, просто чтобы знать, что и так бывает. В общем, бабушка пока все еще жива и все еще не ест. Уже почти два месяца, ага. Максимум, что удавалось ей за это время скормить в день, - это 1,5-2 пачки жидкой детской кашки Агуша, это 140 кк. на одну пачку, т.е. в день - максимум 300 кк. Но это не каждый день, чаще всего - гораздо меньше. При этом у нее долго вполне сохранялись силы на сопротивление. Последние четыре дня не ест вообще ничего, даже водой почти не удается напоить, так что подозреваем, что это уже точно начало конца.
Так что бывает по-разному, как оказалось, и такой вот уход может растянуться по времени, что сильно бьет по нервам, надо сказать.

Анон

Re: УО, деменции и других подобных проблем с родственниками тред

Я анон с бабушкой, которая не ела, и не знаю, имеет ли смысл это писать, но вдруг когда-то кому-то это пригодится, просто чтобы знать, что и так бывает. В общем, бабушка пока все еще жива и все еще не ест. Уже почти два месяца, ага. Максимум, что удавалось ей за это время скормить в день, - это 1,5-2 пачки жидкой детской кашки Агуша, это 140 кк. на одну пачку, т.е. в день - максимум 300 кк. Но это не каждый день, чаще всего - гораздо меньше. При этом у нее долго вполне сохранялись силы на сопротивление. Последние четыре дня не ест вообще ничего, даже водой почти не удается напоить, так что подозреваем, что это уже точно начало конца.
Так что бывает по-разному, как оказалось, и такой вот уход может растянуться по времени, что сильно бьет по нервам, надо сказать.

Анончик, то, что она почти не пьет - это не начало конца, это уже прямо финишная прямая.
Я анон, который в апреле 21 года пришел сюда с вопросом про бабушку, которая стала отказываться от еды. А в июне она уже умерла. Последний раз ела (пару ложек йогурта) за двое суток до смерти. Потом даже напоить не получалось.
Готовьтесь, короче.

Анон

Re: УО, деменции и других подобных проблем с родственниками тред

Последние четыре дня не ест вообще ничего, даже водой почти не удается напоить, так что подозреваем, что это уже точно начало конца.

О, это уже совсем близкий конец... По своему опыту анон помнит - когда анонова бабушка стала совсем отказываться от еды, и даже воду удавалось давать буквально по нескольку столовых ложек в день, история эта продлилась буквально неделю. Конечно, все очень индивидуально, но факты - вещь упрямая. Остается только одно - смириться и ждать неизбежного финала...

Анон

Re: УО, деменции и других подобных проблем с родственниками тред

моя мать начала отказываться от еды после последней выписки из больницы. Ела, но все равно меньше. Через две недели все.

Анон

Re: УО, деменции и других подобных проблем с родственниками тред

Аноны, спасибо за поддержку  Мы готовимся, но пока что все выглядит так, что ещё не совсем прямо скоро все произойдет, и это морально выматывает(
Не знаю, где как и что, но у нас врачи оказались более чем бесполезны в плане хоть каких-то полезных советов в общем и целом, и это дополнительно раздражает.

Анон

Re: УО, деменции и других подобных проблем с родственниками тред

Аноны, спасибо за поддержку  Мы готовимся, но пока что все выглядит так, что ещё не совсем прямо скоро все произойдет, и это морально выматывает(
Не знаю, где как и что, но у нас врачи оказались более чем бесполезны в плане хоть каких-то полезных советов в общем и целом, и это дополнительно раздражает.

попробуйте не агушу,а специальные напитки для кормления тяжело больных Нутридринк, все получше чем йогурт низкоколлорийный(

Анон

Re: УО, деменции и других подобных проблем с родственниками тред

Всем товарищам по несчастью привет, я с вопросом. В треде есть новосибирские аноны?
У меня бабушка, пока в разуме, но уже неходячая, худая-хрупкая, ходит в памперс, ест сама, но с трудом, и вот это всё, слегла вот только недавно, пока ухаживаем сами, но ищем варианты сиделок и пансионатов.
И... Я в ступоре. Отзывы на пансионаты явный копирайт, где натыкаюсь на что-то реальное, становится понятно, что там трэш и нормально за пациентами не ухаживают, тут же статьи читаю про всякие частные пансионаты, становится вообще жутко, как у них там то пожары, то наплевательски относятся, то ещё что
Я надеюсь, что адекватные заведения все же есть, но не могу понять, как их вычленить, поэтому прошу отзывов, если вдруг есть кто именно по Новосибу  заодно, если у кого будут рекомендации, как найти норм сиделку, тоже очень хочется послушать. Или в треде говорили уже об этом и мне просто нужно его внимательно прочитать?
Сорри, я правда как-то сильно растеряна, раньше всегда думала, что можно адекватно организовать уход, были бы деньги, сейчас понимаю, что сколько-то денег можно наскрести, но проблема не только в них(

Анон

Re: УО, деменции и других подобных проблем с родственниками тред

можно адекватно организовать уход, были бы деньги, сейчас понимаю, что сколько-то денег можно наскрести, но проблема не только в них(

я из ДС и факт что проблема не в деньгах, но адекватную сиделку найти можно. В пансионат я так и не рискнул маму отдавать, для нашего случая это было дорого,ну и страшно было маму туда отдавать да(
сиделок искал сначала через агентство,потом через эээ координаторов среди этих женщин. быстро резко решить проблему не получится, но переберете пару тройку и найдете норм сиделку. просто надо следить за ними
Бабушке не надо ставить уколы/капельницы?

Анон

Re: УО, деменции и других подобных проблем с родственниками тред

Почитал тред и понял, что ни сам не хочу так мучиться, когда время придет, ни других нагружать не хочу. Хотя нагружать некого, тем более. Буду изучать вопрос о том, как самостоятельно решить проблему, когда время придет.

Анон

Re: УО, деменции и других подобных проблем с родственниками тред

Когда моя мать лежала в последний раз в больнице, сказали, что можно ее оформить в отделение сестринского ухода. Делать мне для этого ничего не пришлось, ее лечащий врач сама обратилась в врачебную комиссию и дали направление. Но, туда была очередь. Это, если не ошибаюсь, бесплатно.
А мать сама отказалась туда ехать.

Анон

Re: УО, деменции и других подобных проблем с родственниками тред

попробуйте не агушу,а специальные напитки для кормления тяжело больных Нутридринк, все получше чем йогурт низкоколлорийный(

О, спасибо, попробуем. До этого побовали по рекомендации отсюда же кормить Малоежкой, но она не пошла,  может, Нутридринк получше пойдет, если успеет.

Анон

Re: УО, деменции и других подобных проблем с родственниками тред

Ещё Нутриен есть - российский, но качественный. Есть разные линейки - для диабетиков, с повышенным содержанием белка и т.д..

Анон

Re: УО, деменции и других подобных проблем с родственниками тред

Нутриен

От того, который зондовый, бывает лютый понос с непривычки, осторожнее там

Анон

Re: УО, деменции и других подобных проблем с родственниками тред

Простите за цинизм, но может, не мучать уже человека принудительным питанием через зонд-то.

Анон

Re: УО, деменции и других подобных проблем с родственниками тред

Уже неделю ищу для мамы в аптеках Рисполепт, хоть какой-нибудь. А его нет, и на складе тоже нет... И в онлайн заказать тоже нельзя, он рецептурный.
Надеюсь, подвезут оффлайн.

Анон

Re: УО, деменции и других подобных проблем с родственниками тред

Простите за цинизм, но может, не мучать уже человека принудительным питанием через зонд-то.

Может кто-то нормально сможет жить и обедать рядом с человеком, которого ты осознанно моришь голодом, но не все такие.

Анон

Re: УО, деменции и других подобных проблем с родственниками тред

Морить голодом - это не кормить, когда человек хочет есть. А тут вопрос в насильном питании.

Анон

Re: УО, деменции и других подобных проблем с родственниками тред

И в онлайн заказать тоже нельзя, он рецептурный.

Рецептурные препараты можно заказать онлайн, если они есть на складе. Рецепт потом предъявляешь, уже при покупке в оффлайновой аптеке.
А ей только рисполепт нужен, дженерики не подойдут?

Анон

Re: УО, деменции и других подобных проблем с родственниками тред

Рецептурные препараты можно заказать онлайн, если они есть на складе. Рецепт потом предъявляешь, уже при покупке в оффлайновой аптеке.
А ей только рисполепт нужен, дженерики не подойдут?

Поискал дальше, пока даже на складе нет и заказать нельзя.
Врач сказал, что лучше поискать препарат, который уже проверен. На дженерики переходить если вообще вариантов не будет.