Холиварофорум

Анон

Re: Тред жизни с хроническими болезнями и хронически больными

Сделали предположение, что у меня аутизм. Потом я к другим психиатрам ходила, чтобы подтвердить/опровергнуть. Короче, поставили мне такой диагноз. Сейчас пока сижу и думаю, как к этому относиться. На самом деле, это объясняет кучу вещей в моей жизни с самого детства и теперь все встало на свои места, но все равно грустно. Вроде бы я тот же самый человек, которым была всю жизнь, а вроде уже и не особо.

В смысле? Как не тот же самый?

Диагноз перевернул все в голове. Понимаю, что это иррационально, но сделать пока ничего не могу. Нужно как-то примириться, а на это нужно время) разбираюсь с психологом по этому поводу.

Анон

Re: Тред жизни с хроническими болезнями и хронически больными

Спасибо анонам с псориазом, не за что анону, которому помог постик про ложки, мне просто в голову не пришло других материалов по теме. Если у кого есть, несите, внесем. Мб книги какие-то есть про психологию больных.

Живу с псориазом давно, это не так страшно, как кажется (особенно если проявления только кожные). Да, прям навсегда помогающих средств нет, но жирный крем (нафтадерм, например, оч хорошо помогает) и "обгореть на солнце" на какое-то время нивелируют проблему.

Анон, у меня псор уже 20 лет, с детства. Это не так страшно, можно держать в относительной ремиссии, но придется привыкнуть к тому, что кожа требует ежедневного ухода. Не важно, лень тебе или температура - НАДО. И диета, весь джанкфуд придется забыть, только совсем-совсем изредка, типа в новый год или др. Тогда он не травит жизнь и можно комфортно существовать. По сути, это такая болезнь, которая требует определенного стиля жизни, иначе начинаются осложнения, а это больно и вообще треш.
Я юзаю карталин. Не самая приятная мазь, но при соблюдении всего остального (питание, сон, поменьше стресса) помогает держать кожу чистой без гормонов. Я даже приспособил ее для головы, делая маску. В чистом виде с волос смывается адски.

Делись рецептом маски же! Про обгореть на солнце - это легко, у меня очень, очень светлая и легко обгорающая кожа, которая не загорает почти никогда, сразу оттенок вареного рака, но мне именно поэтому и советуют врачи обычно на солнце не бывать, мол рак кожи, гробкладбище. Я к этим советам отношусь по классике этого треда, то есть раз-два за лето стабильно обгораю :D Шопаделать, если летом в среднем 80 солнечных дней, в какой-нибудь да придется побегать по делам по городу. К сожалению, самая жесть по высыпаниям на голове под волосами. =(

Я, похоже, с псориазом и сам живу очень давно, причем я ЭТОЙ САМОЙ БАБЕ, которая меня лечит сейчас, показывал пятно на ноге и на лбу в 2016 году в декабре, она тогда не поняла, что это такое (внушает оптимизм квалификация специалиста, правда?), а самому пятну именно на ноге столько лет, что я и не упомню, я его показывала какое-то время вообще почти каждому врачу (эндокринологам, причем одна из них в дс была, дерматологам, одному онкологу даже), потом просто забил, ну пятно и пятно, оно не шелушилось, не чесалось, никто не знает что это, что мне теперь, обосраться что ли.

Если несложно, ответьте под катом на пару вопросов:
1) Крем от солнца, можно или нельзя использовать, чтоб совсем не обгореть?
2) Где почитать вменяемо про псориаз, особенно про диету, мне пока про ограничения в питании ничего не говорили, сам я уже успел нагуглить, что нельзя есть апельсины и лимоны, как-то это странно.
3) Может ли повышаться температура из-за псориаза?
4) Как определить, что на суставы он ещё не влияет? Я была у ревматолога в этом году в начале марта, по другому вопросу, синдром повышенного СОЭ (то есть соэ повышенное хуй знает почему, один врач футболит к другому, по итогам за всех отдуваться пришлось ревматологу) сдавала кучу ревмопроб, но широкого профиля, просто чтобы проверить вдруг со мной что не так, все анализы были в норме, после этого ревматолог просто спросила типа суставы болят, нет, ну иди нахуй удали миндалины, может поможет, это у тебя из-за хронического тонзиллита соэ.

Отредактировано (2019-08-17 20:59:27)

Анон

Re: Тред жизни с хроническими болезнями и хронически больными

1) Крем от солнца, можно или нельзя использовать, чтоб совсем не обгореть?

Да наверное можно, он же как раз жирный.

2) Где почитать вменяемо про псориаз, особенно про диету, мне пока про ограничения в питании ничего не говорили, сам я уже успел нагуглить, что нельзя есть апельсины и лимоны, как-то это странно.

Блин, раньше был сайт про псориаз, но я его найти не могу, не оплатили хостинг, что ли. Остался скриншот.
Но там примерно как в АИП - стараться есть меньше аллергенов.

4) Как определить, что на суставы он ещё не влияет?

Рентген показать ревматологу. Обычно снимок таза просят.

сдавала кучу ревмопроб, но широкого профиля

На HLA-B27 не посылали сдавать?

Анон

Re: Тред жизни с хроническими болезнями и хронически больными

С 7 лет диабет 1 типа, через пару лет поставили аутоиммунный тиреоидит, потом пошли осложнения на сердце, почки, нервы, глаза.
С одной стороны гроб гроб инвалидность кладбище, а с другой — я уже и не помню, какая она, здоровая жизнь.
Родителям стараюсь не показывать выписки из стационаров: им совершенно ни к чему знать, что гликированный гемоглобин у меня 12 вместо 7 и ацетон четыре креста.

Анон

Re: Тред жизни с хроническими болезнями и хронически больными

У меня аллергия. То, что называется атипичная крапивница. Прежде, чем врачи поставили этот диагноз и объяснили, что атипичная означает мы хуй знает, что это, я потратил около 70 тысяч рублей за несколько лет на разных врачей, анализы, исследования, лекарства... Все обещали, что вот-вот найдут аллерген, я держал строгие диеты, на которых даже близко не подходил к продуктам, вызывающим аллергию, но все тщетно. От последнего врача меня выпнули со словами "Ну ешьте антигистаминные".
В чем выражается аллергия, если не принять вовремя антигистаминное: все тело за пару часов покрывается красными пятнами, где-то отдельными и выпуклыми, где-то соединяющимися в монструозные архипелаги. Они болят, горят и чешутся. Боль и чесотка невыносимые, горит все тело. Через пару часов начинают опухать пальцы и губы, потом лицо. На этом месте я всегда успевал закинуться таблетками и не знаю, ждёт ли меня на следующем этапе отёк Квинке.
Казалось бы, жри таблетки и живи спокойно. Но они не всегда помогают. Даже под горстью антигистаминных я могу вдруг покраснеть и опухнуть: например, если на улице был слишком сильный ветер. Однажды в компании я сидел на диване в шортах и мне дали подержать ноутбук на коленях, а через десять минут забрали и все в ужасе уставились на мои ноги: они были похожи на ноги зомби из-за адских выпуклых алых пятен. Однажды я пришёл на собеседование в жару, благодаря которой у меня под глазами собрались гроздья этих пятен. Я всегда держу запас антигистаминных дома, но непредвиденные ситуации все равно иногда случаются: однажды я улетел в отпуск, забыв пакет с лекарствами, и потом носился по немецкому городку, скупая все, что есть в аптеках, чтобы понять, какие их антигистаминные мне подойдут.
Это не с детства, это началось внезапно и на ровном месте. С ностальгией вспоминаю времена до болезни и пытаюсь не думать о том, что это навсегда. Близкие - нет, не понимают, реакции в основном типа "Да у меня тоже аллергия на апельсины". А у меня не получается объяснить, как это все вместе стремно: боль, чесотка, постоянный страх оказаться без  таблеток, страх пойти на любое мероприятие и там внезапно опухнуть и превратиться в монстрика.

Анон

Re: Тред жизни с хроническими болезнями и хронически больными

*погладил всех анонов в треде и пожелал им если не здоровья, то хотя б без обострений и ухудшений, и чтоб лечение помогало*
У матери хронические головные боли такие, что ее тошнит, но к врачу нет, не пойдет и что-то делать с этим не будет, будет жрать нурофен и жаловаться на жизнь.
У меня хронический гайморит, вроде вообще мелочь, не аутоимунное и не диабет, но в организме постоянно источник заразы, чуть похолодание и нервяк - я простывший и отдается в горло и в уши. И не лечится вообще

Отредактировано (2019-08-17 21:37:12)

Анон

Re: Тред жизни с хроническими болезнями и хронически больными

ацетон четыре креста

У меня в детстве тоже было 4 креста, другого вещества. Так и не нашли причину. Семья с врачами успели меня несколько раз похоронить. Зато теперь у меня тревожно-депрессивное, и это "ерунда" по мнению маман

Анон

Re: Тред жизни с хроническими болезнями и хронически больными

У матери хронические головные боли такие, что ее тошнит, но к врачу нет, не пойдет

(мрачно) у моей тетки хронические головные боли, к врачам она ходит, толку як бачиш. Патамушта мигрень, мать ее, неясного происхождения. В результате те же обезболивающие.
Это не к тому, что к врачам ходить не надо, это к тому, что не всегда помогает, увы:(.

Анон

Re: Тред жизни с хроническими болезнями и хронически больными

меня с подросткового возраста депрессия, как оказалось. Особенно весной всегда было плохо. Не смогла закончить магистратуру вовремя, потому что очень хреново было. Каждый весенний семестр одно и то же. Много лет считала себя ленивым говном, потому что все могут, чем я хуже-то? Тут дошла все-таки до психиатра и до психолога. Оказалось, что у меня депрессия. Окей, пролечили как-то. А потом, когда депрессия вроде ушла, все равно что-то было не так. Сделали предположение, что у меня аутизм. Потом я к другим психиатрам ходила, чтобы подтвердить/опровергнуть. Короче, поставили мне такой диагноз. Сейчас пока сижу и думаю, как к этому относиться. На самом деле, это объясняет кучу вещей в моей жизни с самого детства и теперь все встало на свои места, но все равно грустно. Вроде бы я тот же самый человек, которым была всю жизнь, а вроде уже и не особо.

Что-то мне странно. Сколько тебе лет, анон?

Анон

Re: Тред жизни с хроническими болезнями и хронически больными

Делись рецептом маски же!

▼Скрытый текст⬍

Есть общие маски, называются "маски Ами", у меня остались только некоторые загашниках еще с псорифорума, но гуглятся легко, их несколько, тут нужно тестировать самому. Я их не особенно люблю, но иногда юзаю, когда обострения еще нет, но шелушение на голове появилось.
Маску с карталином использую когда высыпает. Покупаю недорогое репейное масло и в нем бадяжу этот самый карталин. Соотношение примерно 1 часть карталина к 2 частям масла. Мазать по проборам, если волосы длинные. Мне удобнее просто шприцом без иглы (взбалтываю в нем) возить по голове, а потом массировать пальцами. Все это под пакет и теплую шапочку на ночь (или хотя бы на 3-4 часа). Через день. Отмывается в разы проще чем чистый карталин или салицилка. Я смываю на два раза шампунем из фикспрайса (сендо, у меня с голубой этикеткой), потом на раз своим шампунем и бальзам сверху. Длинные волосы сохранить не смог, хожу с короткой стрижкой - проще лечиться. Если тебе помогут шампуни типа фридерма - будет еще проще, можно поддерживать голову чистой между обострениями.
Это дольше чем гормоналками, но, по моему опыту, ремиссия держится тоже дольше, а не так что ты жахнул белосаликом, а потом у тебя появились пятна в два раза больше.
На тело мажу чистый карталин тонким-тонким слоем (прям втираю), его бессмысленно мазать жирно, он только одежду все изгадит. 2 раза в день. Утром, после душа и стараюсь походить хотя бы полчаса в старой футболке, потому что впитывается не сразу и вечером, перед сном - тоже старая пижамка, иначе капец простыням. Вообще на период обострений лучше иметь старенькую пижамку, домашнюю одежду и постельное, потому что хрен потом отстирается после всех этих масел/мазей.
Мне ремиссии хватает на несколько месяцев, до полугода порой. На снятие обострения нужно 1-2 тубы карталина, он стоит около 700р за тубу. Если только голова, наверное и 1 хватит. Ремиссия, если я не пускаюсь во все тяжкие и соблюдаю диетку, более-менее режим. Если начинаю жрать все подряд и стрессовать, то и через месяц все вернуться может. Если появляются мелкие пятнышки, стараюсь тем же самым карталином сразу начать их мазать, пока не разрослись.
Разумеется это чисто мой опыт, псор коварен и у всех все по разному.

внушает оптимизм квалификация специалиста, правда?

Ой, анон, я вообще за всю жизнь только одного хорошего кожника встретил и тот порой офигевал от проявлений, потому что псориаз как обезьяна с гранатой - всегда сюрпризы.

Крем от солнца, можно или нельзя использовать, чтоб совсем не обгореть?

Используй, конечно. Я использую Солнышко на лицо. Пробовал какой-то крутой и от него щипало сильно. На тело покупаю любой.

Вопросы.

▼Скрытый текст⬍

Где почитать вменяемо про псориаз, особенно про диету, мне пока про ограничения в питании ничего не говорили, сам я уже успел нагуглить, что нельзя есть апельсины и лимоны, как-то это странно.

Нигде. Вернее, можешь почитать на форумах, там много чего, но придется формировать свои "правила жизни" путем экспериментов. У меня например нет вообще реакции на цитрусы и помидоры. Зато есть на мучное - сижу на своем варианте почти безглютеновой диеты.
Я сидел на http://www.forum-psor.ru/ и http://psoranet.org/ , может еще есть, давно форумы бросил. Был еще один, но он видимо больше не существует.

Может ли повышаться температура из-за псориаза?

Во время обострения, если много высыпаний.

Как определить, что на суставы он ещё не влияет?

Визуально - следить за ногтями. Если появились как бы дырочки/ямки - повод насторожиться. Это не всегда взаимосвязано, но часто. Еще искать хорошего ревматолога, который в теме. И кожника. Иначе никак.

Разумеется, это все имхо, я только по своему опыту сужу.

Отредактировано (2019-08-17 22:03:16)

Анон

Re: Тред жизни с хроническими болезнями и хронически больными

У меня аллергия. То, что называется атипичная крапивница. Прежде, чем врачи поставили этот диагноз и объяснили, что атипичная означает мы хуй знает, что это, я потратил около 70 тысяч рублей за несколько лет на разных врачей, анализы, исследования, лекарства... Все обещали, что вот-вот найдут аллерген, я держал строгие диеты, на которых даже близко не подходил к продуктам, вызывающим аллергию, но все тщетно. От последнего врача меня выпнули со словами "Ну ешьте антигистаминные".

Сочувствую анон, надо искать хорошего специалиста, потому что это пиздец, а не лечение.
Я читаю одного аллерголога из Питера, у нее несколько постов было про крапивницу - https://www.instagram.com/p/BlBZt6Tnro9/

Анон

Re: Тред жизни с хроническими болезнями и хронически больными

меня с подросткового возраста депрессия, как оказалось. Особенно весной всегда было плохо. Не смогла закончить магистратуру вовремя, потому что очень хреново было. Каждый весенний семестр одно и то же. Много лет считала себя ленивым говном, потому что все могут, чем я хуже-то? Тут дошла все-таки до психиатра и до психолога. Оказалось, что у меня депрессия. Окей, пролечили как-то. А потом, когда депрессия вроде ушла, все равно что-то было не так. Сделали предположение, что у меня аутизм. Потом я к другим психиатрам ходила, чтобы подтвердить/опровергнуть. Короче, поставили мне такой диагноз. Сейчас пока сижу и думаю, как к этому относиться. На самом деле, это объясняет кучу вещей в моей жизни с самого детства и теперь все встало на свои места, но все равно грустно. Вроде бы я тот же самый человек, которым была всю жизнь, а вроде уже и не особо.

Что-то мне странно. Сколько тебе лет, анон?

31. К психиатру первый раз дошла в 27.

Анон

Re: Тред жизни с хроническими болезнями и хронически больными

меня с подросткового возраста депрессия, как оказалось. Особенно весной всегда было плохо. Не смогла закончить магистратуру вовремя, потому что очень хреново было. Каждый весенний семестр одно и то же. Много лет считала себя ленивым говном, потому что все могут, чем я хуже-то? Тут дошла все-таки до психиатра и до психолога. Оказалось, что у меня депрессия. Окей, пролечили как-то. А потом, когда депрессия вроде ушла, все равно что-то было не так. Сделали предположение, что у меня аутизм. Потом я к другим психиатрам ходила, чтобы подтвердить/опровергнуть. Короче, поставили мне такой диагноз.

Забавно, у меня было почти один в один, только мне вместо депрессии поставили "неустановленную шизофрению". Пошел к другим врачам поставили легкую форму аутизма. Мне тож 31.

Анон

Re: Тред жизни с хроническими болезнями и хронически больными

31. К психиатру первый раз дошла в 27.

поставили легкую форму аутизма. Мне тож 31.

Офигеть. Не знал, что так бывает. А что вообще с этим делают? АД помогают вам, аноны?

Анон

Re: Тред жизни с хроническими болезнями и хронически больными

Примерно та же картина, только с паранойей и большой горой личностных странностей впридачу к апатии и весенним обострениям, по итогам поставили ШТРЛ.

Анон

Re: Тред жизни с хроническими болезнями и хронически больными

Офигеть. Не знал, что так бывает.

Женщинам просто реже ставят аутизм в детстве:
https://researchautism.org/the-autism-d … diagnosis/

Анон

Re: Тред жизни с хроническими болезнями и хронически больными

АД помогают вам, аноны?

Я первый анон и я затрудняюсь ответить. В 27 было совсем обострение, и я все-таки дошла до врача. Было страшно, что скажут, что я все придумал, и пошлют подальше. Но нет, сказали, депрессия, выписали Вальдоксан. За месяц приема лучше не стало. Стало хуже. Тогда выписали Ксанакс. И вот от Ксанакса начало становиться лучше. А потом и Ксанакс перестал принимать, потому что от него было состояние постоянного отравления. Голова была немного ватная, но по крайней мере, мозг не вопил от боли и тревоги. Потихоньку отпустило, и я остался только на АД. И все. От них не хуже, не лучше. Перестал их принимать, и ничего не изменилось. Вообще ничего. Тогда-то и стали подозревать, что дело не в депрессии или не только в ней. И тогда всплыло подозрение на аутизм, которое подтвердилось.

Анон

Re: Тред жизни с хроническими болезнями и хронически больными

Меня раздражают непрошенные советчики, которые под видом заботы о твоем здоровье залезут и в твою тарелку, и в твои трусы, и еще куда-нибудь. А то ведь человек за десять лет точно не узнал, что ему можно, а что нельзя. Отдельно бесят любители БАДов и всяких диет от гур из инстаграма. Если в разговоре всплывает тема здоровья, обязательно найдется какой-нибудь дебил с "очень ценными" советами.
Охуительные предложения полечить депрессию диетой и йогой. Подсовывания визиток с рекламой каких-то семинаров за 18 тысяч рублей.
Особенно, когда в семье не у одного тебя есть хроническая болезнь, и ты уже насмотрелся, что будет, если лечить диабет куркумой, гречкой и еще чем угодно, кроме лекарств. А потом этот же человек говорит тебе не ходить к врачу и выкинуть все таблетки.

Анон

Re: Тред жизни с хроническими болезнями и хронически больными

А что-то вообще рекомендуют?

Анон

Re: Тред жизни с хроническими болезнями и хронически больными

Аноны, а вы с подозрением на аутизм ходили к обычным психиатрам или специально искали? У меня просто тоже некоторые признаки сильно совпадают, но я боюсь, что врач меня просто пошлет, я до этого только у бесплатных был с депрой.

Анон

Re: Тред жизни с хроническими болезнями и хронически больными

вы с подозрением на аутизм ходили к обычным психиатрам или специально искали?

я не тот анон, который писал выше, но тоже с аутизмом. бесплатные врачи мне сначала ставили шизофрению, потом расстройство личности, а потом посоветовали найти себе парня.
так что я пошел к платному психотерапевту в ближайший медицинский центр, где узнал, что у меня легкая форма аутизма и депрессия.
бесплатный врач скорее всего вообще не будет искать у взрослого человека аутизм, они до сих пор считают, что это "детский диагноз".

Анон

Re: Тред жизни с хроническими болезнями и хронически больными

бесплатные врачи мне сначала ставили шизофрению, потом расстройство личности, а потом посоветовали найти себе парня.
так что я пошел к платному психотерапевту в ближайший медицинский центр, где узнал, что у меня легкая форма аутизма и депрессия.

Столько разных диагнозов, я бы не очень доверяла им пока несколько врачей один и то же не поставят. И плохих специалистов среди платных хватает.

Анон

Re: Тред жизни с хроническими болезнями и хронически больными

Не, оффтоп начинается. Расскажите, как живёте после этого, что думаете, что делаете.

Анон

Re: Тред жизни с хроническими болезнями и хронически больными

Сочувствую анон, надо искать хорошего специалиста, потому что это пиздец, а не лечение.
Я читаю одного аллерголога из Питера, у нее несколько постов было про крапивницу -

Спасибо, анончик! Мне дали понять, что я вхожу в число тех, о ком как раз сказано в посте у этого врача - большинства, чья крапивница не поддается пониманию А так у меня искали все возможные болезни, начиная от волчанки и заканчивая глистами, так ничего и не нашли. В принципе понимаю, что много чего еще искать надо. Но уже не представляю, где искать аллерголога (я не в одном городе с доктором из инстаграма, к большому сожалению) и пока нет сил опять проходить через все это, да и денег не особо. Поэтому пока сижу, глотаю антигистаминные и мечтаю о том, как когда-нибудь да как возьму и снова пройду все анализы и обследования, да как найдут у меня наконец что-нибудь!..

Анон

Re: Тред жизни с хроническими болезнями и хронически больными

А что вообще с этим делают? АД помогают вам, аноны?

Я второй анон. ХЗ что с этим делают. Мне сначала давали таблетки и уколы как легкому шизику, но я стал от них совсем овощем и не особо помню что назначали. Понаблюдали - никаких изменений (кроме заторможенности). Отменили, снова понаблюдали - снова никаких изменений, просто пропала заторможенность. Передали меня главврачу, он предположил аутизм. Обследовали - подтвердили, отпустили без таблеток. Больше ничего не пью. Но хожу к психологу, вот с ним мне реально легче: начал выходить из дома, потихоньку общаться, появились знакомые вне сети.
Жизнь пришлось кардинально перестроить, конечно. Я понял, что доучиться не смогу, что работать в офисе не смогу. Всегда считал себя лентяем и странным в общении, а теперь понял, что это особенность которую не перепрыгнешь, а не загон или скверный характер.
Сейчас работаю как ИП, по комфортному для себя графику. К психологу все еще хожу, таблетки никакие не пью, кроме кожных (я еще тут же отписывался, у меня псор бонусом).